La Xunta invertirá más de 350 millones de euros en terapias farmacológicas para pacientes con enfermedades raras
SOCIEDAD
Sanidade se marca además el objetivo de reducir en un 30 % los tiempos de espera de las pruebas y los estudios genéticos de diagnóstico
12 feb 2026 . Actualizado a las 18:28 h.La Xunta de Galicia destinará 384 millones de euros a financiar terapias farmacológicas —especialmente medicamentos huérfanos y terapias avanzadas— para pacientes con enfermedades raras, asegurando así la cobertura pública y «evitando barreras económicas». Esta inversión se enmarca en la Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030, tal y como explicó este jueves el director xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, Alfredo Silva, que compareció a petición propia en la comisión 5.ª de Sanidade del Parlamento de Galicia para informar de la evolución de la implantación de esta hoja de ruta.
Con ella, detalló, se fomentará la puesta en marcha de programas de dispensa de medicamentos, dietoterápicos y productos sanitarios en el domicilio o en su entorno. Además, se diseñarán protocolos de seguimiento específicos por medicamento y patología para ser cubiertos por los propios pacientes y evaluar su experiencia. Silva incidió en que ya se beneficiaron más de 4.000 pacientes de estas terapias farmacológicas. Insistió además en que la estrategia cuenta con inversiones «sustanciales» que buscan «reducir significativamente los tiempos de diagnóstico y ampliar el acceso a tratamientos y rehabilitación». En cuanto a los tiempos de espera de las pruebas y los estudios genéticos de diagnóstico de enfermedades raras, puntualizó, el objetivo es reducirlo en un 30 %.
«Un diagnóstico preciso facilita la planificación de un tratamiento adecuado, el asesoramiento familiar y la prevención en familiares que puedan estar en riesgo», defendió. Al respecto, señaló que la Fundación de Medicina Xenómica, así como las unidades de genética del Sergas y las unidades multidisciplinares, serán agentes «clave» para este objetivo. Para esta línea, se destinarán más de 4,7 millones de euros.
Por otra parte, en su intervención, el director xeral destacó que en tan solo seis meses desde su implantación, están ya puestos «los cimientos» en las líneas «de mayor calado e impacto asistencial». En lo que respecta a la rehabilitación funcional domiciliaria en el paciente pediátrico, apuntó que ya está definido el modelo y el proceso asistencial, con 19 expertos para ponerlo en marcha y una inversión de 252.000 euros cada año.
También se refirió al logro del sistema de robotización de los servicios de rehabilitación y medicina física de los siete hospitales del Sergas, ya adquirido e implantándose en las siete áreas sanitarias, con una inversión que ascenderá a cerca de los dos millones de euros. En cuanto a la ordenación del circuito asistencial de diagnóstico y asesoramiento genético, Alfredo Silva comentó que contará con cuatro procesos: el caso índice, los familiares del caso índice y dos procesos que se definirán como prioridades 1, que son las mujeres embarazadas y pacientes con sospecha de enfermedad rara cuya patología cuenta con tratamiento efectivo financiado. Para la implantación de esta línea, se destinarán cerca de 1,3 millones de euros. A esto añadió, en el marco de la formación, que para el primer semestre del año ya están programados los dos primeros cursos dirigidos a profesionales del Sergas, que ayudarán a mejorar la calidad asistencial a los pacientes con enfermedades raras.
Incidió en que los «hitos a conseguir» en el marco de la estrategia son potenciar el registro gallego de pacientes con enfermedades raras que, en este momento, cuenta con 5.673 pacientes. También se trabajará en la consolidación de la integración de las tres unidades funcionales multidisciplinares para el abordaje de estas enfermedades en los hospitales de A Coruña, Santiago y Vigo, que realizaron 8.849 consultas desde su creación. Además, se fomentará la integración de la rehabilitación funcional como parte normalizada en la atención a pacientes con enfermedades raras.
Asimismo, aseveró que continuarán trabajando para seguir siendo «referencia nacional» en la cartera de servicios de cribado neonatal y diagnóstico genético, valorando la incorporación de nuevas enfermedades, e impulsará la formación, la concienciación y la colaboración con los pacientes, familias y asociaciones. Para concluir su intervención, apuntó que la estrategia supone una inversión histórica de 396 millones de euros, con un impacto real positivo y una importante innovación tecnológica y, además, «con una alianza clave entre profesionales, pacientes y gestores».
La oposición, por su parte, acogió de buen grado la comparecencia y los datos ofrecidos por el director xeral. Los socialistas advirtieron de que harán un «seguimiento» para comprobar si realmente «se avanza» en esta «línea positiva» y aprovecharon para reivindicar la estrategia, también en este ámbito, impulsada por el Ministerio de Sanidad. El BNG animó a hacer una evaluación «mucho más detenida y una autocrítica mayor» e instó a hacer partícipes a los pacientes en la estrategia. «Su voz tiene que ser siempre escuchada y tenida en cuenta», defendió la diputada Iria Carreira.