Leo, el niño de 11 años que habla con la mirada: «Va seleccionando el lenguaje  y automáticamente sale un mensaje de voz»

Leo Zamarreño tiene 11 años y cursa sexto de primaria. Él es especial por muchos motivos. El primero, porque en clase no escribe en la libreta ni tampoco puede hablar con los profesores y compañeros debido a la atrofia muscular espinal tipo 1 (AME) que padece. En cambio, es capaz de comunicarse a través de un Sistema Aumentativo y Alternativo de la Comunicación (SAAC). Con un lector ocular y un software ha conseguido una gran autonomía. Es capaz de seguir el mismo ritmo de clase que sus compañeros sin necesidad de adaptación curricular. Sus libros son digitales y bucea en ellos para poder seguir las clases y hacer cualquier tipo de ejercicio. También puede establecer cualquier tipo de conversación.

El otro motivo por el que Leo es especial es su familia. Lejos de venirse abajo ante el panorama que se les planteaba cuando le diagnosticaron AME1 a su hijo, ellos decidieron buscar alternativas para que Leo pudiera tener un desarrollo personal como el de cualquier otro niño de su edad. Y vaya si lo han conseguido. «A los seis meses de nacer el diagnóstico fue atrofia muscular espinal tipo 1. Es la ausencia de una proteína en las neuronas motoras, debido a una mutación en el gen SMN1. Entonces, se ve afectado todo lo que es la parte motora. Todo lo respiratorio, lo digestivo y la movilidad. Pero lo más grave es la parte respiratoria. Y el AME tipo 1 es el caso más grave que hay», cuenta su madre, Sonia Carretero, que explica que en ese momento decidieron que Leo tenía que llevar la mejor vida posible: «Cuando recibimos el diagnóstico era junio, y nos dijimos: “¿Qué es lo que hace la gente en junio? Pues irse a la playa”. Así que nos fuimos a Asturias». Esta trabajadora social es de las que cree que todas las personas tienen que tener una historia. «Y esa historia no está cifrada en el tiempo. Tú puedes tener una vida hasta los 100 años, y tener una vida lamentable. O no, pero es tu historia. Entonces, siempre tuve en mente que la historia de Leo fuera alegre, dentro de las circunstancias en las que le ha tocado vivir. Así que nos fuimos enseguida a buscar recursos. E intentamos hacer una vida normal lo antes posible», dice.

Pero el camino tampoco fue fácil: «Ahora nadie te habla de esperanza de vida. Pero entonces, sí. Con las terapias de los últimos años y la medicación que hay, a nadie se le ocurre hablarle a una familia con un diagnóstico de una enfermedad neuromuscular de una esperanza de vida de seis meses. Y cuando superas los seis meses, de dos años, y cuando superas los dos años, pues de seis años. Eran los plazos que le daban a Leo y a todos los AME 1 de entonces. Y tú lo que haces es tener en cuenta estos datos, pero no te pueden entorpecer para seguir viviendo». Y esa fue la filosofía que decidieron aplicar: «Lo que hacíamos era decir: «Ahora estamos bien, ¿no? Pues vámonos de vacaciones a tal sitio, o vamos a ver a mis padres a la sierra, o a esto y a lo otro, a Barcelona... », cuenta esta salmantina. Y así fue cómo pasó el tiempo, hasta que Leo necesitó ayuda para respirar: «Ahí ya sabíamos que podían pasar dos cosas. Una, quedarnos ahí o vivir con tráqueo. Y fue vivir con tráqueo. Es decir, depender de una ventilación mecánica 24 horas. Y si tenemos ventilación mecánica, pues la tenemos».

Sonia también explica que siempre han querido que Leo siguiera el desarrollo típico de cualquier niño de su edad: «Leo es mellizo y nosotros hemos ido también al ritmo del desarrollo de su hermano. Hemos hecho todo lo que haría cualquier persona en nuestro entorno. Si son las fiestas del pueblo de al lado, pues hemos ido. A lo mejor no vamos todo el día, pero vamos». Y lo mismo con la escolarización. «Lo matriculamos en el colegio que le toca por zona. Y si no tiene enfermera, pues entonces hay que conseguirla. Y se consigue. Leo está en un colegio ordinario, normal y corriente. Nosotros vivimos en un pueblo que está al lado de Salamanca, en Miranda de Azán, y dependemos de Carbajosa de la Sagrada. Y allí va al colegio con su hermano», indica.

Aunque también aclara que nada es tan fácil como parece: «Necesitas muchas manos. Mis padres se jubilaron y se vinieron a vivir aquí con nosotros. Están durante la semana y los fines de semana se van a su casa. Porque necesitas muchas manos. Tienes que conducir una furgoneta adaptada, pero yo no puedo conducir, tengo que ir al lado de Leo por si necesita algo. Con lo cual, necesitamos siempre a una tercera persona». También comenta otros problemas logísticos que les afectan en el día a día: «Congeniar esa vida normal con máquinas, pues te obliga a necesitar a otras personas. Si vas a Salamanca y dejas la furgoneta a las afueras, tienes que cargar con una mochila de oxígeno, además de las máquinas. Y ahí también viene mi hermano. Necesitas de mucha logística», asegura Sonia, que ha tenido que renunciar a su carrera profesional: «Leo es 24 horas. Y yo tengo una reducción total de la jornada desde entonces. Es un permiso que voy renovando cada año».

Discapacidad física

Pero es verdad que tanto él como su pareja siempre tuvieron claro que Leo necesitaría un sistema de comunicación alternativo. «Cuando era un bebé vimos que la comunicación tenía que ser sintética, porque una vez que tú entras en traqueotomía, de ahí ya no puedes salir, y la única vía es la digital», dice. Además, insiste en el hecho de que la atrofia muscular es una discapacidad física, «no intelectual». De ahí la importancia de que Leo pueda desarrollarse cognitivamente: «La comunicación lo es todo. Imagínate si Leo no tuviera un lector ocular, ¿cómo estudiaría? Sería imposible. Y si no tuviera este recurso, se hubiese ido quedando atrás cognitivamente. Como le pasaría a cualquier niño sano que no estuviera estimulado».

Y relata cómo comenzó el proceso. «La lectoescritura siempre es el objetivo máximo. Primero comenzó con la comunicación por símbolos, con pictogramas. Tienes el vocabulario agrupado en categorías. Por ejemplo, emociones, animales, plantas, verbos, conjunciones.... Y luego, cuando ya aprendió a leer y a escribir, pasó a tener un teclado que mueve con su mirada», explica. «Utiliza el lector ocular desde que tenía algo más de un año. Cuando su hermano mellizo empezó a decir mamá, Leo también. Al año y medio de nacer fue cuando probamos el primer lector, que nos prestó José Ángel de Arriba. Y ahí vimos que era una maravilla. Porque él jugaba todo el rato. A los 2 años y medio ya compramos el nuestro. Y cuando entró en el colegio con 3 años, ya lo sabía usar», explica.

«Va seleccionando el lenguaje que quiere utilizar a través de su mirada y automáticamente sale un mensaje de voz», comenta Borja Romero, director de Qinera, la empresa española que ha sido capaz de adaptar la tecnología a las necesidades de Leo, y para la que Sonia solo tiene palabras de agradecimiento.

Al igual que para José Ángel de Arriba, psicólogo y profesor de Logopedia en la Universidad Pontificia de Salamanca. «Leo siempre ha estado acompañado por muy buenos profesionales. Él ha sido uno de los primeros que ha utilizado en edades tempranas sistemas de comunicación, que eran complejos y muy potentes. Lo normal es que se utilice esta tecnología en edades más avanzadas. Cuando ya están en el colegio, con 4 o 5 años. Pero que, con apenas 2 años, un niño tenga la oportunidad y la capacidad para utilizar un lector ocular, desde mi punto de vista, creo que él ha sido el primero», indica José Ángel. También comenta que para la utilización de este tipo de herramientas, se requiere cierta destreza. «No siendo un proceso intuitivo, Leo se dio cuenta de que cuando miraba en la pantalla, podía elegir aquello que le gustaba. Y una mente motivada y despierta como la suya, lo pilló con mucha rapidez, a pesar de tener solo 2 años y medio».

Además, José Ángel incide en la importancia del lenguaje para el desarrollo de cualquier niño: «La comunicación es el sistema que utilizamos los humanos para desarrollar nuestra capacidad de comprensión y nuestras capacidades mentales. Es la clave para el desarrollo de la persona en todos los ámbitos. Pero Leo ya se comunicaba antes de utilizar esta tecnología. Lo que pasa es que esto fue un trampolín para que lo hiciera de forma autónoma. E incluso nos dio una clase magistral en la universidad. Tendría 6 o 7 años. Enseñó a los alumnos cómo es el sistema de lenguaje que utiliza». Está claro que esta no ha sido la única clase magistral de Leo y su familia. La del esfuerzo diario por tener una vida autónoma y plena, tampoco tiene precio.

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