Luisa Andaluz, de Cuidados Paliativos: «Pensar sobre la muerte, decidir cómo queremos que nos cuiden, da vida»
SOCIEDAD
El conocido como testamento vital es el instrumento con el que los enfermos de alzhéimer pueden elegir sus cuidados
19 sep 2019 . Actualizado a las 15:32 h.«Es la expresión más reciente de la autonomía del paciente». Así define Cristina Rodríguez Blanco, trabajadora social del Hospital Teresa Herrera de A Coruña y miembro del Comité de Ética Asistencial del Chuac, el documento de instrucciones previas, conocido como testamento vital. Cristina es también una de las responsables de la unidad habilitada en el Chuac para informar sobre este formulario con el que los pacientes deciden cómo quieren ser cuidados. Unas indicaciones que apremian en el caso de los diagnosticados de alzhéimer. «Tienen que ser adultos y capaces. Por eso solo lo puedan solicitar en los estadios iniciales de la enfermedad, con un diagnóstico temprano», dice.
Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el sábado 21, hoy imparte una charla en la Fundación Barrié a las 19.00 horas con su compañera Luisa Andaluz Corujo. Se titula «Tú decides cómo quieres ser cuidado» y la organiza Afaco, la asociación coruñesa de familiares de enfermos con esta demencia tan devastadora. «Queremos dar a conocer este instrumento esperanzador», define Cristina. «En realidad lo es para el paciente. Este documento garantiza nuestra voluntad cuando no podamos decidir. Se preserva este derecho básico. Saben que los van a respetar», resalta.
Los deseos, dentro de lo legal
Desde diciembre, cuando se puso en marcha la unidad de A Coruña, en la cuarta planta del Hospital Marítimo de Oza, 180 personas han registrado el documento. A nivel autonómico fueron 674 en los primeros seis meses del año. La mayoría, un 62 %, mujeres, de una edad media de 60 años. Es un avance respecto al 2018, pero todavía es un número reducido, consideran. En Galicia hay cerca de 70.500 personas con alzhéimer o algún otro tipo de demencia.
«A nivel médico ayuda a despejar muchas incertidumbres cuando el paciente ya no puede manifestarse, como sucede con las demencias. El documento es vinculante, dentro de lo legal», aclara Luisa Andaluz, trabajadora social en la unidad de Cuidados Paliativos del Chuac. «Podemos pedir la eutanasia por escrito, pero, si llegado el momento sigue sin ser legal, esta no se va a aplicar», matiza Cristina.
«Es un reto médico: implica hablar y reflexionar, algo a lo que no estamos muy habituados»
«Puede eliminar conflictos familiares. El paciente elige si quiere o no que se le aplique una técnica de soporte vital. O una sonda nasogástrica para que lo alimenten artificialmente. No se trata de acortar la vida, sino de no alargar la supervivencia más allá de lo necesario», detalla Luisa Andaluz.
Elige a un representante
El popularmente conocido como testamento vital tiene dos partes. Una, la relativa a los cuidados médicos; la otra, al destino del cuerpo y de los órganos. No se tienen por qué rellenar las dos. También se puede hacer personalizado, pero no es ilimitado, advierten. El paciente elige a un interlocutor con el equipo médico que velará por que sus deseos se cumplan. No tiene por qué ser un familiar. «Es un paso más dentro de la planificación de los cuidados del enfermo de alzhéimer», insiste Luisa, que tranquiliza: «Muchos no quieren saber. Es un derecho. Pero pensar sobre la muerte da mucha vida. No hay mejor opción de vida que morir bien. Además, para la cuidadora -lo dice en femenino, ya que suelen ser mujeres- es un alivio no tener que decidir todo», defiende.
«Es un reto médico. Implica hablar y reflexionar, algo a lo que no estamos muy habituados», añade Cristina. Se trata, terminan, de un ejercicio de respeto. De escuchar para cuando no se esté en condiciones de poder hablar. Anticiparse a una enfermedad que lo borra todo.
«Pensar sobre la muerte da vida, no hay mejor opción de vida que morir como queremos»
Con un funcionario, testigos o ante notario: las tres fórmulas para el testamento vital
Existen tres vías. El texto, dirigido a los médicos y personal sanitario, se puede entregar en los registros que el Sergas tiene en los hospitales gallegos, y para lo que desde el 2015 se destinan funcionarios habilitados (las unidades son más recientes: la del Chuac en Oza empezó a funcionar en diciembre). Pero también se puede formalizar con la presencia de tres testigos -dos de ellos no pueden ser familiares directos- o ante notario. «Cada vez lo está solicitando más gente. Personas a las que le diagnosticaron una enfermedad degenerativa, como el alzhéimer, pero también otros que, estando sanos, dan el paso tras sufrir un susto, como un ictus», apuntan desde una notaría de A Coruña.
«Nosotros también asesoramos. Hay muchas fórmulas diferentes de testamento vital. Sin embargo, hacerlo a través del hospital te garantiza que entre en el registro y en el historial clínico de una forma directa», aclaran desde el despacho.
Además del testamento vital, hay otros documentos que, cada vez más, firman los notarios. Están «el poder, que permite a un familiar, por ejemplo, hacer gestiones con el banco. Incluye una cláusula, la de subsistencia del poder, para que cuando no tengan capacidad de decidir siga siendo válido», detallan. También existe la autotutela: «Yo digo quién quiero que sea mi tutor si el juez me discapacita. En realidad, con él dices quién no quieres que lo sea», concluyen.