Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética
21 mar 2018 . Actualizado a las 05:00 h.Llegan a la sede de Down Compstela con los calcetines desparejados. Y no es moda ni descuido. «É unha mensaxe para visibilizar este día. Todos somos diferentes pero iguais» -explica Noemí-.
La llegada de Suevia fue una sorpresa. «Non é un regalo de Deus, como din algúns», puntualiza esta viguesa de 37 años, a la que en ningún momento las pruebas prenatales hicieron sospechar de que algo no iba bien. «Non hai que enganar a ninguén. Foi o día máis difícil da miña vida. Un impacto para todos, porque non contas con iso», añade. Además, la niña nació con una malformación: «Foi operada nada máis nacer. Tivo que levar unha bolsa de colostomía. Imaxínate o que impresiona dende fóra nunha criatura tan cativa». A todo eso se unía un mar de dudas que poco a poco fueron despejando. «A primeira pregunta que te fas é qué pasará cando sexa adulta e se faltamos nós. Pero chega un momento no que pensas en gozar cada momento. A nosa filosofía é carpe diem. O máis importante é que ela sexa feliz, e despois, que acade a maior autonomía posible», asegura mientras vigila que Suevia no se lleve la petaca del micrófono.
Repartir responsabilidades
«Repartir e compartir responsabilidades coa túa parella é a clave», aclara esta vecina de Bertamiráns, que se siente afortunada por la flexibilidad horaria que le da su trabajo. Un puesto en la Administración con la que también ha tenido que pelear: «Ás veces é estrita e pechada, pon dificultades, e hai que botar man da vía das reclamacións».
A sus 2 años, Suevia está empezando a dar sus primeros pasos y todavía maneja un lenguaje escaso. Su proceso madurativo será más lento: «A sociedade ten que saber que estes nenos fan un esforzo enorme. Os demais temos que axudarlles a que cumpran as súas metas, non poñerlles barreiras». Noemí desearía para su hija que tenga las mismas oportunidades educativas y laborales que su hermano, con el que se lleva a las mil maravillas: «Quérea tanto que a esmaga de amor coas súas apertas».
Por las mañanas, María trabaja en una carnicería de la familia. «Fago hamburguesas, peso, limpo as bandexas e maila picadora, recollo a vitrina». Por las tardes, en la biblioteca de Rianxo, etiquetando libros, poniendo cuños o «rompendo papeis», enumera esta joven de 33 años natural de Taragoña. Desde agosto tiene novio, su primer novio, Fran, que pronto empezará a trabajar en una empresa de limpieza de O Milladoiro. La relación cuenta con el visto bueno de su madre Valentina: «Ela está contenta se nos ve felices». Van todos los martes a la sede de Down Compostela, donde han aprendido a valerse por sí mismos: «Aquí poñemos a lavadora, pasámoslle o ferro ás camisas, cociñamos tortilla, ensaladas, filloas...». En los fogones le queda una asignatura pendiente: las albóndigas.
Cumple el 30 de enero, «coma Filipe VI», a quien conoce «polas noticias». En la pizarra escribe el nombre de su película preferida, Cisne Negro. Le encanta el ballet. Por las noches le da a las telenovelas y al WhatsApp. El móvil no se despega de la mesilla de noche. Tiene Facebook. En abril coge el avión a Canarias: «Gústame nadar na piscina e deitarme na hamaca». María sí que sabe.