Quiere legalizar una entidad y recaudar fondos para destinarlos a investigación
27 sep 2018 . Actualizado a las 18:31 h.Atravesaba el momento más dulce de su vida. Acababa de ser madre y empezaba a disfrutar de su pequeño, pero el destino le tenía preparado a Jessica Muiños un duro revés. Cuando Andreas, su bebé, tenía solo dos meses, le fue diagnosticada una rara enfermedad, atrofia muscular espinal (AME) en grado uno, el más elevado. Pese a la terrible noticia, esta noiesa vio una tenue luz al final del túnel cuando supo de un tratamiento experimental que, lentamente, va dando algunos frutos. Por ello, sacando fuerzas de donde no quedan, está dispuesta a montar una asociación que le permita conseguir fondos para contribuir a sufragar la investigación de este mal.
Después de haber pasado un embarazo totalmente normal, con pruebas rutinarias que arrojaban los resultados deseados, y de haber parido a un niño completamente sano, a lo 27 días de haber dado a luz comenzó el calvario de Jessica Muiños y de su familia. El pequeño Andreas dejó de moverse e ingresó en el hospital con una hipotonía general. Y así volvió a su casa, a la espera de un diagnóstico que tardó un mes en llegar: «Fue horrible porque no sabíamos con seguridad lo que tenía, ni si existía un tratamiento para su problema», recuerda la noiesa.
El diagnóstico no mejoró la situación, puesto que los médicos confirmaron que el pequeño sufría atrofia muscular espinal (AME) de tipo uno, una enfermedad que mata las neuronas motoras y que afecta también a la deglución y a la respiración. «Se nos cayó el mundo encima, porque todo iba tan bien y de repente que pase eso es muy difícil de asimilar», dice Jessica. Sobre todo, cuando la información que se manejaba era que se trataba de una enfermedad que avanzaba con gran rapidez y la esperanza de vida se situaba, para los casos del nivel más elevado, en unos dos años.
Tratamiento experimental
Como si de un clavo ardiendo se tratara, la familia de Andreas se agarró a la esperanza que les ofrecía un tratamiento experimental que se había empezado a comercializar en España en septiembre del 2017, casi a la par del diagnóstico del pequeño. Consiste en una punción en la médula de forma periódica, que continuará para siempre. Por fortuna, el pequeño ha experimentado los primeros avances: «Con 27 días no se movía nada y respiraba con dificultad, pero ahora es capaz de coger los juguetes y de sentarse con un apoyo atrás», explica la madre.
Jessica Muiños quiere que su pequeño siga mejorando y sabe que la única forma de conseguirlo es que se siga avanzando en la investigación de la AME. Forma parte de una asociación gallega que trabaja para divulgar la enfermedad y recaudar fondos -en lo que va de año ha logrado reunir 50.000 euros-, pero se ha marcado como objetivo fundar una entidad en Barbanza: «Quiero dar a conocer este problema y también organizar actividades de carácter benéfico, porque sin dinero no habrá investigación y no se avanzará en la curación».
El futuro de Andreas, como explica su madre, es muy incierto, puesto que los médicos no saben cómo seguirá reaccionando el pequeño al tratamiento que le están suministrando: «No hay ningún caso similar en Galicia, es el primer paciente que con su edad -un año en estos momentos- y una AME de tipo uno ha experimentado mejoría».
Esta madre coraje de Noia ya tiene algunas actividades en mente que espera poner en marcha para recaudar fondos, como una clase abierta de zumba, que confía en celebrar en noviembre. Está segura de que los vecinos se volcarán con la iniciativa, puesto que ya tiene un antecedente que fue un éxito: «Hicimos trajes de ciclismo con el nombre del niño y la palabra AME y fueron adquiridos por 40 personas. Contamos con la colaboración de varios patrocinadores y el dinero que nos aportaron fue destinado a los fisioterapeutas que necesita Andreas». Esta familia se gasta cada mes unos 400 euros en este tipo de especialistas.
A Jessica Muiños también le gustaría conseguir que otras mujeres no tuvieran que vivir situaciones similares a la suya: «Esta es una enfermedad genética, tanto su padre como yo somos portadores y no lo sabíamos. Todo sería diferente si se hicieran otro tipo de pruebas durante el embarazo o incluso antes».