Aluvión solidario para Daniela y las otras «princesas Rett» de España desde Ponteceso
PONTECESO
Distintas agrupaciones, incluso de fuera de Galicia, pondrán su granito de arena con un evento para recaudar fondos a favor de la investigación
26 mar 2023 . Actualizado a las 23:40 h.La pequeña Daniela Novo Garrido, de Ponteceso, nació con una enfermedad genética considerada como rara, cuyos síntomas no se experimentan hasta pasado un tiempo. Es el Síndrome de Rett, muy grave, ya que afecta al neurodesarrollo y conduce a una discapacidad que influye en casi todos los aspectos de la vida de la persona que la padece. Tiene 7 años y no fue hasta el pasado mes de mayo cuando al fin los especialistas dieron con el diagnóstico, pese a que empezó a sufrir las consecuencias en el sistema motor, poco a poco, desde su primer cumpleaños.
Actualmente, no camina ni habla. También ha perdido movilidad en las manos. Son más los problemas en los que puede derivar el trastorno.
Sesión vermú benéfica
Lo cierto es que tanto ella como sus padres, Noelia Garrido Cerdeiro y Adrián Novo Santiago, están dispuestos a luchar. Para ello preparan para el domingo 23 de abril una sesión vermú solidaria en la Plaza del Relleno del municipio que, antes de celebrarse, ya ha resultado todo un éxito por el aluvión de solidaridad mostrado desde distintas agrupaciones, incluso de fuera de Galicia. El objetivo es recaudar fondos a favor de la investigación. En este sentido, irán destinados íntegramente a la asociación nacional Mi Princesa Rett, que agrupa a las afectadas.
Apenas dos semanas después de surgir la idea y solo por el boca a boca, ya han sido numerosas personas las que se han sumado a la causa. ¿Cómo? Serán las que pondrán el espectáculo de forma totalmente altruista.
300 coches clásicos, 1 a sortear
Los cantantes Laura Añón, César Romero y Ángel Sevilla fueron las primeras confirmaciones. De hecho, la carballesa ha tenido mucho que ver en la organización de la cita benéfica. Habrá hinchables para los niños a cargo de Divir-TT, empresa de Vimianzo. El pinchadiscos local Drew Korme y la discoteca móvil Impacto, de Camariñas, también animarán con su música. Y ojo: habrá una exposición de coches clásicos que logrará reunir a cerca de 300 vehículos, incluso de Asturias. Pero esto no es todo. Se sorteará un modelo antiguo.
El Concello, destaca la familia, dio el visto bueno al evento, y más novedades habrá, seguro, pues como confirman Noelia y Adrián, está siendo una «loucura». «A Costa da Morte é solidaria», dicen orgullosos.
Están abiertos a más propuestas. Ellos estarán detrás de una barra de bar que habilitarán para la ocasión. Los que no pueden faltar son los espectadores, con muchas ganas de pasárselo bien y de aportar su granito de arena.
Garrido y Novo aprovechan para expresar su agradecimiento a todas las personas que, por el momento, ya les han mostrado su interés. Servirá el acto para visibilizar, también, el Síndrome de Rett, desconocido para muchos. En la peluquería A Nova (A Bugalleira, parroquia de Tallo), la madre de Daniela ya vende durante todo el año calendarios, camisetas y pulseras que sirven para apoyar la investigación.
Son muchos los obstáculos que esta familia (y otras afectadas) se encuentra en su día a día, como ya dieron a conocer en una entrevista en La Voz en el pasado mes de enero. Es el único caso que ha trascendido en Bergantiños. Reclaman a la Seguridad Social un comunicador visual, y a la Xunta, un profesional de pedagogía terapéutica para el CRA Nosa Señora do Faro, a donde acude a clases con una adaptación «brutal». Es muy sociable y el sueño de sus padres es intentar darle la mejor calidad de vida posible dentro de lo «dura» que resulta la enfermedad.
