«Podes ser feliz vivindo coa demencia, esa foi a miña gran revelación»

Cristina Pato tiene una doble relación con la enfermedad: como cuidadora de su madre y como investigadora


Redacción / la voz

-Ola mami, como estás?

-Ben, onde andas?

-En Nova York.

-E vés comer hoxe?

Las primeras señales le llegaron a través de aquellas conversaciones telefónicas que Cristina Pato (Ourense, 1980) mantenía con su madre. Todo era normal hasta que, de pronto, una respuesta de Maruxa la desconcertaba. Fue en torno al año 2011. «Tirando a vista atrás, hai detalles que miñas irmás e eu achacabamos a descoidos. Esas cousas raras que facía coido que foron os inicios da enfermidade», cuenta la artista. Hablamos con ella cuando está a punto de marcharse a EE. UU., donde está ya instalada. Desde hace 16 años vive a caballo entre ambos lados del Atlántico. Es asesora educativa en Silk-road, grupo vinculado a Harvard, y también colabora con la Universidad de California, donde puso en marcha junto al neurocientífico Kenneth S. Kosik -entre sus logros está descubrir el conocido como gen del alzhéimer temprano- unas clases interdisciplinares donde se estudian los lazos entre la pérdida de memoria cognitiva, la individual y la cultural, la que afecta a las sociedades.

La madre de la compositora fue diagnosticada de una demencia frontotemporal Antes de continuar con la conversación, anticipa, «vou falar como filla, non como experta». Lectora de neurólogos como António Damásio o Oliver Sacks, la realidad de las enfermedades neurodegenerativas tocó a su puerta atacando a la que define como «o amor da miña vida». Hace siete años Maruxa Lorenzo ya estaba viuda y sus cuatro hijas emancipadas. «Como pasa en tantas casas, ela estaba soa e tardamos un tempo en darnos de conta de que algo raro pasaba», relata Cristina.

El diagnóstico temprano del alzhéimer es clave para su tratamiento. Las primeras fases son también las más duras para el paciente y la familia, mientras no se define el tipo de demencia concreta que sufre el enfermo y la medicación que más se ajusta a esta. «O máis complicado, o máis frustrante, son os dous primeiros anos, ata que non atopas o nome. Enfádaste. Consideras que o seu comportamento se debe a algo persoal. Non sabes que facer», reconoce. Al cabo de un tiempo, y tras muchas pruebas, Maruxa, ahora de 74 años, fue diagnosticada de una demencia frontotemporal, la segunda causa más común de demencia tras el alzhéimer.

El estigma social

Su carácter irreversible aterra. Su tratamiento es solo sintomático. No hay cura. «Nós case tiramos a toalla», confiesa la pianista y gaiteira. «Procurar a normalidade da enfermidade é unha das loitas que levo con máis paixón», añade. El estigma que planea sobre las demencias la motiva a contar su historia. «Do mesmo xeito que entendemos un cáncer, con isto debería ser igual. Non hai nada do que avergoñarnos. Coa nosa demografía tan avellentada en vinte anos estaremos todos aí, e se non somos capaces de convivir coa demencia non sei como imos sobrevivir como sociedade», sentencia. Descargó toda la tensión en un blog que le abrió las puertas a uno de sus proyectos más personales: My Lethe Story: The River of Forgetfulness. Su «río do esquecemento» es una pieza narrativa de música de cámara que estrenó en Harvard. Habla de un río real, el Limia, de otro mitológico, el Lete, y de los patrones de repetición de las demencias.

Un «pequeno» milagro

Desde fuera «vese como unha enfermidade moi fea. Por dentro, tamén o é. Pero nós vivimos un pequeno milagre», desvela. «Hai xeitos de frear o proceso e de seguir sendo felices vivindo coa demencia. Esa foi a miña gran revelación estes anos», asegura. ¿Felicidad? «Si, a nosa nai está sa e controlada», responde. «Sei que o alzhéimer é aínda máis devastador. No noso caso, pasamos de perder á nosa nai hai sete anos, non a coñecía de nada, a recuperala. Unha nai diferente, iso si», apunta Cristina.

Sus palabras son como su música. Nunca rehúyen, como dice la película, el lado bueno de las cosas. «Temos que vivir coa esperanza de que eles aínda están con nós. A súa esencia segue aí. Pasamos de dicir ‘de aquí non saímos’ a ver como dende hai dous anos está estable. Non houbo que cambiarlle a medicación, ese foi o milagre. Procuramos que estea activa. Polas mañás vai a Afaor, a Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ourense, e polas tardes á asociación de viúvas. O nacemento da miña sobriña, a súa neta, axudou moito. Hai investigacións sobre a influencia dos cativos na rexeneración das persoas con demencia. Tamén sobre o papel da alimentación. En Harvard, un dos especialistas nisto é un galego, o doutor Miguel Alonso», detalla.

«Creamos para ela unha pequena burbulla de tranquilidade. Hai cinco anos non apostaría porque estiveramos así. Dis: ‘Non hai volta atrás, é un camiño só de ida e para baixo’. Deime de conta de que é de ida, pero nesa ida hai altos e baixos». Como en su pieza, comprobó lo que sucede al cruzar el río del olvido. «Que pasa cando chegas ao outro lado, como lle pasou a Décimo Xunio Bruto? Non pasa nada. Podía chamar aos demais e incluso conquistou Galicia», revela.

Anticiparse a la muerte neuronal centra el trabajo europeo que se lidera desde Galicia

 

Hay esperanzas, pero estas no van encaminadas a la cura una que vez que la enfermedad ya está instalada. En esta etapa, por el momento, no hay nada que hacer. Ni vacuna ni medicina que detenga el alzhéimer. Esto no quiere decir que no se esperen avances importantes. «Nuestro objetivo no es buscar una diana terapéutica ni diseñar nuevos fármacos. Buscamos biomarcadores que permitan detectar la dolencia en su fase asintomática, cuando aún no presenta síntomas. Calculamos que tiene que ser al menos cinco años antes de que comience a mostrar los primeros indicios clínicos. Es ahí cuando hay que actuar de forma agresiva con la medicación». La explicación es de Tomás Sobrino Moreiras, que coordina el proyecto europeo PANA, el único liderado por un hospital gallego, el compostelano, destinado a la detección precoz de la demencia. En él también participan un centro de Holanda y otro de Finlandia.

No hay cura, pero sí frenos

En los laboratorios del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) se está llevando a cabo la principal investigación de la UE sobre la patología. La misión es amortiguarla, aletargarla. Permitir que el paciente siga siendo independiente. El trabajo que coordina Sobrino aspira a evitar que más de un millón de europeos desarrollen al año la dolencia neurodegenerativa. «No vamos a curar, pero sí podemos frenar el alzhéimer», apostilla.

Para ello, el programa, dotado con un presupuesto de ocho millones de euros -es un Horizon 2020, las iniciativas de investigación financiadas por la UE- trabaja en el diseño de unas nanoestructuras capaces de detectar esos biomarcadores. «A través de muestras de pacientes hemos detectado una proteína que se asocia con las fases más tempranas de la demencia. Tenemos unas nanosondas que son capaces de visibilizarla en el líquido encefálico, pero aún no podemos hacerlo en la sangre, hay que desarrollar esa tecnología», detalla el científico.

Uno de los retos del alzhéimer, capaz de matar, de dejar inútiles hasta el 70 % de las neuronas del parénquima cerebral, es que su fisiopatología aún no es clara del todo. Los familiares de pacientes de demencia o que manifiesten un ligero deterioro cognitivo son los primeros candidatos a los que se piensa dirigir este kit diagnóstico que se prepara en Compostela.

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