Son valientes, luchadoras y únicas. Estas madres han sacado todo el valor por sus hijos cuando la vida se ha puesto cuesta arriba. Ellas siguen ahí para abrirles la puerta a un mundo mejor
06 may 2018 . Actualizado a las 13:07 h.«Yo soy la madre y el padre de Lucas»
Yanina y Lucas solo se tienen el uno al otro. Son madre e hijo y forman una familia unidísima que vive feliz, gracias a que Yanina ha puesto todo de su parte. Lucas, ahí donde lo ven también, porque con 8 años se levanta a diario sin la ayuda de su madre, se arregla solo, se prepara el desayuno solo, se asea, se hace la mochila y se despide con un beso cariñoso de Yanina. Ella no puede estar más orgullosa. «Es en ese momento cuando le digo todo lo que lo quiero, se lo repito todos los días: ‘Te quiero, cariño’, ‘Te quiero mucho’, porque me gusta que tenga la certeza cada día de todo lo que lo amo», dice esta madre coraje que tuvo que enfrentar la maternidad a los 26 años sin la ayuda de una pareja. «Lucas fue toda una sorpresa y aunque yo llevaba con su padre cinco años de relación, la cosa se rompió cuando nació él».
«A mí se me cayó el mundo encima -cuenta Yanina-, fue muy duro sobre todo porque yo estaba muy, muy enamorada del padre de Lucas y no podía entender que me dejara». Y aunque él asistió al parto y vivieron un tiempo juntos después, la relación no mejoró y se produjo la separación definitiva en todos los aspectos, también en el económico. Yanina hizo en ese momento de madre y padre y asumió toda la responsabilidad, y aunque tenía un buen trabajo en una compañía importante de Madrid, donde vivía entonces, el hecho de estar sola y en permanente alerta le generó mucho estrés.
«Tomé la determinación de tener a mi hijo con todas las consecuencias, pero la realidad se hizo dura. Al principio cuando me incorporé a trabajar pagué para que me lo cuidaran, pero me quedaba pelada todos los meses. Es verdad que en la compañía en la que yo trabajaba me permitieron reducir la jornada, ir solo por la mañana, pero aun así criar al bebé sin ayuda se me hacía muy duro». En ese tiempo, su hermano pequeño, que estudiaba Arquitectura en esa época, decidió ayudarla e irse a vivir con ella, lo que le permitió compartir gastos y tener al lado una mano cerca que la apoyara.
ME LLENA EL CORAZÓN
«Para mí fue una de las mejores etapas de mi vida, cuando me desligué emocionalmente de mi pareja y lo superé. Me sentía bien conmigo misma, mi hijo me llenaba el corazón y me lo rebosaba, era la cosa más bonita del mundo, tenía un trabajo, buenas amistades...», explica Yanina, quien en ese momento, sin embargo, tomó la decisión de volverse a Galicia, donde viven sus padres, para que Lucas creciera mejor, sin el agobio de Madrid. «Afortunadamente yo no veo problemas, sino retos, y pensé que esa no era vida para los dos. Me paré y me pregunté: ¿qué es lo que quiero para los dos? Yo necesitaba un trabajo que me permitiera estar con él. Soy diseñadora gráfica, pero siempre me gustó la pintura y el arte, así que me planteé que quería hacer algo también positivo, aportar a la sociedad, y como no sé por qué motivo cuando sé bien lo que quiero me sale, me apareció esta oportunidad de montar un taller de pintura en A Coruña para niños y adultos».
Yanina da clases y Lucas está con ella por la tarde, y aunque vaya a sus actividades extraescolares, sabe que su madre está al lado, puede entrar y salir cuando quiera. «Yo tengo que ser disciplinada con él, pero también tener cuidado si lo hiero porque soy su único apoyo en casa. Sigo muy de cerca sus estudios, pero a diferencia de otras familias, no puedo permitirme muchos lujos, no puedo ahorrar. Lucas crece feliz, tiene todo mi amor, el de sus abuelos, sus primos y sus tíos. A veces me dice: ‘¿Mamá, tú no tenías que ser negra?’ y le explico que no, que de su padre y de su madre ha salido ese color tan maravilloso que él tiene y que tanto le gusta. ¡Él no se lo plantea al revés, que fuese el blanco él!», bromea Yanina, porque sabe el orgullo que le supone a Lucas ser negro.
Mientras imita a Michael Jackson y me cuenta todas las coreografías que le encanta hacer de él, Lucas abraza a su madre y le insiste al fotógrafo que los saque muy bien. Tan bien como se les ve en la realidad, sonrientes y contentos. «Ser madre soltera es duro, no es una maternidad típica, no soy organizada, pero sí resuelta y yo -dice Yanina- no renuncio a mi vida personal, siempre que no signifique sacrificar a mi hijo». Por él ha hecho todo, también perdonar a su expareja y no interferir en la relación que ellos tengan. «Se llaman a veces, Lucas lo ve una tarde al año y sabe que sus circunstancias son esas». ¿Tendrás otro hijo?, le pregunto. «Uf, no creo. Tengo mucho miedo a que me abandone una pareja otra vez, a que no me apoyen». Pero Yanina ya sabe que no está sola, Lucas estará con ella para siempre.
«Con un niño con discapacidad no te puedes venir abajo»
Si la vida les da un vuelco a todas las madres cuando dan a luz, la de Eva Ramil dio un triple salto mortal. Su testimonio es, como diría John Lennon, la prueba de que la vida es eso que ocurre mientras nos empeñamos en hacer otros planes. Eva tenía clarísimos los suyos mientras estaba embarazada de Pedro, que hoy tiene ya 15 años. «Yo tenía todo pensado. Iba a estar cuatro meses de baja y después, al reincorporarme, pediría ayuda a las abuelas. Como le ocurre a casi todo el mundo, Pedro era un niño deseado y, como la mayoría, yo tenía una idea preconcebida sobre la maternidad. Luego nunca es como una piensa, y menos cuando tienes un hijo con diversidad funcional».
Muy pronto se dio cuenta de que la suya iba a ser una lucha de por vida: «El primer golpetazo en la frente me lo llevé cuando, a los cuatro meses de dar a luz, Pedro hacía solo un mes que había salido de la uci». Después las idas y venidas al hospital fueron constantes. «En su primer año tuvo 15 ingresos. Ahí ya me di cuenta de que mi vida no iba a ser como la del resto de las madres. Ya lo supe desde que vi a la mujer que compartía habitación conmigo dándole el pecho a su niño mientras mi cuna seguía vacía. O en el momento en el que llegué del hospital, que pensé que iba a ser idílico, y me vi cruzando la puerta de casa sola».
Eva decidió dejar su trabajo ante la imposibilidad de conciliarlo con lo que le estaba pasando, aunque con la etapa de la guardería creyó que podría retomar su profesión a jornada completa, «un sueño que se convirtió en una pesadilla, porque no se puede llegar a todo». Después de unos años estable en una empresa, llegó la primera operación de piernas de Pedro cuando solo tenía 5 años. «Me dijeron que sería una rehabilitación larga y que había que llevarlo al fisioterapeuta cuatro días a la semana. Eso no hay puesto que lo pueda sostener, y aunque hacía poco que estaba indefinida, me dijeron que a la calle», relata. Aun así irse fue, dice, su mejor decisión.
Después de esa operación vinieron otras cuatro más. «Esto es siempre así, no es una enfermedad que se vaya a curar. Es una condición de vida que le tocó vivir y a la que yo me tuve que adaptar, así que olvidé mi proyecto como madre trabajadora y me dediqué a dar voz a los niños como Pedro, porque aunque no pueden hablar, tienen mucho que decir», afirma su madre, que añade que su labor en la directiva de la Fundación Abrente y en el club Enki -insiste mucho en que las familias que se encuentren en su situación acudan a las asociaciones para abrirse al mundo-, «también fue un salvavidas, porque con un niño con diversidad funcional no te puedes venir abajo». Sobre todo, cuando te encuentras con nuevas situaciones a las que uno no sabe enfrentarse si no le ayudan. Porque ahora, a los 15 años de su hijo, Eva se enfrenta a otras cosas. «Está despertando su sexualidad. Hay ciertas cosas que como madre yo no puedo ni quiero enseñarle, porque él tiene que tener su intimidad. Volví a sentirme perdida, y gracias de nuevo a la fundación me orientaron para saber cómo actuar», indica Eva, que es consciente de que su hijo jamás podrá cortar el lazo y siempre seguirá siendo su cuidadora.
Psicopedagoga, piscina, hipoterapia, fisio y logopeda son las actividades extraescolares de este luchador que hoy es capaz de caminar tras sus visitas al quirófano. «Ahora la lucha es que me diga que tiene frío para que le pueda echar la manta, o que me pida agua cuando tiene sed», dice su madre, que supo de la parálisis cerebral de su hijo tras dar a luz: «El problema de Pedro no lo traía, fue en el parto».
DE FIESTA EN FIESTA
Cualquiera podría pensar lo contrario, pero la media en casa de Pedro está en fiesta diaria. Fiesta cuando se cepilla los dientes solo, o cuando se echa el desodorante. Y a saber la que se lía cuando aprenda del todo a atarse los cordones, que es en lo que está ahora. «Yo creo que hubiese sido capaz de ser feliz también sin hijos, pero ahora mismo Pedro es el motor de mi vida y Julia la gasolina», confiesa Eva, que no le resta méritos a la crianza de una niña sana -«también tiene su miga»-, porque Pedro es el mejor proyecto de su vida, pero no es el único. Julia, de 6 años, es su otro gran pilar. «Nació de otra relación. Su padre, Alberto, es la otra pata que me sustenta y me acompaña en este camino tan largo. Si no fuera por él, nada sería lo mismo. Me siento plena y feliz, aunque no pueda ser una madre trabajadora, que es lo que me hubiera gustado. Me siento afortunada de tener el compañero que tengo en la vida. Y doy gracias también al padre biológico de Pedro, que sigue presente en su vida y le apoya. Pedro es un niño muy querido, con dos papás, tíos y primos que le adoran, y él lo sabe», dice su madre, que es consciente, con todas las distancias, de que comparte objetivo con sus dos hijos: «Al final me pelearé por lo mismo en los dos... en que sean felices». ¿Más aún?
«Antía correu para nacer, os prematuros son grandes loitadores»
La espera de Raquel no fue tan dulce ni tan fácil como una frase hecha. Ni siquiera tan espera. Porque Antía corrió para nacer. Salió al mundo a los seis meses de gestación, tras un embarazo difícil. «A espera foi problemática desde o principio. Cada vez que ía facer unha revisión sempre aparecía algo que me facía saír triste da consulta», cuenta esta madre coraje de 35 años, de Valga, hoy con Antía en brazos. La niña tiene 9 meses en edad cronológica, 6 en edad corregida, que descuenta los que echó de menos en el útero materno.
El que después sería el «más pequeño» de los problemas, recuerda Raquel, fue la primera piedra en el proceso de su maternidad. «Dixéronme que tiña diabete xestacional, pero o peor veu despois. Cando levaba tres meses de embarazo, empecei a ter contraccións e colocáronme un pesario», cuenta. Ya a esas alturas, le dijeron que había posibilidades de que Antía sufriese síndrome de Down. Y poco después le comunicaron que la niña «tiña unha especie de tumor». Desde entonces, Raquel empezó a someterse a pruebas y controles ecográficos semanales, que concluyeron que Antía presentaba un aneurisma umbilical. «Dixéronnos que en calquera momento podía pasar que, se ese trombo rompía, ela podía falecer. Así que se en calquera momento deixaba de sentila, tiña que ir deseguido ao hospital». A Raquel le recomendaron entonces hacerse la prueba de la amniocentesis para descartar que su hija viniese con síndrome de Down. «Pero é unha proba agresiva e eu non a quería facer. Tiña decidido que Antía era a miña filla, que ía seguir adiante co embarazo. Eu nunca pensei nun aborto», afirma Raquel, que no tuvo que esperar mucho más.
UNA ALEGRÍA DE PESO
«Xa non cheguei á revisión! Antía naceu aos seis meses». Tras un embarazo de preocupaciones y «malas noticias», vio la luz en el CHUS de Santiago un bebé de 1.280 gramos. Una niña sana que necesitó reanimación en el momento de nacer y surfactante pulmonar, pero enseguida «foi evolucionando moi ben». «Eu penso que Antía naceu antes para escapar do nerviosismo que eu tiña!», dice su madre. En el momento en que Antía nació, se acabó el problema del aneurisma umbilical. «Cando ela saíu para fóra, todo empezou a ir a mellor, empezaron as boas noticias!», cuenta.
Antía estuvo 53 días en la uci. Sus padres, 53 días sin parar, casi sin dormir. «Nós non sabiamos que existía unha fundación como a Fundación Andrea, que nos facilitou un piso preto do hospital. Ao mellor eu chegaba ás 4 da mañá ao piso, deitábame un pouco e, como non durmía, duchábame e ás 7.00 xa estaba de volta para o hospital. É moito cansazo, moito sufrimento. Pero encóntraste con xente moi boa que te axuda a aguantar. Tes o apoio do hospital, das matronas, de fundacións como Andrea ou Agraprem [Asociación Galega de Familias de Nenos Prematuros], e doutras mamás e papás que están igual ou peor ca ti. Velos e sofres por ti, pero por eles tamén. Moito. Cos nenos doe máis. E fas unha gran familia». El apoyo del marido de Raquel, el padre de Antía, fue «fundamental». «E o de meus pais. A axuda da miña nai en todo na casa fai que poida dedicarme a Antía, que necesita unha medicación e uns coidados especiais».
En su estancia de hospital, Raquel se hizo donante del Banco do Leite Materno. «Tiña tanto leite que podía alimentar a Antía e a outros bebés», cuenta. Y lo hizo. Al principio, su hija tuvo que alimentarse por sonda, «pero cando nos deron a alta botamos un mes e medio intentándoo, con axuda da matrona, e ao final conseguimos con esforzo que mamase directamente do peito, dous meses despois».
¿Qué le diría Raquel a otros padres de prematuros, a una madre que se encuentre al principio de un proceso como el que ella afrontó? «Que é duro, pasa factura. O cansazo, as preocupacións, o ir minuto a minuto, o non saber que vai ser, como vai evolucionar, si que pasa factura, pero vale a pena. O sufrimento vale a pena cando lle ves a cariña ao bebé. Cando o ves crecer e saír adiante», asegura.
Raquel dejó el hospital tras 53 días de tensión. Con una mezcla de alegría, gratitud y miedo. «Medo por ter que volver ao hospital, por non saber coidala; Antía veu á casa con moita medicación. Hai que ter todo moi anotadiño».
Gracias por el ejemplo, por luchar por la vida, Raquel. «Eles son os que loitan pola vida! Os prematuros son uns grandes loitadores».
«Mi hija no estaría hoy aquí si no fuese por ese niño»
Adela Fernández hace realidad esa frase que tantas veces hemos escuchado de la boca de una madre: daría la vida por un hijo. Ella la daría a día de hoy por su única hija, Sara, de 12 años, y la dio casi al poco de tenerla, cuando a los cuatro meses le comunicaron que su vida dependía de un trasplante de hígado. En aquel momento, Adela no lo dudó y se preparó para ser ella la que le donase a su bebé parte de ese órgano. «Me sometí a todas las pruebas -cuenta esta gallega de Vilalba-, y me acuerdo que el psicólogo me preguntó: ‘¿Está usted coaccionada para hacerlo?’. Y yo le respondí: ‘¿Si es su hija, no lo haría?’», porque Adela solo buscaba que Sara saliese adelante en las mejores condiciones posibles. «Tuve un embarazo normal, fue todo estupendo, un parto sin complicaciones, pero a los quince días de que naciera la niña ya nos comunicaron que tenía graves problemas en el hígado, así que a partir de ese momento tuvimos que ir enfrentando una realidad dura: primero una operación con solo 15 días en el Materno de A Coruña, y después, al ver que no había salido todo como esperábamos, ya se nos planteó la posibilidad de un trasplante en Madrid a los cuatro meses».
Esa experiencia brutal, en que se te pone todo patas arriba, cambió por completo la forma de pensar de Adela. «Te das cuenta de que solo te queda enfrentar lo que venga, que solo queda disfrutar de los momentos y, aunque eso lo oigamos muchas veces, hasta que no te ves en una situación dura no empiezas a entenderlo y, sobre todo, a aplicarlo. Yo aprendí muchísimo con la enfermedad de Sara, es triste que haya sido a partir de un situación así, pero cambié por completo».
SALVAR A SU HIJA
Adela decidió entonces donar parte de su hígado para salvar la vida de su hija, una operación con complicaciones, pero que se había empezado a realizar con éxito en el hospital La Paz. Cuando ya estaban las operaciones programadas y todo preparado para la intervención, un día antes llamaron a Adela para indicarle que había un hígado de un donante fallecido, un niño de tres años, que había sufrido un accidente de coche. «Fue totalmente inesperado, yo estaba ya lista para someterme a la cirugía, pero los médicos sabían que esa opción era mucho mejor. Mi hija hoy está aquí -se emociona Adela- por ese niño, por eso animo a todos a que donen. Yo lo tengo clarísimo: lo que sirva para otros, estupendo; y lo que no, quedará para la ciencia, para que investiguen».
La operación de Sara, que ya tenía 6 meses, duró 14 horas, pero el momento más duro, dice su madre, fue cuando al poco tiempo de estar de vuelta en casa, Sara cogió un virus y hubo que volver a Madrid. «Entonces sentí que no había salida, que el futuro iba a ser negro; veía a otras personas que me contaban que estaban sufriendo el rechazo del órgano, otros que entraban y salían continuamente del hospital, y me vine abajo». Fue el único momento de flaqueza -se reafirma Adela-, que siempre confió plenamente en los médicos y mantuvo la esperanza. «Los doctores fueron magníficos, mi experiencia tanto en el Materno como en La Paz es de profesionales excepcionales, pero sobre todo de personas excepcionales. Siempre pendientes, atentos a todo lo de mi hija, aún ahora que vamos cada tres meses a revisión nos tratan con muchísimo cariño. Es gente con vocación, y eso que lo están pasando mal, en estos años en Madrid sí he visto la regresión en la Sanidad, cómo ha cambiado todo, los recortes, es terrible».
MEJORES AMIGAS
Adela y Sara son además de madre e hija, amigas, «dicen que eso no puede ser», bromea Adela, «pero somos las mejores amigas, las dos tenemos una complicidad muy grande, Sara es una niña muy responsable, que ha tenido que vivir desde pequeña con esta enfermedad que es crónica, pero ha crecido con normalidad, ha ido a varios campeonatos del mundo de danza, aunque padece otros problemas derivados: hipertensión, alergias alimentarias, ahora también le han detectado una cosa en el corazón…».
Sin embargo, Adela no se permite caer en la derrota. «Yo soy realista, antes me angustiaba mucho por el futuro, me acuerdo que le preguntaba a los médicos: ‘‘¿Y en el futuro qué? ¿En el futuro qué?’’ Ahora sé que lo único que hay es el día a día. La vida es sencilla, pero la complicamos nosotros, no hay que forzar ninguna situación porque lo que tenga que pasar pasará. Solo quiero disfrutar de mi niña, de la familia, y que Sara viva el tiempo que tenga que vivir feliz, no me planteo más. Cuando veo a los hermanos que se enfadan por herencias, o que se dejan de hablar, pienso en cuántas tonterías hacemos. Mi hermano siempre me dice: ‘Adela, para ti nada es problema’, pero es que yo sé lo que vale la vida, el día de mañana -concluye esta madre coraje- quién sabe si llegará».