La Federación Galega de Enfermidades Raras inició la venta de sus bastones solidarios y una asociación española de trasplantes multiviscerales pidió confianza en estos colectivos
14 dic 2016 . Actualizado a las 12:51 h.Cuando saltó a la luz la historia que había detrás del caso de Nadia, la niña de 11 años con tricotoiodistrofia, pensaron que la presunta estafa de la que el titular del juzgado de instrucción número 1 de la Seo de Urgel (Lérida) acusa a sus padres, Fernando Blanco y Margarita Garau, no iba a afectarles. Pero ahora no están tan seguros. La Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) lanzó ayer con el aval de la Consellería de Sanidade la campaña anual «Puede ser mágico gracias a ti», que comercializa bastones navideños de caramelo para recaudar fondos para los afectados por estas dolencias. Además, pretende contrarrestar el efecto contraproducente que está provocando la presunta actuación fraudulenta de los padres de la niña.
Cada bastón cuesta un euro. Gracias a un acuerdo sellado con el Colegio de Farmacéuticos de Galicia y Vegalsa-Eroski estos serán distribuidos en muchas boticas de la comunidad y en los centros Familia. También, como explica la responsable de Fegerec, Carmen López, hay hosteleros que los regalarán como presente por Navidad y voluntarios de Estrella Galicia colaboran en el reparto.
La campaña, que dura un mes, empezó a realizarse en el 2012 con la comercialización de 3.000 bastones. En el 2015 se repartieron 40.000 y este año pondrán en el mercado 60.000. Lo recaudado, dice Carmen, «irá para contratar un trabajador social y un terapeuta en enero, porque eso es algo que cada vez requieren más afectados».
Caso aislado
Carmen López espera que la sociedad entienda que lo de Nadia es un caso aislado y pide que no se castigue a entidades que han mostrado su solvencia ante la Administración sanitaria y llevan años luchando contra esas patologías.
No es la única que está preocupada. Ayer NUPA, la asociación de personas con un trasplante multivisceral, demandó confianza para los colectivos que buscan el bien común e instó a desconfiar de iniciativas particulares dudosas. Lo hizo durante la presentación de la campaña Cuentos para entender mi mundo en el hospital madrileño de La Paz.
Mientras la investigación del caso Nadia continúa. Según El País, el padre estaba en la cárcel cuando nació la pequeña, y según Atlas, paró de devolver los donativos porque le resultaba muy caro.
«Este caso nos ha venido fatal, pero nosotros confiamos en la solidaridad de la gente»
Adri tiene dos años, acaba de empezar su camino y debería quedarle mucho por recorrer. «Pero para mi hijo no es así, él vive en una cuenta atrás desde que nació. Todos empezamos a morir el día que nacemos, pero la cuenta atrás de Adri es muy corta. Los niños con síndrome de Hunter raras veces llegan a la edad adulta». Este es uno de los muchos mensajes de socorro que la ferrolana María Vázquez ha lanzado a la sociedad desde el muro de Una cura para Adri, una página de Facebook con la que tanto ella como su marido, el aresano Kiko Vilasánchez, pretenden recaudar fondos para financiar un ensayo clínico que permita obtener una cura para su hijo Adrián, afectado de mucopolisacaridosis tipo 2 o síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta a entre 100.00 y 150.000 nacidos vivos.
Por una de esas malas pasadas del destino, la página echó a andar la semana pasada, justo cuando se destapó toda la montaña de supuestas mentiras urdida por el padre de Nadia Nerea con el fin de lucrarse a costa de la enfermedad de su hija. «Este caso nos ha venido fatal, pero nosotros no nos vamos a dar por vencidos. Puede que a corto plazo nos perjudique, pero nosotros confiamos en la solidaridad de la gente y esperamos que a largo plazo no nos afecte para lograr la ayuda que necesitamos», comenta indignada y al mismo tiempo esperanzada María Vázquez.
Su vida y la de su familia dio un giro de 180 grados el pasado 20 de mayo, cuando su hijo Adrián fue diagnosticado de una enfermedad genética rara, degenerativa, multisistémica, totalmente incapacitante y que actualmente no tiene cura. El cuerpo del pequeño no es capaz de producir la enzima que descompone las cadenas largas de azúcares y estos se van acumulando en todos los tejidos. «Es una enfermedad que afecta a muchos órganos y que empeora con el tiempo», apunta la madre de Adrián.
Aunque actualmente el pequeño está recibiendo un tratamiento intravenosos en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago -donde se le suministran la enzima que su cuerpo no produce-, esta terapia paliativa «no es capaz de llegar al cerebro, por lo que no detiene el retraso mental», advierte María, al tiempo que apunta que en la mayoría de los casos la esperanza de vida no supera la pubertad.
Sin embargo, esta ferrolana mira al futuro con ojos de esperanza, porque una reciente investigación de la Universidad Autónoma de Barcelona podría llevar a una terapia génica para curar la dolencia. «El problema es que una farmacéutica adquirió los derechos de tratamiento y de momento no ha puesto fecha para el inicio del ensayo clínico necesario para su comercialización», explica María Vázquez.
De ahí que la familia del pequeño pusiese en marcha la página de Facebook y el grupo de Teaming «Una cura para Adri». ¿Su objetivo? «Recaudar los fondos necesarios para financiar ese ensayo clínico y lograr que la cura de Hunter llegue a tiempo para Adri», dice María. Además, confía en que la campaña sirva para presionar a las farmacéuticas y al Gobierno: «No es justo que nos abandonen solo porque la enfermedad solo afecta a 50 personas en España».
El pueblo de Ares, donde vive el pequeño Adrián, se está volcando con la campaña de captación de fondos iniciada por sus padres. Y en las redes sociales, las muestras de apoyo no dejan de llegar. En menos de una semana su página de facebook ya cuenta con casi 3.500 seguidores y a día de ayer 387 personas se habían sumando ya al grupo de Teaming.