«Non é loitar unicamente por Lara, senón tamén pensando nos demais nenos»
VILA DE CRUCES
Las donaciones para apoyar un ensayo clínico que podría tratar el tumor sin cura que padece la niña de Vila de Cruces de 5 años superan los 10.000 euros en apenas cuatro días
31 oct 2025 . Actualizado a las 18:55 h.La historia de Lara García Iglesias, la joven de 5 años de Vila de Cruces que sufre un tumor cerebral inoperable, ha conmovido a miles de personas que decidieron apoyar la investigación de un ensayo clínico pionero a cargo de la Clínica Universidad de Navarra con el que aumentar la supervivencia de los niños con un glioma pontino intrínseco (DIPG). Desde que se hizo pública su situación, la Fundación Martín Álvarez Muelas, encargada de recaudar fondos para que se lleve a cabo esta investigación, recibió una lluvia de donativos.
«En cuatro días se han recogido más de 10.000 euros, es algo extraordinario. De hecho, hoy (por el lunes) vamos a hacer una transferencia de todo lo que nos ha llegado en estos cuatro días», explica Isabel Muelas, presidenta de la fundación. En cualquier caso, todavía siguen siendo necesarios más donativos para ayudar a financiar el tratamiento que desarrolla el Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Navarra (Cima) para 39 niños y niñas, entre los que podría estar Lara. «Seguimos recogiendo donativos porque del proyecto de 3 millones, llevamos el 40 % financiado», apunta Isabel, quien fundó en el 2023 esta fundación para apoyar la investigación contra el DIPG. Una enfermedad que se llevó a su hijo Martín, de 8 años, en el 2023.
«Es un cáncer absolutamente privativo, está en la lista de todos los niños, pero no hay líneas de investigación públicas. La incidencia es de 50 casos en España y todo lo avanzado es a base de familias que estamos muertas en vida y decidimos tirar para adelante», explica.
Terapia experimental
Isabel cuenta que existen perspectivas de dos ensayos clínicos, uno en la Clínica Universidad de Navarra, donde participarán 39 niños y otro en el hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. «El primero es a través de un virus oncológico y el segundo es con células K», explica.
«Es un hito histórico porque no ha habido nada hasta ahora, y eso que es un ensayo clínico, ni siquiera hablo de un tratamiento eficaz», cuenta. Uno de los objetivos de la fundación es que con el trabajo de la Clínica Universidad de Navarra se puedan fabricar 50 dosis del virus oncolítico «y darlas con uso compasivo, fuera del ensayo clínico». De ese modo, «si no se hace nada más, en el momento que esos 39 niños hagan el cupo, el 40 no va a tener nada hasta dentro de un año, dos o tres, que son las expectativas que tenemos en cuanto a los ensayos clínicos».
«Necesitamos que cada familia y cada niño tenga una esperanza. Ese virus oncolítico podría ampliar en 5 años su esperanza de vida, que ahora está entre 18 y 12 meses», recuerda Isabel.
Enorme acogida
La familia de Lara se siente muy agradecida por el apoyo que están recibiendo. Cristina Iglesias, tía de la pequeña y portavoz, explicó que incluso ha recibido llamadas de otras familias en la misma situación. «A raíz disto contactoume a nai doutra nena galega que está na mesma situación. Ela prefire manterse no anonimato, pero quere poñer o seu gran de area», explica.
«Somos conscientes de que polas características da enfermidade pode ser que non cheguemos a tempo se abren o ensaio en xaneiro, é unha incerteza que nos vai acompañar. Pero non só é loitar por Lara, senón tamén pensando nos demais nenos. Hoxe tocounos a nós, pero mañá pode ser a un veciño», señaló Cristina, quien reiteró que las donaciones a la fundación tienen como objetivo la financiación del test para 39 niños afectados por el DIPG.
La Fundación Martín Álvarez Muelas pelea por establecer un protocolo
Otro de los grandes hitos de la Fundación Martín Álvarez Muelas fue la puesta en marcha de un protocolo de actuación para los pacientes de DIPG. «Cuando mi hijo enfermó no había nada. Nosotros comprábamos una medicación que se llama ONC-201 a través de Alemania y se la dábamos porque descubrimos que en un hospital de París un oncólogo la estaba administrando a niños con DIPG y ampliaba en 6 meses su vida. Lo hacíamos en mi casa, pero hoy en día está instaurado en la Seguridad Social», cuenta emocionada.
«Desde la Fundación, todos los niños que están en distintos hospitales a nivel nacional van con el mismo protocolo, que es el ONC-201. Dentro de un ensayo clínico de la Seguridad Social, que se llama Biomede 2.0, tienen acceso gratuito sin necesidad de viajar o pagar el medicamento», explica Isabel, quien también pone el foco en la necesidad de que el Gobierno central cambie los protocolos para tumores sólidos pediátricos en niños.
«Es otra línea muy importante de la fundación. Un proyecto no de ley en el que instamos al Gobierno a que cambie estos protocolos porque en España solo hay cuatro hospitales con servicio de neuroncología pediátrica. Queremos que cuando se le detecte un tumor, y más uno de tipo DIPG, que no tiene cura, el paciente sea trasladado automáticamente a aquellos hospitales de referencia con este servicio», explica.