El CHUS y el Chuac entran en una red para que los niños con enfermedades raras tengan la misma atención en toda España
SOCIEDAD
Las ayudas para cuidar a hijos menores con dolencias graves se extienden hasta los 26 años
17 mar 2023 . Actualizado a las 19:55 h.El Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) forman parte junto a otros 23 centros de todo el país, coordinados por el Sant Joan de Déu de Barcelona, de la red Únicas, que pretende darle cobertura a los niños con enfermedades raras independientemente del lugar donde vivan.
El proyecto se encuentra todavía en una fase «muy incipiente», como reconoció ayer la ministra de Sanidad, Carolina Darias, al término del pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que se celebró en Palma de Mallorca.
«Es un proyecto que nos ilusiona, que está incardinado en la medicina personalizada. Nace para dar respuesta a niños con enfermedades raras, que tienen baja prevalencia pero gran impacto social y familiar. Son padres que tienen un peregrinaje, que tienen que hacer un camino muy difícil porque sus hijos no tienen un diagnóstico. Queremos que lo que se desplace sean los datos y no los pacientes», ha recalcado la ministra.
Esta iniciativa, en la que participa la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), aspira a darle respuesta a la incertidumbre que sufren las familias afectadas. «El objetivo es disponer de un modelo de atención integral donde el paciente no se desplaza, sino que lo hace su información, mejorando la equidad y accesibilidad, a través de una red de 25 centros especializados, al menos uno por comunidad autónoma», aclara el ministerio en un comunicado en el que define el plan como «una herramienta para compartir toda la información relacionada con el caso entre todos los profesionales que traten a los pacientes y también con sus familias».
Sin embargo, el objetivo final es bastante más ambicioso. En él colaboran otros hospitales europeos, centros de investigación, farmacéuticas, asociaciones... que ya cuentan con un desarrollo en telemedicina, nuevas terapias e inteligencia de datos. Por eso, según explican desde el Hospital San Joan de Déu, todo el plan se divide en seis programas de actuación. Empieza con el diagnóstico 4P (de precisión, personalizado, precoz y predictivo). Hay que tener en cuenta que actualmente el 25 % de los niños afectados y sus familias tardan más de cuatro años desde que inician los síntomas hasta que tienen un diagnóstico.
A partir de ahí se abre el camino de lo que denominan Programa Discovery de terapias innovadoras. Se trata de desarrollar nuevos tratamiento entre todos, desde las universidades hasta las empresas de tecnología sanitaria.
El Share4Rare, basado en la inteligencia de datos, permite que cada centro conserve su propia información y al mismo tiempo se consensúa la que es necesario compartir para avanzar en modelos conjuntos.
El programa Córtex de telemedicina da soporte no presencial y permite el seguimiento y la monitorización de los pacientes a distancia con la finalidad de adelantarse a lo que les pueda ocurrir.
Desde el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) se ofrece una atención integral a los afectados por enfermedades minoritarias con equipos multidisciplinares en los que cobra especial protagonismo la gestora de casos y también el soporte psicosocial, sobre todo en la difícil fase de transición hacia los centros de adultos.
Por último, la Casa de Sofía, se plantea como un centro sanitario para pacientes crónicos pero que al mismo tiempo sirve de escuela de salud para los niños y sus familias.
Las ayudas para cuidar a menores con dolencias graves cubren hasta los 26 años
El decreto que reforma las pensiones amplía la prestación económica para cuidar a menores con cáncer u otra enfermedad grave hasta que cumplan los 26 años si se acredita una discapacidad igual o superior al 65 %.
Asociaciones de defensa de las personas con discapacidad han aplaudido la ampliación, aunque han recordado que las necesidades de cuidado no acaban a los 26 años y han lamentado el porcentaje de discapacidad exigido.
Según explica el Gobierno en el real decreto publicado en el BOE, la prestación se recibirá hasta los 23 años cuando el cáncer o la enfermedad grave hayan sido diagnosticados antes de alcanzar la mayoría de edad y persista la necesidad de hospitalización, tratamiento y cuidado.
Si antes de alcanzar los 23 años se acredita además un grado de discapacidad igual o superior al 65 %, se mantendrá la prestación hasta los 26.
Pueden optar a esta prestación los trabajadores por cuenta ajena o propia que reduzcan su jornada de trabajo al menos en un 50 % para el cuidado del menor.
El decreto, destaca el Gobierno en su exposición de motivos, flexibiliza los requisitos para acceder a la ayuda en los casos de separación o divorcio o cuando se trata de una víctima de violencia de género.
La confederación Aspace, que agrupa a familias de personas con parálisis cerebral ha celebrado la ampliación, pero ha recordado que, en su caso, las necesidades de apoyo no remiten cuando se cumplen los 26 años y ha apostado por cubrir con la ayuda toda la edad adulta del hijo para garantizar la conciliación.