Un pequeño gallego de seis años con Atrofia Muscular Espinal (AME) probó el primer exoesqueleto pediátrico en el Parlamento gallego
05 jun 2021 . Actualizado a las 13:20 h.Tiago Oujo tiene seis años y esta semana se puede decir que dio sus primeros pasos. La Atrofia Muscular Espinal (AME) que padece le impide mantenerse en pie por sí mismo y le obliga a cumplir con una estricta rutina de fisioterapia y tratamiento para poder seguir adelante. «Es una enfermedad neuromuscular de origen genético -explica Carmen, su madre- que se manifiesta normalmente por la pérdida progresiva de la fuerza muscular. Tiago y la mayoría de los niños que la padecen tienen problemas respiratorios, tienen los músculos todos atrofiados y necesitan mucha fisioterapia, que es lo que les da la calidad de vida». Tiago va tres veces por semana al Sergas y después también a un fisio privado. Todo eso y mucha piscina para llevarlo «lo mejor que podamos».
Pero esta semana la vida de Tiago dio un vuelco ilusionante. El pequeño se subió al primer exoesqueleto pediátrico del mundo, una de las mayores esperanzas en el tratamiento de su enfermedad. «La experiencia fue inolvidable -recuerda Carmen-, sobre todo para el niño. Verse de pie después de no haberlo hecho nunca solo, poder caminar y poder chutar una pelota para él fue increíble, estaba ilusionadísimo».
El miércoles por la tarde, Tiago fue con su familia a Cambados a probarlo, y su madre pudo ver en él «una alegría que no había visto nunca antes». «¡Estaba tan emocionado y tan feliz! -cuenta-. La primera prueba lleva más tiempo, porque hay que introducir en la tablet todos los parámetros. Tiago estaba eufórico, y eso que había gente que no conocía de nada. Se lo colocaron sentado, y el momento de levantarse fue indescriptible, Cuando se lo subieron y vio que podía dar esos pasos, la cara de felicidad y asombro era increíble. Y cuando le dieron una pelota y pudo chutar él solo fue superfeliz. Estaba supercontento, jugaba y hablaba como si fuera un robot y decía que tenía las piernas de Iron Man, contentísimo».
«Cuando se lo subieron y vio que podía dar esos pasos, la cara de felicidad y asombro era increíble»
El exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, único en el mundo, es un dispositivo desarrollado por Marsi-Bionics, spin-off del CSIC, que lidera la científica Elena García Armada, una de las 30 mujeres más influyentes del mundo en el campo de la robótica y una de los investigadores más reconocidos del propio CSIC. La terapia continua con el exoesqueleto tiene un impacto directo sobre los principales problemas de salud derivados de la AME y puede lograrse un 50% más de esperanza de vida y con unas cotas en su calidad antes impensables. Pero además, su uso puede extenderse a patologías como «parálisis cerebral, distrofias o daños neurológicos crónicos pudiendo llegar a impactar en la salud de más de 17 millones de niños y niñas en el mundo que están afectados por patologías que les impiden la movilidad», explican desde Marsi-Bionics.
Para uso hospitalario
Tiago, además, pudo caminar con el exoesqueleto en el Parlamento de Galicia, en un encuentro organizado por la Asociación GaliciAME que reúne a los afectados gallegos por esta patología, el pequeño pudo mostrar a los parlamentarios de la Comisión de Sanidad cómo funciona este exoesqueleto que le permite dar sus primeros pasos al mismo tiempo que trabaja para frenar el deterioro muscular que le produce esta enfermedad. «Toda esta tecnología se ha desarrollado en ensayos clínicos, pero desde hace un mes tenemos el visto bueno de la AEMPS y ahora ya depende de las comunidades autónomas el meterlo en el sistema de salud o de los centros privados que lo puedan adquirir -explican desde Marsi-Bionics-, porque es un dispositivo que se tiene que utilizar en el ámbito clínico, o bien en los hospitales o en clínicas de rehabilitación».
Otros muchos niños como Tiago esperan que esto pueda ser pronto una realidad. «Lo que queremos es que esté pronto aquí en Galicia para que se le sume a sus terapias -afirma Carmen-. Esta semana lo presentaron y la acogida política fue buena, por lo que esperamos pronto tener noticias. Esperemos que tengamos suerte y porque eso sería maravilloso tanto para Tiago como para otros niños con problemas neurológicos y cerebrales».
Este pequeño menudo que no para de reír sueña ya con volver a convertirse en robot. Mientras tanto, su madre no quiere olvidarse de la gran ayuda que otros tratamientos han supuesto para su calidad de vida. «Él está con un tratamiento de por vida, con spinraza, para el que tiene que ir cada cuatro meses a ingresar en el CHUS, en Santiago. Desde que está con este tratamiento tiene muchísima mejoría. Antes no podía ni aguantarse derecho y estaba ingresando seguido en el hospital por problemas pulmonares graves. Pero desde que está con ese tratamiento tiene más fuerza y no tiene apenas problemas pulmonares». También para eso Tiago fue un pionero, con la misma ilusión con la que se probó el exoesqueleto y chutó con sus piernas de Iron Man.
