La lucha de Cecilia, una madre de 31 años con nueve enfermedades raras: «Hay días en que siento que me rompo, pero lucho por mi hija. Ella es mi motor»
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El valor de las madres enseña los dientes en la enfermedad. La maternidad no es de color de rosa; en casos como este va de apegos feroces y de pequeños milagros. «Acompañar a mi hija en sus enfermedades es vivir con el corazón en carne viva», afirma Cecilia Rodríguez, madre de una niña de 13 años con las que libra una batalla contra el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, el de KBG, la gastroptosis y las migrañas, entre otras dolencias
30 nov 2025 . Actualizado a las 15:55 h.Ni dulzura ni glamur ni confort de hogar donde las penas se endulzan haciendo galletas y tartas caseras. La maternidad de Cecilia Rodríguez —que convive, a sus 31 años, con nueve enfermedades raras y con las cinco dolencias diagnosticadas a su hija, Lau— es una historia de enfermedad y de esa clase de coraje que el amor usa como arma.
Cecilia se levanta y lucha. Lucha contra el dolor al hacer el desayuno, lucha para contener las náuseas mientras cubre formularios del cole de su hija y lucha para esconder el temblor de sus manos para no asustarla. Esta joven madre no recuerda siquiera un pedazo de la infancia sin dolor. «Mi primer recuerdo tiene un síntoma pegado al cuerpo, como si algo estuviera torcido desde el principio», revela.
Las primeras señales de enfermedad en esta madre todo coraje de Lalín, que hoy pelea junto a su hija de 13, fueron digestivas: vómitos, problemas de tránsito, pérdida de peso no buscada. Como si el cuerpo de Cecilia hablara «un idioma que nadie sabía descifrar». A ese idioma dio vigor y color en el libro El arte de ser rara.
Pero pasó media vida esperando respuestas. Cerca de los 25, recibió el primer diagnóstico: un síndrome compresivo vascular, el síndrome de Wilkie. Y a los 29 encajó el golpe «que ordenó, y desordenó, todo: el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, un grupo de trastornos genéticos hereditarios. Al fin, nombres para explicar años de dolor, dudas y sentimiento de culpa de Cecilia, que emprendió desde muy niña un periplo médico que la llevó a viajar junto a sus padres por toda España. «Hasta que tuve el primer diagnóstico pasaron 25 años, diez de ellos con una sintomatología crónica que para la sanidad era invisible. Viajé siendo niña y viajé siendo adulta: Málaga, Barcelona, Valencia...». El viaje continúa.
El síndrome de Wilkie fue un alivio para años de incomprensión sanitaria y social. Y ella piensa que quizá al retraso diagnóstico contribuyó el hecho de que en ella convivieran el autismo y los síndromes compresivos vasculares. «Mi alimentación excesivamente restrictiva por texturas, colores y formas nunca se relacionó con nada. Que pudiera pasar tres años comiendo exactamente el mismo alimento no les parecía relevante», expone, y añade que los médicos solían despachar el tema con vaguedades. «En la infancia todo se explicaba como ‘‘llamar la atención''; en la adolescencia, como ansiedad; cuando fui madre, como estrés de ser madre joven. Con los años, la frase que más oí fue: ‘‘Eres muy joven para tener algo grave''», revela esta paciente diagnosticada de TEA (trastorno del espectro autista) a los 31.
Toda su vida ha sido la del tenso cansancio dolor a la espera. «¡Aprieta los dientes, muchacha!»; esta frase, «casi un grito de guerra en el anime», le diría la Cecilia que hoy lucha por su hija a la adolescente a la que amigos y su pareja de entonces dieron la espalda. «Le diría que se agarre fuerte, que va a doler, pero también que va a descubrir una fuerza que todavía no sospecha, que nace entre el miedo y los dientes apretados», asegura.
COSTES INASUMIBLES
A la falta de conocimiento y sensibilidad en el trato que vivió a menudo en su odisea hospitalaria, Cecilia suma la incomprensión y el abandono de parte de su entorno. Pero prendió luz en las sombras: «Cuento con una comunidad preciosa nacida de NOESSVI [grupo de apoyo a personas con enfermedades raras del que es cofundadora], y con una comunidad de fibromialgia gracias a la Asociación Fibro Visibles. Me han abrazado como nunca lo habían hecho en mi enfermedad. Y tengo dos pilares que lo sostienen todo: mi hija Lau, que es mi motor, y mi pareja, que es constancia pura. Ellos están, pase lo que pase, siempre están ahí. Y eso es casi una forma de milagro», se emociona Cecilia.
«No enfermamos solos: también se enferma el bolsillo, el tiempo y la salud emocional»
Es un amor que compensa las carencias a nivel institucional, donde existen «incapacidades que se niegan, dependencias que se retrasan y tratamientos básicos fuera de cobertura», indica Cecilia, quien apunta que, «si tienes un seguro de salud, puedes salvarte de costes que ascienden a unos 40.000 o 50.000 euros por una sola intervención», algo «inasumible» para una madre que cría en solitario en un hogar monoparental. A ese montante hay que añadir la bola creciente de cargas. «No enfermamos solos: se enferma el bolsillo, el tiempo y la salud emocional», subraya.
Los costes de su puñado largo de enfermedades «empiezan mucho antes del dinero». En todo lo que una paciente necesita para poder vivir su día a día, señala: «bastón, collarín, silla de ruedas, ayudas técnicas, adaptaciones en casa, terapias para sostener el cuerpo, terapias para sostener la mente, informes privados, pruebas diagnósticas que la pública no ofrece o tarda años en valorar. Esa lista es interminable, pero cae, siempre, sobre las mismas personas: las pacientes». Solo para costear sus propios tratamientos puede gastar entre 300 y 400 euros cada uno o dos meses. «Si a eso le sumas los tratamientos de mi hija, las terapias de ambas, la alimentación específica —sin gluten, sin lactosa, baja en histamina—, una vivienda que no es accesible, una cesta de la compra cada vez más cara… es imposible mantenerse sola». Con una pensión de incapacidad de 660 euros y sin pensión de alimentos por parte del padre de Lau, las cuentas en casa de Cecilia no cuadran.
La relación con otras madres ha sido un refugio para Cecilia. Madres que viven con enfermedad o que crían a hijos e hijas con enfermedades raras. «Con ellas la conexión es casi visceral. No hace falta explicar nada: entienden el cansancio, el miedo, la organización titánica que hay detrás de cada gesto cotidiano. Esa empatía no la he encontrado en ningún otro lugar. Ellas sostienen mi día a día; son la estructura emocional que me permite moverme alrededor de mi motor, que es mi hija», valora. Las quedadas entre pacientes de Fibro Visibles son para Cecilia un soplo de vida: «mujeres que se abrazan sin juicio, que dan sentido, que dan aire, que dan comunidad. Allí encontré algo que en la enfermedad rara es casi milagroso: un espacio donde nadie se siente exagerada, ni frágil ni ''demasiado''. Allí todas somos humanas, simplemente humanas», subraya.
«Hay días que siento que me rompo, pero sigo porque no tengo alternativa… y porque Lau me mira. La maternidad, así vivida, no es dulce: es resistencia, instinto y una forma feroz de amar», asegura esta mamá real que encontró en el Club de Malasmadres el «permiso para ser humana», en el que ha participado en la más reciente edición de Ellas cuentan, un proyecto solidario puesto en marcha junto a Cinfa para ayudar a las mujeres que lidian con una maternidad diferente. Gracias al club fundado por Laura Baena nos hemos puesto en contacto con Cecilia.
Su hija es lo que compensa todo eso que a ella le ha quitado y le quita la enfermedad, sus enfermedades (hipotiroidismo, síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, síndromes de comprensión vascular como el de Wilkie, el del ligamento arcuato medio, el síndrome del cascanueces, el síndrome de congestión pélvica, el de ACNES múltiple o el de May-Thurner; gastroptosis y gastroparesia severas; disfagia y esofagitis grado B, síndrome de KBG, síndrome de activación mastocitaria, disautonomía y fibromialgia).
¿Cuál es la enfermedad más rara que padece y en cuál de las que sufre siente que se avanza más? «No sabría decirte con exactitud cuál es la enfermedad más rara que padezco, porque para eso habría que revisar registros nacionales y autonómicos», responde. Pero, a raíz de lo que ve en pacientes y asociaciones, «los síndromes compresivos vasculares son claramente de los más desconocidos y menos investigados». Y en cuanto a investigación, donde sí empiezo a ver un movimiento real es en el síndrome de Ehlers-Danlos. No en todos los subtipos, pero sí en algunos como el vascular y, últimamente, el hipermóvil. En este último —el mío y el de mi hija— ya hay estudios recientes que están abriendo nuevas vías de avance», considera.
En recursos, según Cecilia, la realidad es diferente: «Lo poco que ha mejorado no viene del sistema, viene de las pacientes, de los grupos y de las asociaciones, que están consiguiendo que las nuevas generaciones no esperen décadas para entender qué les ocurre». El diagnóstico sobre la atención al tipo de enfermedades que padece lo resume esta gallega de la siguiente manera: «La investigación empieza a despertar, pero los recursos siguen dormidos. Y entre un sistema que no llega y una sociedad que no mira, somos las pacientes las que seguimos empujando».
Cecilia y su hija comparten el Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, el de KBG, la gastroptosis y las migrañas. Juntas en el dolor, pero con roles desiguales, como es natural. «Ella es un motor inmenso en mi vida, pero no es un sostén emocional. Es una menor, y es mi hija, no mi refugio. Hay partes del dolor, del miedo y de la incertidumbre que no le pertenecen. Mi responsabilidad es protegerla, no cargarla», piensa Cecilia, que en un momento de su vida llegó a plantearse «seriamente desaparecer». En ese momento, pesaba 38 kilos, «no podía comer ni beber». «No existía la ley de eutanasia y, aun así, la idea de dejar de sufrir dejó de ser un tabú y se convirtió en una posibilidad real...», revela. Pero Cecilia miraba a su hija y «la idea se rompía. Era la certeza de que solo me tenía a mí lo que me mantenía respirando. No fue un pensamiento poético: fue supervivencia pura. Años después, cuando entendí que muchos de mis pasos podían anticipar los suyos, algo en mí despertó con una ferocidad que nunca había sentido. Ya no podía permitirme caer. No por valentía, sino porque mi derrumbe tendría eco en su vida. Desde ese día, mi motivación se multiplicó. Mi disciplina, mis ganas de entender, de buscar, de luchar, todo se duplicó. Una hija no solo te cambia: te obliga a reordenar todo lo que eres. Ella me enseñó a querer vivir. A vivir de verdad. No es que mi hija me salvara; me devolvió el deseo de quedarme», relata.
Y se quedó pero no quieta. Así se mueven en el calvario de la enfermedad, desde el amor, juntas, Laura y su madre. «Acompañar a mi hija en sus enfermedades es vivir con el corazón en carne viva», cuenta Cecilia, que no ignora que su hija lleva su propia carga singular: síndrome de Ménière vs. migraña vestibular y la migraña con aura.
Las dos libran a diario una lucha contra el dolor, la invisibilidad y el desaliento. «Acompañar a mi hija es aprender para protegerla. Formarme para que no herede la desinformación que sufrí», concluye esta guerrera de dientes apretados, corazón valiente y palabras carnosas, como fruta de hueso.