«Yo lo normal ya no sé lo que es»

Expone en la Casa das Mulleres parte de la serie de fotos de su hijo con autismo para dar visibilidad a su vida cotidiana

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«Lo normal ya no sé lo que es» Expone en la Casa das Mulleres parte de la serie de fotos de su hijo con autismo para dar visibilidad a su vida cotidiana

vigo / la voz

Paula Verde es madre de tres niños. Héctor, el del medio tiene 6 años y es el protagonista de una serie de fotografías que ella misma le ha ido haciendo desde que tenía 4. Empezó compartiéndolas en Facebook y ahora lo hace en su propia web. Hasta aquí parece una historia entre millones, exactamente iguales, de padres orgullosos de su prole. Pero no lo es. Héctor es autista y aunque su madre está tan orgullosa de él como de sus hermanos (Lucas, de 4 años, y Martín, de 8, diagnosticado de Asperger), es otra motivación la que la mueve. Ahora, además, y al hilo del Día Mundial del Autismo que se celebra el domingo 2 de abril, expone en la Casa das Mulleres una parte de su serie, Mi mirada te hace grande, que se incluye dentro de un proyecto para dar visibilidad al Trastorno del Espectro Autista (TEA). La muestra se puede ver hasta el 12 de abril de 17.30 a 21.00 horas. Y el domingo, con la Asociación Teavi, de padres y madres de niños con TEA, estará frente al museo Marco, de 11.00 a 14.00 horas, para informar de sus actividades que, en colaboración con Foanpas, se centran en la inclusión educativa además de en la inserción laboral futura.

-Ha hecho varias exposiciones con fotos de su hijo, pero esta es una muestra compartida, ¿no?

-Sí. Monté la exposición en base a unas definiciones poéticas de Olga Lalín (madre de Manuel, que también tiene autismo) y Esther Medraño (terapeuta de Héctor y Manuel) que intentan ‘resignificar’ conceptos que creemos conocer. Su trabajo juntas se llama Alto alto como una montaña. Dentro de la exposición tienen fotopoemas sobre diversidad funcional. Además, ellas acaban de sacar el libro Me duele la Luna. Visión de una madre y una terapeuta sobre la educación de los primeros años de un niño con autismo, que llega en buen momento para sumarse a nuestro propósito de visibilizar el autismo.

-¿Cómo surgió la idea de hacer este diario visual de su hijo y con qué propósito?

-Antes de eso yo ya tenía muchísimas fotos, primero porque me interesa mucho la fotografía y segundo, porque las usábamos en las terapias. Una conocida me comentó que si materializaba de alguna forma las imágenes, la Fundación Telefónica estaba interesada en dar visibilidad a proyectos sociales. Un amigo mío que es programador me ayudó a hacer la web que es un escaparate social centrado en reflejar la convivencia con la diversidad funcional, con el autismo, desde una óptica positiva. Yo no soy ni quiero ser ejemplo de nada. Solo trato de contar mi experiencia.

-¿Ese diario aún lo sigue nutriendo?

-Sí. Está dividido en temas relacionados con su vida. Desde sus intereses a formas de comunicarse con pictogramas y material adaptado. También hay enlaces a páginas, noticias y blogs relacionados con el tema y que me han aportado mucho.

-Para usted la fotografía es más que una afición, es una terapia y buscaba también una salida profesional. ¿Ha avanzado en ese camino?

-He evolucionado en formación técnica y práctica, pero como madre ‘diversa’, entre terapias y citas médicas, me resulta difícil. Laboralmente no he tenido éxito. Aun así, sigo en ello. Normalmente los fotógrafos se meten en un tema para descubrir realidades. Lo mío es al revés, formarme en fotografía me ayuda a salir desde dentro. El paso de documentarme ya lo tengo. Y me interesa llegar a un público que no esté relacionado con la diversidad funcional. El que ya lo está, lo sabe.

-¿Qué se puede descubrir a través de esas fotos?

-Arrastramos falsos mitos e ideas preconcebidas que no nos han hecho ningún favor. No creo que ver mi trabajo descubra nada, pero sí mostrar que tienen un montón de capacidades, que nadie debe ponerles límites y que la convivencia nos enriquece. Hay ideas erróneas, como que las personas con autismo no se dejan acariciar, no tienen sentimientos, no se ríen o les gusta estar solos. Que no hablen, como es el caso de Héctor, no significa que se puedan comunicar ni les guste estar con gente. Y tampoco lo hago desde la compasión.

-¿Por qué eligió como modelo a Héctor y no a Martín, o no también a Martín?

-Por las características de Héctor, complicado a nivel conductual. Fue diagnosticado a los 18 meses y cuando empezamos a trabajar con él y había iniciado el proyecto, nos dimos cuenta de lo que le pasaba a Martín. Un día me dijo que por qué salía su hermano en exposiciones y él no. A mí me dio un vuelco y me di cuenta de que era importante integrarlos en esa convivencia. En esta exposición hay una presencia mayor de todos. Martín ni se plantea qué es el autismo. Entiende que todos funcionamos de manera diferente. Y Lucas busca su sitio. En la guardería me llamaba la atención cosas que hacía y me decían: «Es lo normal». Y es que yo eso ya no sé lo que es. Lo que tenemos que aprender es a desmitificar lo normal, que solo es estadística.

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