«Es una lucha diaria por el bien de mi hijo»
Hay que volver a levantarse. Ese es el lema de los padres de Antonio, un niño de ocho años con autismo. Los sacrificios que hacen por su hijo son innumerables, pero todo esfuerzo compensa con tal de verlo bien y alegre
Marta Abeledo es una luchadora nata. También lo es su marido Manuel Porte. Los dos pelean sin descanso por el bienestar de su hijo Antonio, de apenas ocho años y que tiene autismo. Para ellos, la batalla es diaria, constante y no se pueden permitir el lujo de estar cansados, apáticos y sin ganas de hacer nada. No recuerdan cuándo fue la última vez que se fueron a cenar ni al cine juntos, porque en el mejor de los casos tienen que hacerlo por separado. Su vida cambió radicalmente el 30 de agosto del 2013: «No podría olvidar esa fecha aunque quisiera», dice Marta. Porque fue ese día cuando diagnosticaron autismo a Antonio: «Era como haber tenido un hijo y a los 18 meses haber tenido otro... Y era el mismo», dice esta madre coraje que no tuvo tiempo a caer en el desánimo: «Aún no lo había asimilado, nos estábamos yendo para casa, y ya estaba poniéndome en contacto con la terapia que nos había recomendado el neurólogo. Empezó a la semana siguiente. Después llegó la fase por la que pasamos todos: la culpabilidad, nos recluimos socialmente, la vergüenza, el qué he hecho mal, de quién es la culpa... todas esas cosas que las familias sienten y que unos exteriorizan y otros no». Hay otra fecha que Marta y Manuel tampoco olvidan. Mayo del 2015. Cuando Antonio empezó a tener ataques de autoagresión: «Llegué a echarme la culpa de que le empezaron los ataques porque no veía a su madre. Yo trabajaba cerca de 15 horas. Y a mí no me quería, no me podía acercar a él, no le podía dar un beso, me pegaba. De hecho, a veces se acercaba a mí y solamente me daba una bofetada. Un niño de cuatro años. Es muy fuerte. Tuve que cambiar de trabajo. Y mi marido no volvió a trabajar. Lo que supone que todo depende de una sola persona. Y los gastos son increíbles. Simplemente porque España no está preparada», explica Marta que pone como ejemplo los pañales que les dan gratis en la farmacia y que Antonio no puede llevar al parque. Le tienen que comprar unas braguitas que le cuestan doce euros porque son mucho más estéticas: «Ya sé que no importa, pero sí que importa porque al final los niños lo miran y es indignante. Ya lo miran igual porque no habla o por sus gritos o su forma de expresarse o de andar... los pañales que nos dan los usamos para ir al colegio porque por desgracia allí ningún niño se va a reír de él», asegura esta vecina de Carballo.
Marta y Manuel han probado de todo para lograr el bienestar de su hijo. Y en este camino lleno de obstáculos y de caídas levantan la voz para denunciar las muchísimas injusticias que sufre el colectivo. Desde terapias prohibitivas de 1.200 euros al mes, hasta las escasas ayudas que reciben por parte de la Administración por el hecho de llevarlos a un centro específico, en lugar de a un colegio público, donde no tienen capacidad ni personal para atender a su hijo: «Me lo aconsejaron desde el propio colegio de Carballo en el que estaba. El centro no es capaz, por mucho que quiera. No tiene cuidadores suficientes, ni personal suficiente y es lógico. Yo me pongo en la situación de un profesor y es imposible. Mi hijo necesita saber vestirse y desvestirse, hacer pis, comer solo, ser autónomo. Lo demás si lo consigue, estupendo. Pero, sobre todo, la socialización y la autonomía. Eso es lo que realmente necesitan estos niños. No pueden seguir un cuadro escolar como el que está aquí». Por no hablar del «infierno» que vive todos los veranos: «No hay campamentos para estos niños y si los hay son carísimos, impagables. La única buena experiencia que tuvimos se quedó en eso porque al final fue mi mayor decepción», explica después de que se diera cuenta de que no querían contar con Antonio para el año siguiente.
GRANDES PROFESIONALES
Pero en medio de todas estas desilusiones, la vida les ha puesto en el camino también a grandes profesionales: «Como Ana Sanchidrián de Aúpa, que es una persona extraordinaria con la que seguimos en contacto y que tiene una vocación extraordinaria. Fue nuestra psicóloga, nuestra amiga, nuestra todo...» O el personal de Aspanaes, el colegio en A Coruña de Antonio: «Son encantadores, desde la dirección hasta el personal de la limpieza. Son maravillosos. Desde que está allí notamos muchísima mejoría. Una auténtica barbaridad». Y ahora cuando Antonio llega a casa solo quiere jugar con sus padres: «Quiere contacto físico, quiere cariño. Es su forma de socializarse. Pasó de ser un niño muy agresivo a ser un niño muy cariñoso. Un niño que todos sus avances los demuestra con risas, con contacto físico. Y no necesitas otra cosa. Aún es hoy el día que me emociono cuando me abraza porque le sale del alma. Y lo compensa todo», explica Marta que sabe que la lucha continúa porque «al día siguiente hay que volver a levantarse».
