«Muchos albinos africanos se llaman Problema»

LOS HIJOS BLANCOS DEL ÁFRICA NEGRA son su misión. La farmacéutica ourensana Mafalda Soto Valdés expande, con la crema solar que ha desarrollado para los albinos, formación e inclusión para evitar la muerte anticipada de quienes nacen diferentes


Muchos albinos se llaman Maluvo, que significa problema en chicheua, la lengua de Malaui», resume Mafalda Soto Valdés de lo que ha podido ver y sentir de los hijos blancos del África negra. Lo contó hace unos días en una charla en el Hospital A Coruña (Chuac). Farmacéutica con vocación cooperante, esta joven ourensana cree que «la sanidad es también dignidad», sobre todo cuando se nace marcado por un estigma. «Recuerdo una familia de ocho hermanos, a la pequeña la llamaron Lodina ‘la tierra nos ha traicionado’. Revelador hasta dónde un nombre define una condición y marca un destino. «Se lo llevan puesto toda la vida», dice. Esa carga genética inevitable limita la vida y señala la muerte anticipada de unas 200.000 personas en la África subsahariana, donde la prevalencia del albinismo triplica a la de Europa. La mayoría tiene problemas visuales y en las escuelas nunca están en primera fila, un boleto más que los condena al fracaso escolar y a trabajar expuestos a su verdugo: el sol. El 90 % muere antes de cumplir los 30. Eso cuando no sufren persecuciones, secuestros y mutilaciones para un tráfico de miembros que creen amuletos de fortuna en los negocios, en el amor «e incluso para ganar las elecciones», explica antes de restar asombro tirando de historia: «Aquí -reflexiona- se creía que el hombre venía del barro y la mujer de una costilla, hasta que llega la ciencia y lo explica». Eso, explicar y mucho más, es lo que intenta hacer.

Ha sido capaz no solo de desarrollar un protector solar específico para albinos, sino de tejer una red de producción y distribución que va extendiendo, con la crema, el conocimiento, y con él la posibilidad de una vida diferente. Ahora, lo hace a través de la oenegé Beyond Suncare, pero su tarea ha ido superando obstáculos desde el 2008, cuando aterrizó en Malaui por unos meses sin saber que cambiaría todo su horizonte. Desde muy pronto, sobre el terreno y pegada a la realidad, Mafalda cayó en la cuenta que en la batalla contra un enemigo omnipresente y de peligro desconocido para quienes nacen blancos de padres negros no bastaba con poner una barrera al sol. «Era necesario un enfoque integral, desde la perspectiva sanitaria, pero también de la educación y la inclusión social».

«No es solo ‘ponte la crema’, ‘ponte el sombrero’», insiste Mafalda, que ha visto que la creación de centros de «muros altísimos», como se intentó, para protegerlos no hizo más que en guetos que separaron familias y desconectaron a los albinos de sus orígenes. El desconocimiento es mal aliado, cuando no la razón de ser, de supersticiones y prejuicios condenatorios. La comunidad, esa tribu que lo da todo por los suyos, también acaba apartando a los diferentes. «A las mujeres las abandonan, no entienden cómo es posible», relata, y el síndrome del patito feo universal, aún siendo cisnes, es común entre niños a los que pronto les comienzan a salir úlceras y feas lesiones sobre su clara piel.

En el 2011 se desplazó a Tanzania, y allí trabajó en el Kilimanjaro Christian Medical Center. Organizaron campañas con médicos españoles y «me encontré con tumores en gente de 20 años que llegaba al hospital y ya no había nada que hacer; los que llegaban, porque los costes son inasumibles para la mayoría». Dos datos dan idea de la escasez de alternativas: «Solo hay cuatro dermatólogos para 45 millones de personas, y dos hospitales con oncología».

Comprobaron rápido hasta qué punto era tan necesario distribuir información como la crema solar. «Hicimos una encuesta y hasta el 80 % se lo ponía bajo la ropa o de noche», cuenta Mafalda. El inconformismo y la certeza de que allí había mucho que hacer, sobre todo en prevención, la llevó a desarrollar en España fórmulas fotoprotectoras con dos requisitos: fáciles de producir y resistentes al agua, «adaptadas a su realidad y a su tipo de piel», explica. Under the Same Sun apoyó la idea y el Colegio de Farmacéuticos de A Coruña financió un pequeño laboratorio en Moshi, integrando en el proceso a los propios afectados. Las necesidades eran comunes en otros países, dependían de donantes y «era importante implicar a socios locales y a los gobiernos». Así fue como avanzó un paso más y en el 2017 montó la oenegé Beyond Suncare. «Empezamos a expandirnos: Senegal, Congo, Malaui y ahora Mozambique».

Tras once años, ha visto Mafalda algunos avances. En Malaui, donde se han recrudecido los ataques a los albinos «vemos a las instituciones más preparadas y con ganas de hacer cosas». Por eso buscan el apoyo para crear una unidad de producción. «Conseguir que un gobierno meta fotoprotectores dentro del listado de medicamentos esenciales, que los compre en vez de importar productos malos y caros de la India, e integrar a los afectados garantiza cambios más lentos, pero estructurales y duraderos», apunta recordando el despropósito de lotes que llegan a quien no deben o que caducan antes de cubrir la piel de quien los necesita.

Este año iniciarán un programa en cuatro distritos formando al personal. Tienen ya 3.500 beneficiarios que reciben seis cremas gratuitamente al año. «Más del 54 % son niños», apunta. Han podido comprobar, por su trabajo en Tanzania, que las lesiones precancerosas han disminuido un 75 %. A ello se suma que la mayoría, hasta el 85 %, perciben un impacto positivo en el terreno social. «Hay un problema de autoestima: no has tenido capacidad de elegir, estás aislado, ya eres distinto, si aún encima estás lleno de heridas o quemado, por eso, cuando se encuentran bien, mejora su autoconfianza». Ella misma lo ha visto en Grace, una madre de pasado cruel que trabaja en la unidad de Moschi, ha logrado que su hijo llegue a secundaria, «algo que para ella era un sueño», cuenta Mafalfa. Nacida albina, con sus vistosos trajes, llamativos peinados y sonrisa abierta, «hoy es el color del laboratorio».

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