Susana Oeo: «Queremos un protocolo para las enfermedades priónicas y ayudas»
PONTEVEDRA
Su progenitor, debido a la dolencia, dejó de comer y hablar y murió tres meses después del diagnóstico
03 feb 2020 . Actualizado a las 11:44 h.«Para que nadie se sienta como me sentí yo. Sin nadie a quién acudir». Por solidaridad y también, por su puesto, por Heraclio, su padre. Por esas razones la pontevedresa Susana Oeo Piay fundó en el 2013, junto a otras diez personas, la Asociación Española de C.J.D. (Creutzfeldt-Jakob Disease), de la que es su tesorera. Esta psicóloga que trabaja como comercial perdió a su padre hace diez años. Heraclio tenía 61 años y se acababa de prejubilar. Se fue en apenas tres meses. Era muy futbolero y no pudo ver la final del Mundial de Sudáfrica que ganó España. Su hija cuenta que todo empezó con pequeños despistes de memoria. «Se saltaba un semáforo, miraba la cartera sin saber qué hacer o no se acordaba de lo que le había dicho el médico».
Susana pensó que Heraclio había sufrido un derrame cerebral. Jamás pensó en la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Esa que debe su nombre a los dos neurólogos alemanes que la describieron en 1920. Esa que es degenerativa, rápida y mortal. Se trata de una dolencia ultra rara que pertenece al grupo de enfermedades priónicas. La evolución fue tan veloz como devastadora. Susana lo recuerda con una mezcla de emoción y entereza. «Tenía falta de coordinación, no andaba solo, se quedaba parado y se fue para casa ya en silla de ruedas. En poco tiempo dejó de comer, de hablar, solo repetía refranes y le daban ataques de pánico, eso fue lo peor de la enfermedad, como si tuviera un clavo ardiendo en el oído. Lo sedamos, estuvo en paliativos y murió». El diagnóstico llegó en abril y en julio se fue.
Los médicos le habían dicho a la familia que tenía una enfermedad priónica, lo más probable es que fuera Creutzfeldt-Jakob. Como después se confirmó. Es una forma de daño cerebral causada por una proteína llamada prión. El prión provoca que las proteínas normales se plieguen de forma anómala, lo que afecta a otras proteínas. Hay varios tipos: la hereditaria a través de la madre o del padre; la esporádica, que ocurre sin razón conocida; y la variante de las vacas locas.
Tras el fallecimiento de su padre Susana se fue a vivir a Mallorca. Un día iba por la calle y vio un cartel de una niña. Era Cristina Pericás. Tenía 11 años y Creutzfeldt-Jakob. Lo que se anunciaba era un evento para recaudar fondos. Conoció a sus padres y junto al investigador Joaquín Castilla decidieron crear la asociación. Hoy son casi 300 socios en toda España y destinan lo que recaudan a la investigación.
Investigar es la clave y lo único que puede dar alguna esperanza a las familias afectadas, que se reúnen una vez al año en Madrid. «Es una enfermedad de la que se sabe muy poco. La de mi padre se supone que era la esporádica, pero quién sabe si el día de mañana estará en peligro la vida de mi hijo», se pregunta Susana. La enfermedad no tiene hoy en día cura ni tratamiento y la esperanza de vida media es de seis meses. Una de las demandas de la asociación va dirigida a los centros de salud. «Queremos que exista un protocolo para estas enfermedades, que haya información y que una vez que se diagnostican las ayudas lleguen a tiempo». A Heraclio no le llegaron. También quieren que los neurólogos sepan de la existencia de la asociación y remitan a las familias a ella. «En Galicia no nos conocen. Arropados cero». Así se sienten. Ahora, el reto es darle la vuelta a esa realidad.
Un taller de mindfulness solidario en la Casa Azul para recaudar fondos
La Asociación Española de C.J.D. tiene entre sus casi 300 socios varios de la provincia de Pontevedra. Junto a una familia de la ciudad, organiza los próximos días 6 y 7 de marzo en la Casa Azul un taller de mindfulness solidario a beneficio del colectivo. Lo impartirá Mónica Rivas Lis y todo lo recaudado se destinará íntegramente a la investigación de las enfermedades priónicas. El precio es de 20 euros para adultos, 10 euros para niños -25 euros en el caso de que asistan un adulto y un niño de la misma familia-. Las plazas son limitadas. No será la única actividad del mes de marzo. El día 28 está prevista la organización de una cata de vinos en el Liceo Casino también con el mismo fin.
A nivel nacional, la asociaciones tiene en marcha otras iniciativas de colaboración. Una es el Aceite de la Vida. Se trata de un programa solidario europeo de apadrinamiento de olivos desarrollado por la Fundación Lumière. El plan está inspirado en la película El aceite de la vida, estrenada en España en 1992. La Fundación Lumière cedió a la asociación un olivar con 500 ejemplares en Palacio de Calatrava para su gestión en el apadrinamiento a entidades y personas físicas. Cada olivo se apadrina por un período de un año, pudiéndose renovar anualmente. Hay dos tipos de apadrinamiento: plata por un importe de 100 euros (el padrino recibe 6 botellas de aceite de oliva virgen extra de 500 ml), y oro por un importe de 150 euros (12 botellas).
Otra iniciativa es 1 metro = 1 euro. Óscar Campos, que perdió a su padre por la enfermedad, realizará los seis maratones más importantes del mundo. Se trata de aportar un euro para ir, metro a metro, cubriendo los algo más de 42 kilómetros de cada una de esas seis carreras de larga distancia por el planeta.