Ni es una enfermedad, ni son eternos niños: todo lo que no sabes del Síndrome de Down

Este 21 de marzo de celebra el día mundial de esta alteración genética. Las organizaciones reivindican que la inclusión de estas personas sea real y total


Redacción / La Voz

Son un grupo de 35.000 personas en toda España que, sumados a sus familias, no paran de dar pequeños y la vez importantes pasos para alcanzar la inclusión real y total. Hoy lo dicen más alto que nunca porque este jueves 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down.

Down España ha lanzado este jueves una campaña con un evocador nombre que ha poblado las redes sociales en forma de hashtag: #LaSuerteDeTenerte. Una iniciativa acompañada de un vídeo en el que una niña de cuatro años explica a la sociedad que su hermano con Síndrome de Down es el «mejor del mundo», una persona «que me quiere y me hace feliz», que es «perfecto, tal como es», aunque siempre hay alguien «que le mira raro».

Una jornada en la que todas las organizaciones que defienden sus derechos se han volcado en acabar con los estereotipos que rodean a esta alternación genética.

Campañas en positivo por el Día Mundial del Síndrome de Down Una fecha señalada que las principales asociaciones españolas no han querido dejar pasar de largo y para la que han preparado distintas campañas

Down Galicia es una de ellas y ha lanzado a través de sus redes sociales una guía rápida en la que buscan terminar con falsos mitos y reivindicar las capacidades de todas estas personas.

El 21 de marzo fue designado como Día Mundial del Síndrome de Down por la Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 2011. En este 2019, su lema para reivindicar esta fecha es: «No dejar a nadie atrás».

Todo lo que no sabes del Síndrome de Down

El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 -tres en lugar de los dos que existen habitualmente- y se trata de la alteración genética humana más común. Cada persona tiene 23 pares de cromosomas, pero las personas con Síndrome de Down tienen un cromosoma más. Ocasiona alteraciones de tipo morfológico, bioquímico y funcional en diversos órganos, especialmente en el cerebro, durante diferentes etapas de la vida.

Ese cromosoma 21 condiciona la estructura y la función del cerebro y del sistema nervioso por lo que influye sobre el aprendizaje y la conducta de estas personas, aunque a cada una les afecta de forma diferente.

El Síndrome de Down existe en todas las etnias y países: una de cada 600-700 concepciones en el mundo es de una persona con esta alteración. Aunque no existen datos oficiales, Down España estima que en nuestro país hay 35.000 hombres y mujeres con Síndrome de Down. De ellos, aproximadamente 4.500 son menores de 6 años. En todo el mundo son 6 millones.

A nivel médico, el diagnóstico prenatal para detectar el síndrome en el feto se realiza cuando existen antecedentes familiares, si la madre es mayor de 35 años o si otras pruebas apuntan a un alto riesgo. Según Down España, esto provoca que más de dos tercios de los casos de bebés con este síndrome ocurran en mujeres menores de 35 años. Lo que todavía desconocen médicos y genetistas es por qué se produce.

Las organizaciones no se cansan de reivindicarlo: las personas con este síndrome pueden ir al colegio, tener trabajo, pareja y ser completamente independientes. Lo que necesitan es ayuda y tiempo para poder hacerlas. Con la educación y apoyo idóneos, la mayoría aprenden a leer, asisten a escuelas ordinarias y desarrollan una vida plena como adultos.

Luchan también contra uno de los grandes mitos. Y es que una parte importante de la sociedad piensa aún que el Síndrome de Down es una enfermedad. 

Tampoco es cierto que su esperanza de vida sea corta: ahora mismo está en torno a los 65 años.

Estas personas no siempre están felices: cada uno tiene su personalidad y sus estados de ánimo son variables, como los de todos. No debemos tratarles como si fuesen niños. Hay que tener en cuenta sus opiniones y decisiones.

Reivindicación en Galicia

Esta misma tarde, a las 19.00, Down Galicia celebraba junto a la Asociación Down Vigo un acto conmemorativo de esta jornada en el Teatro Salesianos de la ciudad olívica. Un evento en el que las personas pertenecientes al colectivo volvieron, un año más, a reivindicar sus derechos. Además, se entregaron los VI Premios Down Galicia, que en esta edición reconocieron la labor de la Fundación Celta Integra, en la categoría insitucional, y en Marcos González, en la categoría particular.

Rober se llevó el mejor premio: un trabajo

maría cuadrado

El barista vigués Roberto Pereira, participante con síndrome de Down, gran protagonista en el campeonato de Foz

Quería ganar el VII Campeonato Internacional de Baristas Profesionales del IES de Foz y se llevó el reconocimiento del sector y el mayor aplauso del público. No fueron los únicos galardones. El vigués Roberto Roque Pereira, Rober, primer participante con síndrome de Down en este certamen con baristas de diferentes países, no logró ni el primero ni el segundo, ni siquiera el tercer premio. Pero el jurado y la organización cumplieron uno de sus sueños. Le permitieron cumplir su aspiración de ser barista profesional obsequiándole con un contrato laboral indefinido en la empresa Delikia, que colabora con Down Vigo. Allí será colega de trabajo de su entrenador, amigo y «hermano» Marcos González, contra el que este viernes también compitió como barista profesional.

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