Marta Brulé, la madre que hizo del cáncer su misión de vida: «Mi hijo Guille es un milagro, hay solo tres casos en el mundo»

Que la vida es un milagro lo sabe quien ha sentido su fragilidad y sus azares y caprichos. Como Marta Brulé, la primera mujer coach oncológica de España, una madre todo coraje que nunca tiró la toalla, que preparó varias veces el entierro de su hijo, vivo hoy contra todo pronóstico. Tras afrontar el cáncer en su hijo y uno en su propio cuerpo años después, ha convertido su odisea en entrega y acompañamiento a otras familias que, como la suya, se enfrentan al calvario de la enfermedad sintiéndose solas, poco entendidas.

Si la maternidad es un maratón, una carrera para toda la vida, el coraje y la resistencia de Marta van a la cabeza. «El cáncer me enseñó que las cosas pasan por algo», revela. «El cáncer me cambió la vida y me cambió a mejor», estremece con sus palabras esta mujer, solidaria desde jovencita. Su madre le enseñó que la caridad empieza por uno. «Uno es su mejor amigo, decía ella», detalla Marta, aprendiz de la empatía materna.

«El cáncer me hizo bajar a tierra, aprender cosas», cuenta. Parte de esa historia de Marta curtida en el dolor vuela ligera como una pluma en Piedras en los bolsillos, el libro en el que comparte su lucha por su hijo Guille.

Marta y su familia vivieron 14 años en Chile, dice que sus hijos se han criado dentro de un avión y usa el ejemplo de la mascarilla a bordo para reflejar lo primordial a la hora de cuidar: ponte tú primero la mascarilla de oxígeno si hay despresurización en cabina. «Esa metáfora a mí me resonaba y me fui dando cuenta de lo importante que es cuidarme. Por algo me vino el cáncer a mí cinco años después del de mi hijo, un cáncer de útero, muy simbólico en la maternidad», considera.

Hija de una generación de mujeres educadas en la entrega a los otros, Marta fue aprendiendo a defenderse, a encontrar esa misión que hoy asegura que le han dado las piedras de la vida. «Los cinco años que viví en oncología pediátrica me dieron la vuelta a la tortilla. No solo por la enfermedad de mi hijo, sino por ver morirse a niños. Eso es heavy, es algo con lo que no nos enseñan a vivir nunca».

La nueva vida de Marta comenzó ese día del 2013 en que vio lo cerca que está la muerte de la vida a raíz del primer diagnóstico de Guille. «El diagnóstico de la enfermedad de un hijo es terrible. Piensas: ‘‘¿En qué momento me he despistado?”. Soy una mamá abierta, liberal, bastante neurótica con la nutrición, la práctica de deporte... Pensé: ‘‘¿Cuándo me despisté yo para que ocurra esto?’’ —confiesa—. Mi hijo Guille es un milagro. Creo en los milagros porque él lo es, hay tres casos documentados en el mundo. A los 15 días del diagnóstico de mi hijo, nos dijeron que era incurable. Entramos en la etapa de los imposibles».

En ese proceso de años de lucha, Marta convirtió sus complejos en fortalezas. «Espontánea, megapositiva, capaz de ver el lado bonito de la vida, superrebelde» es, en su autorretrato Marta, que ya de niña se ganaba en el cole el apellido de «irreverente» por cuestionárselo todo. Por eso para ella no fue excepcional poner en duda que la enfermedad de su hijo Guille era «incurable». «¿Son ustedes Dios, tienen contactos para tenerlo tan claro?». «Es que no hay ningún caso...», decían. «¿Ningún caso en el mundo de alguien que haya sobrevivido a esto?». «Bueno, no hay ninguno documentado». «¡Ah!», respiraba ella con aires de esperanza.

«Aceptación y actitud sin resignación» es la receta (nada fácil) que propone esta mamá hoy volcada junto a su hermana —gran apoyo en su periplo hospitalario— en acompañamiento oncológico en Brulemocion. Tener actitud, para Marta, no es expandir a toda costa un sentimiento artificial de optimismo y alegría, sino ir asumiendo día a día «el terremoto emocional» que el cáncer provoca donde toca.

«Aprendí, sobre todo, a confiar en mi intuición y a vivir el presente», revela. «Yo no sabía lo que iba a pasar mañana, pasado o al cabo de cinco meses, pero sí lo que podía hacer en ese momento. Y lo que podía hacer era que mi hijo se sintiera bien dentro de las circunstancias. ¿Que se podía morir? Sí, pero podíamos vivir el momento. Mi actitud fue que Guille en cada momento presente estuviera bien, feliz, manteniéndolo alejado de la realidad que estaba viviendo. No sé si me equivoqué, pero eso era lo que me salía. Me pareció que no era nada productivo transmitirle toda la información que nos daban».

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«Mamá, quiero ver el mar»

Guiada por su corazón en ese «territorio hostil» que es verse viviendo en la unidad de oncología, esta emprendedora multifacética de Madrid siguió adelante. El cáncer se multiplicó por tres: a Guille le diagnosticaron tres tipos de leucemia; linfoblástica, mieloide y un gen de origen desconocido. «Cuando se le empezó a caer el pelo y le tuvieron que rapar —cuenta—, me preguntó: ‘‘¿Mamá, me voy a morir?’’, una pregunta para la que no estás preparada. Le dije que para eso habíamos cambiado de hospital y que éramos un equipo. Él siempre confió en mí, que como madre me sentía muy culpable por todo».

La culpa la fue llevando con valentía la que fue distinguida en el 2019 por el Club de las Malasmadres con el Premio a la madre nacida para luchar. Ella es más de preguntarse paraqués que de anclarse en porqués. «Los porqués cierran puertas, los paraqués abren ventanas. Pensar así me tranquilizó siempre, para seguir adelante en contra de pronósticos y diagnósticos», dice.

Todas las cosas importantes cedieron en prioridad. «Mi prioridad absoluta pasó a ser Guille. Para mí hacer que sonriera un ratito era el éxito», asegura quien no dudó en cumplir entre otros un deseo especial de su hijo. Cuando estaba extremadamente grave, él le pidió ir a ver el mar. El marido de Marta, el padre de Guille, quedó «horrorizado» porque había que hacer 750 kilómetros en coche para que el sueño del chico fuera real. «Con 14 años, Guille pesaba 19 de kilos, y nos fuimos con Rosalía (que es la segunda mamá de mis hijos) a que se bañase en el mar. Decían que iba a morir... Si se moría, iba a morirse con la satisfacción de ver el mar. Me daba igual todo lo demás», cuenta su madre. Ese mismo coraje la llevó a cumplir el deseo de Guille de sobrevolar el océano destino a Chile para asistir a la graduación de sus compañeros.

«A él le ayudó mucho esa competitividad de deportista que ha tenido siempre», valora su madre, y esta que escribe piensa que Guille tiene a quien salir. Los exámenes médicos de este caso excepcional de chico los han visto en Estados Unidos, Chile, Israel, la India, Alemania, Japón... «Y no hay ningún médico que entienda cómo está vivo Guille. Está vivo, tiene secuelas y es un paciente crónico», resume su madre, una mujer todoterreno contra la adversidad.

«Hemos estado muchas veces al borde de la muerte. Muchas. Su donante fue su alma gemela, un chico de California, compatible, mucho más que cualquiera de la familia», cuenta. Pese a eso, hubo un largo tiempo en el que «nada funcionaba». Hueso y piel a los 14 años, Guille fue enviado a casa. Pero las del hospital no eran buenas noticias. «Una médica me explicó que nos mandaban a casa porque ya no podían hacer nada más», recuerda Marta.

A meses de infierno, recorriendo hospitales de medio mundo, y a un tiempo oscuro pero infatigable de «hacerlo todo pidiendo por Guille en todos los lugares», le siguió de pronto una mejoría sin explicación. «Mi hijo se moría, pero empezó a estabilizarse y a recuperar. Nos fuimos de España a Chile, estuvo ingresado allá, hubo que operarle. Y el doctor que lo llevó en St. Jude Children’s Research Hospital de Memphis decía: ‘‘Vuestro hijo es indestructible. No he visto esto en mi vida’’».

Poco a poco se fue estabilizando Guille, que perdió cole durante tres años y tiene daño cognitivo, «pero como él es como es al final hizo una FP, una segunda FP, y ahora trabaja como programador de aplicaciones en una empresa, tiene novia y se ha independizado hace unos días». A sus 25 años, Guille sigue con revisiones, hace ya dos años que no ingresa en un hospital. «¿Por qué? No lo sé. ¿Para qué? Mi hijo tiene una misión de vida, tiene dentro el alma de otro niño, Guzmán. Parte de Guzmán [su donante de célula madre] está en Guille y también parte de muchos niños que murieron», asegura Marta.

Ella se sintió sola, «muy sola», muchas veces en todo este camino, «con mucha gente alrededor» que la quería pero no era capaz de ayudarla. «¿Con quién me sentía yo comprendida y acogida? Con las otras mamás de oncología. Cuando quería hablar de la muerte, solo podía hablar con ellas. Los demás me decían: ‘‘No pienses eso. Todo va a salir bien. Guille es un guerrero. Tú, una roca’’. Y yo pensaba: ‘‘No me ayudas’’», cuenta esta luchadora que siempre tuvo apoyo en Silvia, su hermana, «la tía Silvi«, que dejó a su familia para volcarse con Guille y con su madre.

Marta y Silvia Brulé tienen la primera escuela de habla hispana de Acompañamiento Oncológico. En ella forman a pacientes que han vivido la experiencia del cáncer y a sus familias. «No es una empresa, es una misión de vida», asegura Marta, hoy «orgullosa» de sí misma.

Un rayo claro que cae dos veces en el mismo lugar. «Cuando me diagnosticaron el cáncer de útero, pensé: ‘‘¿Dónde está la cámara?’’. Me salva el humor. Fue un palo grande, pero yo siempre celebré la vida. Con el diagnóstico de mi ginecóloga, me fui a Chile a celebrar el 50.º cumpleaños de una amiga», comparte.

«Guille me preguntó: ‘‘Mamá, y si tú te mueres, ¿quién me va a cuidar?’’», revela con emoción en la voz. Y esta mujer que supo «de verdad lo que es ser mamá gracias la enfermedad de un hijo» tomó la decisión de operarse y no tratarse con quimio, guiada de nuevo por su intuición. «Me han llamado loca y de todo, pero los dos estamos aquí». Sin piedras en el corazón ni en los bolsillos.

La lucha de Cecilia, una madre de 31 años con nueve enfermedades raras: «Hay días en que siento que me rompo, pero lucho por mi hija. Es mi motor»

 «Acompañar a mi hija en sus enfermedades es vivir con el corazón en carne viva», afirma Cecilia Rodríguez, madre de una niña de 13 años con las que libra una batalla contra el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, el de KBG, la gastroptosis y las migrañas, entre otras dolencias

 

Ni dulzura ni glamur ni confort de hogar donde las penas se endulzan haciendo galletas y tartas caseras. La maternidad de Cecilia Rodríguez —que convive, a sus 31 años, con nueve enfermedades raras y con las cinco dolencias diagnosticadas a su hija, Lau— es una historia de enfermedad y de esa clase de coraje que el amor usa como arma.

Cecilia se levanta y lucha. Lucha contra el dolor al hacer el desayuno, lucha para contener las náuseas mientras cubre formularios del cole de su hija y lucha para esconder el temblor de sus manos para no asustarla. Esta joven madre no recuerda siquiera un pedazo de la infancia sin dolor. «Mi primer recuerdo tiene un síntoma pegado al cuerpo, como si algo estuviera torcido desde el principio», revela.

Las primeras señales de enfermedad en esta madre todo coraje de Lalín, que hoy pelea junto a su hija de 13, fueron digestivas: vómitos, problemas de tránsito, pérdida de peso no buscada. Como si el cuerpo de Cecilia hablara «un idioma que nadie sabía descifrar». A ese idioma dio vigor y color en el libro El arte de ser rara.

Pero pasó media vida esperando respuestas. Cerca de los 25, recibió el primer diagnóstico: un síndrome compresivo vascular, el síndrome de Wilkie. Y a los 29 encajó el golpe «que ordenó, y desordenó, todo: el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, un grupo de trastornos genéticos hereditarios. Al fin, nombres para explicar años de dolor, dudas y sentimiento de culpa de Cecilia, que emprendió desde muy niña un periplo médico que la llevó a viajar junto a sus padres por toda España. «Hasta que tuve el primer diagnóstico pasaron 25 años, diez de ellos con una sintomatología crónica que para la sanidad era invisible. Viajé siendo niña y viajé siendo adulta: Málaga, Barcelona, Valencia...». El viaje continúa.

El síndrome de Wilkie fue un alivio para años de incomprensión sanitaria y social. Y ella piensa que quizá al retraso diagnóstico contribuyó el hecho de que en ella convivieran el autismo y los síndromes compresivos vasculares. «Mi alimentación excesivamente restrictiva por texturas, colores y formas nunca se relacionó con nada. Que pudiera pasar tres años comiendo exactamente el mismo alimento no les parecía relevante», expone, y añade que los médicos solían despachar el tema con vaguedades. «En la infancia todo se explicaba como ‘‘llamar la atención´´; en la adolescencia, como ansiedad; cuando fui madre, como estrés de ser madre joven. Con los años, la frase que más oí fue: ‘‘Eres muy joven para tener algo grave´´», revela esta paciente diagnosticada de TEA (trastorno del espectro autista) a los 31.

Toda su vida ha sido la del tenso cansancio dolor a la espera. «¡Aprieta los dientes, muchacha!»; esta frase, «casi un grito de guerra en el anime», le diría la Cecilia que hoy lucha por su hija a la adolescente a la que amigos y su pareja de entonces dieron la espalda. «Le diría que se agarre fuerte, que va a doler, pero también que va a descubrir una fuerza que todavía no sospecha, que nace entre el miedo y los dientes apretados», asegura.

COSTES INASUMIBLES

A la falta de conocimiento y sensibilidad en el trato que vivió a menudo en su odisea hospitalaria, Cecilia suma la incomprensión y el abandono de parte de su entorno. Pero prendió luz en las sombras: «Cuento con una comunidad preciosa nacida de NOESSVI [grupo de apoyo a personas con enfermedades raras del que es cofundadora], y con una comunidad de fibromialgia gracias a la Asociación Fibro Visibles. Me han abrazado como nunca lo habían hecho en mi enfermedad. Y tengo dos pilares que lo sostienen todo: mi hija Lau, que es mi motor, y mi pareja, que es constancia pura. Ellos están, pase lo que pase, siempre están ahí. Y eso es casi una forma de milagro», se emociona Cecilia.

«No enfermamos solos: también se enferma el bolsillo, el tiempo y la salud emocional»

Es un amor que compensa las carencias a nivel institucional, donde existen «incapacidades que se niegan, dependencias que se retrasan y tratamientos básicos fuera de cobertura», indica Cecilia, quien apunta que, «si tienes un seguro de salud, puedes salvarte de costes que ascienden a unos 40.000 o 50.000 euros por una sola intervención», algo «inasumible» para una madre que cría en solitario en un hogar monoparental. A ese montante hay que añadir la bola creciente de cargas. «No enfermamos solos: se enferma el bolsillo, el tiempo y la salud emocional», subraya.

Los costes de su puñado largo de enfermedades «empiezan mucho antes del dinero». En todo lo que una paciente necesita para poder vivir su día a día, señala: «bastón, collarín, silla de ruedas, ayudas técnicas, adaptaciones en casa, terapias para sostener el cuerpo, terapias para sostener la mente, informes privados, pruebas diagnósticas que la pública no ofrece o tarda años en valorar. Esa lista es interminable, pero cae, siempre, sobre las mismas personas: las pacientes». Solo para costear sus propios tratamientos puede gastar entre 300 y 400 euros cada uno o dos meses. «Si a eso le sumas los tratamientos de mi hija, las terapias de ambas, la alimentación específica —sin gluten, sin lactosa, baja en histamina—, una vivienda que no es accesible, una cesta de la compra cada vez más cara… es imposible mantenerse sola». Con una pensión de incapacidad de 660 euros y sin pensión de alimentos por parte del padre de Lau, las cuentas en casa de Cecilia no cuadran.

La relación con otras madres ha sido un refugio para Cecilia. Madres que viven con enfermedad o que crían a hijos e hijas con enfermedades raras. «Con ellas la conexión es casi visceral. No hace falta explicar nada: entienden el cansancio, el miedo, la organización titánica que hay detrás de cada gesto cotidiano. Esa empatía no la he encontrado en ningún otro lugar. Ellas sostienen mi día a día; son la estructura emocional que me permite moverme alrededor de mi motor, que es mi hija», valora. Las quedadas entre pacientes de Fibro Visibles son para Cecilia un soplo de vida: «mujeres que se abrazan sin juicio, que dan sentido, que dan aire, que dan comunidad. Allí encontré algo que en la enfermedad rara es casi milagroso: un espacio donde nadie se siente exagerada, ni frágil ni ´´demasiado´´.  Allí todas somos humanas, simplemente humanas», subraya.

«Hay días que siento que me rompo, pero sigo porque no tengo alternativa… y porque Lau me mira. La maternidad, así vivida, no es dulce: es resistencia, instinto y una forma feroz de amar», asegura esta mamá real que encontró en el Club de Malasmadres el «permiso para ser humana», en el que ha participado en la más reciente edición de Ellas cuentan, un proyecto solidario puesto en marcha junto a Cinfa para ayudar a las mujeres que lidian con una maternidad diferente. Gracias al club fundado por Laura Baena nos hemos puesto en contacto con Cecilia. 

Su hija es lo que compensa todo eso que a ella le ha quitado y le quita la enfermedad, sus enfermedades (hipotiroidismo, síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, síndromes de comprensión vascular como el de Wilkie, el del ligamento arcuato medio, el síndrome del cascanueces, el síndrome de congestión pélvica, el de ACNES múltiple o el de May-Thurner; gastroptosis y gastroparesia severas; disfagia y esofagitis grado B, síndrome de KBG, síndrome de activación mastocitaria, disautonomía y fibromialgia).

¿Cuál es la enfermedad más rara que padece y en cuál de las que sufre siente que se avanza más? «No sabría decirte con exactitud cuál es la enfermedad más rara que padezco, porque para eso habría que revisar registros nacionales y autonómicos», responde. Pero, a raíz de lo que ve en pacientes y asociaciones, «los síndromes compresivos vasculares son claramente de los más desconocidos y menos investigados». Y en cuanto a  investigación, donde sí empiezo a ver un movimiento real es en el síndrome de Ehlers-Danlos. No en todos los subtipos, pero sí en algunos como el vascular y, últimamente, el hipermóvil. En este último —el mío y el de mi hija— ya hay estudios recientes que están abriendo nuevas vías de avance», considera.

En recursos, según Cecilia, la realidad es diferente: «Lo poco que ha mejorado no viene del sistema, viene de las pacientes, de los grupos y de las asociaciones, que están consiguiendo que las nuevas generaciones no esperen décadas para entender qué les ocurre». El diagnóstico sobre la atención al tipo de enfermedades que padece lo resume esta gallega de la siguiente manera: «La investigación empieza a despertar, pero los recursos siguen dormidos. Y entre un sistema que no llega y una sociedad que no mira, somos las pacientes las que seguimos empujando».

Cecilia y su hija comparten el Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, el de KBG, la gastroptosis y las migrañas. Juntas en el dolor, pero con roles desiguales, como es natural. «Ella es un motor inmenso en mi vida, pero no es un sostén emocional. Es una menor, y es mi hija, no mi refugio. Hay partes del dolor, del miedo y de la incertidumbre que no le pertenecen. Mi responsabilidad es protegerla, no cargarla», piensa Cecilia, que en un momento de su vida llegó a plantearse «seriamente desaparecer». En ese momento, pesaba 38 kilos, «no podía comer ni beber». «No existía la ley de eutanasia y, aun así, la idea de dejar de sufrir dejó de ser un tabú y se convirtió en una posibilidad real...», revela. Pero Cecilia miraba a su hija y «la idea se rompía. Era la certeza de que solo me tenía a mí lo que me mantenía respirando. No fue un pensamiento poético: fue supervivencia pura. Años después, cuando entendí que muchos de mis pasos podían anticipar los suyos, algo en mí despertó con una ferocidad que nunca había sentido. Ya no podía permitirme caer. No por valentía, sino porque mi derrumbe tendría eco en su vida. Desde ese día, mi motivación se multiplicó. Mi disciplina, mis ganas de entender, de buscar, de luchar, todo se duplicó. Una hija no solo te cambia: te obliga a reordenar todo lo que eres. Ella me enseñó a querer vivir. A vivir de verdad. No es que mi hija me salvara; me devolvió el deseo de quedarme», relata.

Y se quedó pero no quieta. Así se mueven en el calvario de la enfermedad, desde el amor, juntas, Laura y su madre. «Acompañar a mi hija en sus enfermedades es vivir con el corazón en carne viva», cuenta Cecilia, que no ignora que su hija lleva su propia carga singular: síndrome de Ménière vs. migraña vestibular y la migraña con aura.

Las dos libran a diario una lucha contra el dolor, la invisibilidad y el desaliento. «Acompañar a mi hija es aprender para protegerla. Formarme para que no herede la desinformación que sufrí», concluye esta guerrera de dientes apretados, corazón valiente y palabras carnosas, como fruta de hueso.

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