Una madre de Ribadeo relata su experiencia: «É necesario axudar a visibilizar e normalizar as enfermidades raras»

Con 9 años cumplidos, Vera, la hija de Vanesa Villarino Legaspi es una niña totalmente normal. Va al colegio, pero también a clases de acordeón, pandereta, baile tradicional o piscina; y disfruta jugando con su hermano pequeño, que tiene 5 años. Lo único que diferencia a esta cría de Ribadeo de otros niños de su edad es que ella sufre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía sensitivo-motora que le provoca, entre otros, debilidad muscular progresiva en pies y piernas, o alteraciones en la coordinación. Un enfermedad rara que afecta a 1 de cada 2.500 personas, que puede aparecer en la infancia, la adolescencia o la edad adulta, y sobre la que su madre quiere contribuir a concienciar a la población y especialmente a las administraciones. «É necesario visibilizar e normalizar as enfermidades raras», comenta una mujer que no quiere transmitir lástima ni pena. Todo lo contrario.

Vera es una niña sana, fuerte y feliz. Sus únicas limitaciones derivaban de que, antes de ser diagnosticada, tropezaba a menudo, caía o perdía el equilibrio con frecuencia. Fue en una consulta de un traumatólogo de A Coruña donde sus padres escucharon por primera vez el nombre de una enfermedad incurable y que no tiene tratamiento, pero cuyos síntomas se pueden aminorar evitando que la musculatura se atrofie. Tras numerosas pruebas llegó el diagnóstico definitivo. Ahora Vera es tratada en el Hospital Público da Mariña, en Burela, y por un equipo multidisciplinar del Materno-Infantil de A Coruña.

Vanesa Villarino, madre de una niña de 9 años que sufre la enfermedad de Charcot Marie Tooth: «Antigamente, a esta xente metíana na casa, non saía, quedaba enclenque e tiña una vida dura»

Las enfermedades o trastornos poco comunes han existido siempre, pero antes muchas veces no eran diagnosticadas (algunas ni siquiera eran conocidas como tal) y quienes las sufrían quedaban marcados de por vida. «Antigamente, a esta xente metíana na casa, non saía a nada, quedaba enclenque e levaba unha vida moi dura», expone Vanesa Villarino. Reconoce que el diagnóstico de su hija supuso un shock para la familia, pero enseguida miraron hacia delante. «Para detrás, só para pillar impulso», resalta. En esa línea destaca que, aunque no existe tratamiento por ahora, la sesiones de fisioterapia y el ejercicio sí ayudan a trabajar la musculatura para que no se atrofie. Desde entonces cae menos. «Vera corre con dificultade e ten que utilizar plantillas nos pés. Por exemplo, non se pode poñer de talón, pero fai unha vida totalmente normal, e no cole ten clase de Educación Física coma calquera outro neno aínda que hai exercicios que ela non pode facer», cuenta, y explica que la niña siempre ha sido conocedora de lo que le pasa. Adaptado a su edad. «Ó principio chocáballe que o que lle pasa non se puidese curar cun xarope», relata. Vanesa también reconoce y destaca el apoyo del entorno, con amigas que ayudan a su hija, por ejemplo, a subir y bajar escaleras o a calzarse los patines. «Na súa clase os nenos apóiana moitísimo», destaca Vanesa, e insta a las administraciones a apoyar a enfermos y a familias financiando, por ejemplo, la fisioterapia. «Nós podemos pagalas, pero ó mellor hai xente que non», dice.

Burela FSF y Praias de Barreiros jugarán el domingo 25 un partido benéfico por la asociación Charcot-Marie-Tooth

El pabellón municipal de Ribadeo acogerá el próximo domingo, 25 de agosto, un partido de fútbol sala femenino a beneficio de la asociación Charcot-Marie-Tooth España, de la que es miembro Vanesa Villarino Legaspi, madre de una niña de 9 años que padece la enfermedad. Dará comienzo a las 18.00 horas y será disputado por el Pescados Rubén FSF y el Praia de Barreiros. Los fondos que se recauden irán destinados a investigación y a dar visibilidad a esta enfermedad catalogada como rara. Las entradas cuestan 3 euros y se pueden comprar de manera anticipada en dos negocios de Ribadeo (Mayva Estética y Galipizza) y uno de Barreiros (restaurante A Ribeira, de San Pedro de Benquerencia). Durante el encuentro se instalará un puesto en el que se venderán artículos como pulseras de la asociación con la misma finalidad solidaria. «É moi duro, pero sempre hai que buscar as luces que iluminan o camiño», destaca Vanesa Villarino.

OPINIÓN: De obstáculos

Cualquier madre o padre sueña con hijos sanos y autónomos que no tengan que afrontar obstáculos en la vida casi desde el minuto cero. Pero la realidad demuestra que muchas veces no es así, y muchos los pequeños sufren enfermedades o trastornos que les dificultan la autonomía o el aprendizaje. Respetarlos, ayudarlos, comprender sus tiempos y empatizar con lo que sienten es básico para favorecer su autoestima y ayudarles a convertirse en adultos saludables, con una vida propia y plena.

---

---

---