Teresa Regueiro, paciente de mieloma múltiple: «Pensaba que me iba a morir antes de los 50»
ENFERMEDADES
Regueiro, que ahora tiene 58 años, lleva 13 conviviendo con esta enfermedad incurable que afecta a 15.000 personas en España
06 sep 2022 . Actualizado a las 11:33 h.Recibir un diagnóstico de cáncer que no tiene cura parece una sentencia final. Un momento doloroso y definitivo en el que la vida se quiebra. Así lo describe Teresa Regueiro, que padece un mieloma múltiple. Se trata de una enfermedad que ataca a las células plasmáticas de la médula ósea y que, a día de hoy, no se puede curar. Pero la historia de Regueiro, que en el momento del diagnóstico tenía 45 años, es particular. A pesar del mal pronóstico, la viguesa hizo un tratamiento que le permitió llegar a una remisión completa.
Hoy, a 13 años del inicio de su enfermedad, Teresa es presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemmp), entidad que fundó con el fin de ayudar y acompañar a otros en su situación. «Este es un cáncer que al año tiene unos 2.000 pacientes nuevos en España. En todo el país somos unos 15.000, o sea, muy pocos en comparación, por ejemplo, con el cáncer de mama», observa.
Con estas cifras, ilustra la realidad de una enfermedad que no se conoce: el acceso a información veraz, tratamientos eficaces o incluso ensayos clínicos es, para estos pacientes, limitado. Por esta razón, Teresa decide contar su historia en el Día Mundial del Mieloma Múltiple. Dice que el dar visibilidad a la enfermedad se ha convertido para ella en una misión de vida.
La depresión como síntoma
Para Teresa, todo comenzó con el deterioro de su salud mental. En aquel entonces, ella tenía 45 años, estaba casada y tenía dos hijos. «Llevaba unos meses muy abatida. No sabía lo que me pasaba. No me encontraba bien, pero no física sino psicológicamente. Hay algunos cánceres donde el primer síntoma es una depresión. Después, cuando fue el diagnóstico, las cosas cuadraron», recuerda.
Sin embargo, no fue la depresión lo que hizo que Teresa sospechara de una enfermedad grave. «Yo tenía muchos dolores de cabeza, toda la vida. Pero realmente llevaba meses doliéndome mucho más fuerte de lo normal. Y luego se manifestó el cáncer de una forma muy visible. El cáncer se comió una parte de mi cráneo y yo no me di cuenta hasta que esto se convirtió en algo muy grande. Tenía un edema en la cabeza. Al hacerse visible de esa manera, fui a hacerme radiografías, a ver qué me pasaba, aunque nunca pensé que fuera un cáncer», admite.
Un mal pronóstico
«Cuando fui a hacerme la radiografía, el radiólogo me aconsejó ir a hacerme una resonancia magnética y un TAC. De ahí vino el diagnóstico. Lo primero que me dijeron fue que era un cáncer incurable y con muchas recaídas. El pronóstico era malo, porque además tenía un mieloma de alto riesgo. Siempre había pensado que si algún día tuviera cáncer, me volvería loca. Pues no me volví loca», cuenta.
Las tasas de supervivencia en el mieloma múltiple son muy variables y dependen de factores como la etapa de la enfermedad en la que haya sido detectado o la respuesta del paciente a los tratamientos, y es cierto que se han hecho grandes avances en los últimos años que han duplicado estas tasas. Sin embargo, cuando Teresa recibió el diagnóstico, no había tantas opciones. «Había solamente como dos fármacos para el mieloma y luego había una quimioterapia dura», recuerda.
A pesar de todo, Teresa se enfrentó al mieloma poniéndose en manos de su médico, en quien confiaba plenamente. Pero aun así, no creía llegar a vivir para contarlo. «Ya vivir cinco años me parecía mucho. Pensaba que me iba a morir antes de los 50. Porque una cosa es que te estén dando el mejor tratamiento que existe en el momento y que estés con los mayores especialistas en mieloma múltiple de España, y otra cosa es cómo tu cuerpo responde. Tienes los ingredientes, pero que el plato sea bueno ya no depende tanto de los ingredientes, depende de cómo lo hagas y de la cocción», dice.
«No hay alta médica nunca»: la recaída
A partir del diagnóstico, Teresa inició un tratamiento que consistía en quimioterapia y trasplantes autólogos, es decir, de sus propias células. «Ese tratamiento duró unos seis meses. Al poco tiempo, entré en remisión completa. Es una enfermedad incurable, pero sí que tenemos momentos de remisión en los que no hay células cancerígenas detectables. Cuando alcancé los cinco años de remisión, empecé a ver la luz. Mi médico la vio siempre, pero tú el miedo siempre lo tienes. Porque en el mieloma no hay alta médica, nunca», dice Teresa.
Un trasplante autólogo de células madre utiliza células madre sanas del propio cuerpo para reemplazar la médula ósea afectada o dañada.
Aquel ansiado estado de remisión duró, para ella, unos ocho años. «Tuve una recaída precoz. Se llama recaída biológica, esto quiere decir que se te alteran algunos parámetros, pero todavía el cáncer no te ha hecho daño. Este es un cáncer que se come los huesos, y esto no había pasado aún, entonces, tuve una recaída muy precoz que fue tratada de la misma forma que la primera vez, con la misma intensidad, pero con nuevos fármacos. Volví a tener cuatro meses de tratamiento y luego un trasplante autólogo. Y ahora mismo continúo en remisión completa», cuenta.
Hace unos meses, Teresa tuve que someterse de nuevo a radioterapia por otra recaída precoz en la pelvis. «A pesar de que se me había alterado algún parámetro, no perdí la remisión completa. Llevo desde abril con un tratamiento de inmunoterapia, un fármaco para consolidar esa radioterapia que tuve en el mes de abril y que acabó con el foco que había en la pelvis. Para mantener ese estado estoy con un tratamiento de mantenimiento durante un año, que me permite seguir con mi vida. Solo me pongo una inyección subcutánea cada 15 días o una vez al mes, y sigo haciendo mi vida normal», dice.
«Yo llevo una vida normal, dentro de la normalidad de tener un cáncer. Lo tienes ahí y nunca tienes la seguridad absoluta de que no va a volver. Tampoco se puede predecir cuándo va a volver. Es una vida de hacerme revisiones cada dos meses. Yo no estoy pensando todos los días en el mieloma, pero evidentemente forma parte de mi vida», cuenta Teresa.
Ganas de vivir y dejar un legado
Cuando Teresa piensa en aquello que más la ha ayudado a salir adelante durante el proceso de vivir con un mieloma múltiple y todo lo que ello implica (las toxicidades de los tratamientos, el hecho de que no exista una cura), afirma que ha podido con todo gracias a su «forma de ser». «Tengo muchas ganas de vivir. Además, los pacientes con mieloma sabemos que no tenemos más remedio que hacerlo. Mis hijos y mi afán de vivir me han ayudado mucho, y también el deseo de ayudar a los demás pacientes. Porque yo, hace 13 años, veía que había muchos pacientes muy desinformados. Entonces, sentí una necesidad de ayudar», cuenta.
Así fue como, en un principio, comenzó a participar como voluntaria en otras asociaciones de pacientes. Más adelante, en el 2015, decidió fundar la Cemmp, que inicialmente era una comunidad virtual para pacientes de todas partes. «Todo el mundo se horroriza de internet, pero también hay cosas buenas. Yo al principio leía mucho sobre el mieloma y había muchos artículos en inglés. Entonces hice una página en Facebook para la comunidad de pacientes y empecé a publicar ahí todo lo que había del mieloma en castellano. Luego, empecé a traducir los artículos en inglés que leía. Y después empecé a entrevistar a hematólogos especializados en mieloma. Entonces, la página empezó a crecer mucho y a tener muchos seguidores», cuenta. Hoy, la Cemmp cuenta incluso con un pódcast en el que la propia Teresa entrevista a pacientes y a expertos.
«Para mí, ha sido una forma de superar psicológicamente esta enfermedad. Porque el tiempo que vas a vivir y que vas a estar bien siempre es un enigma. Entonces, tenía miedo de fundar una asociación y que después me pusiera mala o me muriera. Pero decidí hacerlo y ha sido lo mejor que he hecho en mi vida», dice Teresa. Este es, en otras palabras, su legado.
Entre otras cosas, la Cemmp ofrece a los pacientes la posibilidad de obtener una segunda opinión médica en otra comunidad autónoma, algo que en España puede ser difícil de conseguir. «Cuando no hay referentes de tu enfermedad en esa comunidad, pues no puedes pedirla, entonces, nosotros lo que hacemos es ayudar a tener esa segunda opinión de referentes en el mieloma múltiple», explica Teresa.
Al mismo tiempo, es importante para Teresa poder dar a los pacientes la oportunidad de participar de ensayos clínicos, un elemento clave a la hora de generar avances en el tratamiento de la enfermedad. «Llevo 13 años intentando dar visibilidad a esta enfermedad, porque así tendremos más medios para que esto llegue a ser curable. Porque luego, el tema es que los fármacos que resultan buenos en estos ensayos clínicos no solo sean aprobados, sino que se apruebe su financiación en el Sistema Nacional de Salud», señala.
Aunque todavía no existe cura para el mieloma múltiple, Teresa encuentra hoy un optimismo que, cuando ella recibió el diagnóstico, era impensable. En los últimos años, ha habido avances significativos en terapias farmacológicas que han potenciado la supervivencia de los pacientes. Si bien es poco lo que se sabe aún sobre esta rara enfermedad, el mieloma está en una fase de estudios que posibilitará nuevas opciones y perspectivas para los pacientes del mañana.
«A mí me gustaría dejar este mensaje de esperanza. Hasta hace muy pocos años, nadie hablaba de curación. La primera vez que un hematólogo contestó a la pregunta de cuándo se podría curar el mieloma fue en el 2015. Estamos pasando de hablar de la cronificación a hablar de la cura», dice Teresa.
