Una hipoteca con un tipo de interés que crece día tras día

Antonia Fernández PRESIDENTA DE ASPACE

FIRMAS

27 mar 2014 . Actualizado a las 06:00 h.

Tener un hijo con parálisis cerebral es como tener una hipoteca, con un tipo de interés que crece día tras día y que le afecta a él y a su entorno en todos los niveles salvo uno, el amor de sus padres; sobre todo de sus madres, que es como si estuvieran librando una guerra mundial diaria, con energía, constancia y valor.

Las dificultades son múltiples. A nivel de ayuntamiento por la falta de integración real. Con barreras arquitectónicas, autobuses con rampas que no funcionan, parques no adaptados?. En Educación, porque aunque existan fondos, merman los cuidadores, los profesionales de apoyo, las ayudas a los comedores. En Sanidad siguen tratándolos como discapacitados, sin adaptarse a las técnicas más vanguardistas porque son muy caras. Las familias deben adelantar el coste de aparatos protésicos que tardarán en recuperar (y no en su totalidad). En cuanto a la Xunta, ya no existen las ayudas técnicas individuales que cada hogar necesitaba para facilitar el manejo diario de esos cuerpos que pesan cada vez más como pueden ser una cama adaptada, una grúa, adaptar el baño, un asiento para comer a la mesa con los demás. No tiene nombre lo que hicieron con el transporte 065 y con lo que hacen con la Ley de Dependencia: recortes, recortes? El IPC sube cada año y aunque los 415 euros al mes parecen muchos, que nos digan cómo pagar sesiones de fisioterapia, logopedia o psicomotricidad, con un promedio de 30 euros la sesión.

A nivel familiar, la cara más oscura de esta discapacidad, quedan pocas familias unidas. Se ven desestructuradas, perdiendo su trabajo, con los hermanos de los discapacitados obligados a madurar y a suplir las faltas del sistema, siempre y cuando no se rebelan y suponen otro frente para su progenitor. Por eso durante este año de conmemoración invitamos a todas las personas a que vengan a vivir y convivir plenamente, para comprobar que falta mucho por hacer; también para recibir lo que a esta sociedad se le escapa: el cariño y la ternura de unas personas especiales que dan mucho sin pedir nada a cambio. Invitamos a que se sienten en sus sillas o prueben las prótesis que deben de llevar por ejemplo durante toda la noche.

También es fundamental velar y mimar a esas madres, que tienen que cargar con su pena y que necesitan un mínimo de tiempo para ellas, aunque solo sea para tomar un café, ir a la peluquería o dormir una siesta.

Los culpables, ¿quiénes son? La situación económica y política actual, la falta de proyección del colectivo y ser, sencillamente, unos ciudadanos que no interesan ya que suponen demasiados gastos y pocos ingresos a largo y corto plazo.