Esta vecina de Abadín supo que tenía narcolepsia a los cuatro años de experimentar los síntomas
31 ene 2017 . Actualizado a las 05:00 h.Para Pilar Díaz (Abadín, 1957), vecina de Viveiro desde hace 24 años, la palabra «sueño» tiene distintas connotaciones y no precisamente positivas. Tiene narcolepsia. En cualquier momento y lugar puede sentir un impulso irrefrenable de dormir.
-¿Cómo apareció la enfermedad?
-En un estudio en Vigo se decía que probablemente era de origen genético pero en mi caso se manifestó cuando estaba embarazada de mi hija. Tenía 28 ó 29 años.
-¿Afloró con el embarazo?
-Supongo que al existir un cambio hormonal y demás hizo aparecer una serie de síntomas un poco raros y lo consulté. El primero de todos, que cuando me reía me fallaba la musculatura (cataplexia) y si estaba tomando el café... o este acababa en el suelo o alguien me lo tenía que sujetar. Luego en el embarazo la ginecóloga de aquella no le dio importancia, me decía que podía estar más sensible o cansada. Después de dar a luz, sí que empecé a notar que me dormía en todos los sitios... en cualquier sitio. Lo consulté al médico de cabecera. Me decía que podía ser del post-parto y tampoco le dio mayor importancia. En la pérdida del control muscular empecé a notar que también me pasaba con las sorpresas o cuando alguien te da una respuesta que no esperas o un imprevisto. En aquel momento, en Lugo no existía ni neurólogo. La narcolepsia me lo diagnosticaron cuatro años más tarde de empezar con los síntomas. Y fue el doctor Emilio Casariego, en Lugo. Antes el psiquiatra me había diagnosticado «descargas de adrenalina incontroladas» y me dieron tratamiento, pero no noté nada. Tuve que recurrir a Inspección porque no estaba de acuerdo con aquel diagnóstico y fue cuando solicité que me atendiera el doctor Casariego.
-¿Cómo se sintió cuando ya supo al fin qué le pasaba?
-Cuando me la diagnosticaron sí, fue como un alivio, aunque es una enfermedad rara. El tratamiento tanto para no dormirme como para las pérdidas de control muscular no estaba muy claro. Realmente, el doctor Casariego me había dicho en un principio «no te tomes nada, vete sobrellevándolo». Así lo hice pero hasta que tuve que pasar por una situación de estrés en casa. El estrés me produce mucho sueño y más cataplexias.
-¿Cómo convive con la narcolepsia y cómo se ve alrededor?
-Siempre he procurado tomármelo con humor; si no, vas mal. Y aprendí a pasar de lo que digan los demás. Comentaba para VTelevisión que hace años me corté un dedo y acabé en urgencias. Me preguntaron ‘¿qué enfermedades tienes?’ Yo contesté ‘soy narcoléptica’. ‘¿Y qué técnica de deshabituación sigues?’ Me preguntaron. Me quedé a cuadros. Yo le respondí ‘soy narcoléptica, no drogadicta’. Y en el colegio, otro le dijo a mi hijo siendo pequeño ‘tu madre es una drogadicta’. La gente escucha campanas y a veces asocia el nombre de narcolepsia no al sueño sino al tema de las drogas.
-¿Cómo ayuda cuando uno encuentra a otros que pasan por lo mismo? Existe además una asociación española en este caso.
-Encontrar a alguien que tiene tus mismos síntomas y demás, me valió de mucho porque conocí a mucha gente y oyes historias para todos los gustos. Hay gente cuya familia no la apoya, pero nunca ha sido mi caso. Otros problemas, cuando pasa en la niñez o la adolescencia. Es el caso del niño que se queda dormido en clase y pasa a ser la burla de compañeros, a veces incluso de profesores, en casa piensan que es un vago... A veces la narcolepsia empieza solo con el sueño. En mi caso empezaron todos los síntomas juntos. Lo que menos piensa la gente, o los padres en caso de niños, es que se trate de una enfermedad. En el caso de niños y adolescentes, además, estudiar es complicado. Yo hice un máster a los 39 ó 40 años y me costó. Mientras mis compañeros iban a comer juntos, yo tenía que irme al hotel donde me alojaba a dormir para poder resistir por la tarde las clases.
-¿Cómo es el día a día para un afectado de narcolepsia?
-Intentando no agobiarse. Condiciona toda la vida porque, por ejemplo, a veces tus amigas van a caminar... Yo podría ir a caminar con ellas pero si resulta que media hora antes de salir me entra el sueño, ya no puedo. Hay muchos planes que no puedo hacer.
-¿Y a la hora de trabajar?
-Tuve que dejar de trabajar. Estaba en la oficina de empleo, en atención al público. Pedí que me trasladaran de esa sección porque en una ocasión que fue el ‘trágame tierra’ yo, como entrevistadora, me quede dormida. Después estuve trabajando en la Casa da Xuventude.
-¿Cómo lleva, por otro lado, el tratamiento farmacológico?
-Ahora tengo un tratamiento que tiene muchos efectos secundarios pero me permite más o menos llevar una vida aceptable, aunque ya estoy en el máximo de las dosis.