El pequeño padecía un glioma pontino intrínseco difuso que era inoperable. Su familia había decidido contar su proceso en redes sociales
10 jun 2023 . Actualizado a las 16:49 h.Martín, el niño murciano de 8 años que fue diagnosticado de un glioma pontino intrínseco difuso el pasado octubre, ha fallecido este viernes. Su hermano, Rafael López Muelas, dio la noticia en sus redes sociales. «Vuela alto como un Charizard. Como el dragón que siempre has sido», decía en una de sus publicaciones. Precisamente, la familia había empezado a mostrar su historia en Instagram el pasado enero para reclamar más investigación acerca de esta enfermedad. En marzo, hablaron con La Voz de la Salud y expusieron su situación: «Somos conscientes de que todo lo que estamos haciendo no será para mi hermano, sino para los niños que vengan detrás», contaba Rafael López. Por aquel entonces, estaban empezando a crear una fundación, con el nombre del pequeño, «para seguir luchando».
La historia de Martín comenzó el pasado septiembre con un vaivén de respuestas. Primero fue una especie de conjuntivitis que no remitía. Después, un diagnóstico de parálisis de Bell. «Le dieron cortisona y nos dijeron que con el tiempo se pasaría. Las pruebas que le hicieron no pasaban de pedirle que mirase aquí, allí y que andase de aquí a allí», contaba Rafael.
Después, el problema evolucionó hacia un entumecimiento del mismo lado del cuerpo. «Martín seguía caminando, pero cojeaba de vez en cuando o andaba vencido hacia un lado». Pruebas y más pruebas y la familia seguía sin tener un diagnóstico claro. Todo cambió el 19 de octubre, cuando el pequeño vuelve a ingresar con vómitos agresivos y continuos. «Una residente de cuarto año que nos atendió supo escuchar a mi madre. Le hizo las mismas pruebas físicas que ya le habían hecho a Martín pero a la mínima sospechó. Así que programó un TAC para el día siguiente», recordaba Rafael.
Desde ese momento, comenzó el ingreso. «Nos dijeron que probablemente tendría un tumor en la línea media, que los que salían ahí eran gliomas difusos, algo inoperable», explicaba Rafael, «que era un tumor mortal». Cuatro días después, una resonancia confirmó lo que todos se esperaban. En cuestión de un día, el pequeño de ocho años entró a quirófano.
En principio, el posoperatorio pintaba bien. No había ningún problema aparente. Pero de viernes a domingo, la situación dio un giro radical. «El niño pierde fuerza en el tronco, la movilidad del brazo izquierdo, deja de poder hablar, balbucea y le da estrabismo», describe. La familia comienza a presionar al hospital hasta que consiguen una resonancia de emergencia. «Vieron que no le cabía más líquido cefalorraquídeo, así que al día siguiente, volvieron a operarle. Le colocaron una válvula que consiguió derivar ese líquido hacia el estómago», cuenta su hermano. Una semana y dos operaciones «de cerebro abierto». Acto seguido, comenzó la radio y la quimio, y un mes después, el 20 de noviembre, se despiden del hospital «en cuidados paliativos y hasta ahí la seguridad social», lamentaba su hermano mayor.
Desde entonces, y por iniciativa propia, la familia había hecho todo lo posible. Por ejemplo, descubrieron que por protocolo, en los hospitales de referencia en España para el tratamiento de este tumor, no se debe utilizar quimioterapia, sino otro fármaco. «Mi madre tuvo que pedir a la Arrixaca que solicitaran el fármaco por uso compasivo. Pero claro, nos enfrentábamos a un problema en el que nuestra oncóloga no tenía ni idea de cómo era este tumor, de los últimos ensayos clínicos que se habían hecho. Por ejemplo, ahora mismo, mi hermano está con un medicamento experimental llamado Onco 201 y Onco 206, que nosotros hemos buscado conociendo a otros padres y madres que pasaron por lo mismo», contaba Rafael el pasado marzo. El pequeño recibía el tratamiento a nivel privado; la familia era la encargada de costearlo.
¿Qué es el glioma pontino intrínseco difuso?
El glioma pontino intrínseco difuso es un tumor cerebral inoperable, raro, que en la actualidad no tiene cura. Es el más frecuente de tronco cerebral en la edad infantil y, sin embargo, es raro en adultos. Se desconocen las causas por las cuales las células malignas invaden el tronco cerebral.
La manifestación clínica más habitual son alteraciones en el movimiento de la cara, dificultades para tragar, andar o falta de fuerza en pierna o brazos.
Desde la Fundación Unidos contra el DIPG, explican que todas las terapias que se han puesto encima de la mesa para este tumor en los últimos 30 años han fracasado, lo que deja una esperanza de vida muy pequeña. «Solo la radioterapia ha resultado eficaz para frenar el avance de la enfermedad unos pocos meses, mientras que la quimioterapia no ha aportado casi ningún beneficio sobre estos pacientes», precisa la entidad. La principal hipótesis que se baraja para explicar este obstáculo es que los fármacos no son capaces de atravesar la barrera hematoencefálica que protege el cerebro de agentes tóxicos.
Así las cosas, el DIPG supone el 10 % de los tumores cerebrales y de médula espinal y una de las principales causas de fallecimiento en niños. «Las opciones de tratamiento y la tasa de supervivencia no han cambiado en más de 50 años», indica la asociación.