El Día Internacional del Alzheimer descubre que el 75 % de los enfermos ha visto agravada su patología por la pandemia. Santiago Marimón, paciente, ha redactado un testamento vital para que le apliquen la eutanasia cuando pierda la memoria y «deje de ser persona»
21 sep 2021 . Actualizado a las 14:35 h.Ha tenido una buena vida y ahora quiere tener una buena muerte. Que suceda antes de que el alzhéimer, que le diagnosticaron hace más de seis años, cause tantos estragos que le deje sin conciencia. Amenazado por la enfermedad, ha redactado un testamento vital (también llamado documento de últimas voluntades o de instrucciones previas) que incluye una cláusula que, sin decir la palabra 'eutanasia', indica «en qué condiciones no quiero seguir viviendo», explica Santiago Marimón, con una copia simple del texto en su mano en la que se lee su decisión de morir si pierde su capacidad de relacionarse o su independencia funcional. «Y en particular si, afectado por la enfermedad del alzhéimer, no reconozca a su esposa o alguno de los hijos suyos o de ella, o los hijos o hijas de alguno de ellos», plasma el documento registrado hace tres años. «Ya he tenido alguna evidencia de error», adelanta. «No quiero seguir viviendo cuando no reconozca a mi mujer o a mis hijos».
Él se llama a sí mismo «afortunado» por tener una familia que permanece a su lado, una exitosa carrera en el sector sanitario de Cataluña y una activa participación política desde Bandera Roja hasta Esquerra Republicana.
El golpe llegó cuando se acercaba a los 70 años y, aunque jubilado, «promocionaba una ley de salud social». Después de una resonancia y una punción lumbar en la Unidad de Memoria del Hospital Sant Pau escuchó el temido diagnóstico y comenzó a atestiguar su propio proceso de «dejar de ser persona», según Marimón, miembro de las asociaciones de Familiares de Alzheimer de Barcelona y de Derecho a Morir Dignamente. «¿Cómo te puedes sentir persona cuando ya no tienes memoria?», clamó durante una comparecencia en el Congreso el año pasado, cuando se discutía la aprobación de la ley de eutanasia.
«El sufrimiento psíquico es el sentimiento de dolor de no reconocer algo tan elemental como la realidad», defiende «Cuando suceda, yo no me acordaré del testamento vital, pero lo tienen mi mujer y mis hijos.
«Deben ser ellos quienes digan que yo ya estoy padeciendo».
Educado en centros religiosos hasta hacer los votos con los jesuitas, Marimón comenzó distintas rutinas para intentar frenar la devastación de su mente y coincidió con Pasqual Maragall en la Fundación Uszheimer, de Barcelona. «Pensar que yo algún día estaría como él, me desmorona», dice. En las terapias de grupo «intentamos pasarlo bien», asegura. «Pero también vemos, y comprendemos, las lágrimas que caen cuando alguien del grupo llora de impotencia, que no de ignorancia».
En su testamento, Marimón también da unas «instrucciones» para las actuaciones sanitarias. «No quiero que se me prolongue la vida ni recibir tratamientos», relee su manifiesto final, vestido de traje, atento al móvil tras sus gafas gruesas. «Quiero que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo el malestar del dolor físico o psíquico sin perjuicio de que estos fármacos me puedan acelerar la muerte».
¿Es esto lo mismo que pedir la eutanasia? «Estoy explicitando que yo, con una serie de condiciones de dolor físico o psíquico, quiero que se me suministre un fármaco, un producto que acabe con mi vida», responde mientras su voz se quiebra, se hace susurro, se llena de llanto.
«Mi mujer puede decir con mi testamento vital en su mano cuáles era mis voluntades últimas ante notario. Si mi mujer me quiere o yo la quiero a ella, no queremos que el otro padezca. Es un tema cargado de sensibilidad y emoción, y evidentemente uno llora».
Mientras avanza el alzhéimer, Marimón lleva una «vida muy normal», aunque puede extraviarse en una conversación o en la redacción de un artículo. «Son olvidos tontos que me marcan cómo estoy», dice.
«Hace daño ver que estás dejando de ser una persona, una persona fiable».
A pesar de que la memoria comienza a irse, él tiene un nítido recuerdo de niñez que le atormenta. Con cuatro años, el pequeño Santi escuchó un disparo muy cerca de su casa. Cuenta ahora que se espantó y preguntó a su madre qué había pasado. Ella le dijo que no se preocupara, que el vecino acababa de sacrificar a su perro, porque el animal sufría. «Yo jugaba con aquel perro, era un ser querido», relata. «De las lágrimas que derramé y de ese ruido me acordaré toda la vida».
Sus recuerdos más felices también le acompañan. Los escribió en 2017, por lo que pudiera pasar con su memoria: «La víspera de Navidad de 2005 Anna y yo empezamos a vivir juntos en el piso que habíamos comprado y reformado. También vino Berta, hija de Anna, mi hija 'adoptada', que vivirá un año con nosotros. En 2009, en la tarde y noche del tránsito entre mi santo y el suyo, nos casamos. En febrero de 2011 recibí un regalo extraordinario, el primer nieto, Alex. David se había casado con Cecilia dos años antes. Se habían emparejado viviendo en Suiza donde David obtuvo el doctorado. El día que hago 68 tengo el mejor regalo que me podían hacer: una nieta, Olivia».
«Cuando me diagnosticaron, me quitaron de circulación»
Cuando empezó a vivir en el olvido constante, José Antonio García era inspector de una compañía de seguros en Granada. Tenía 56 años. Primero se dio cuenta que no retenía las lecciones de informática de su compañía, después las visitas que tenía pautadas. «Son pequeñas cosas que al principio no les haces caso. Te dicen que son cosas de la edad, de las prisas, de la presión del trabajo», recuerda García de aquellos meses en que el alzhéimer avanzaba en su cerebro. «En mi caso, se me mantiene lo que sé, pero la nueva información, no». En 2012 acudió al médico de atención primaria y un año después le remitieron al neurólogo. «Estaba en la flor de la vida y tenía hijos pequeños», asegura García con voz firme. Ese dictamen de demencia fue ratificado por fin en 2015. «Me dijeron que nunca iba a mejorar, que iría a peor, que lo que podía hacer era mantenerme activo física y mentalmente. Eso es lo que hago desde el primer momento para retrasar el avance», dice García, que ahora tiene 65 años.
«La notificación del diagnóstico de demencia de tipo alzhéimer se realiza al paciente y cuidadores principales de forma empática y asertiva», afirma Francisco Tarazona, geriatra y vocal de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. «Es una enfermedad neurodegenerativa con todo lo que ello comporta. Para retrasar su avance estamos dotados de medidas farmacológicas y no farmacológicas, como los programas de estimulación cognitiva, la socialización y la práctica regular de ejercicio físico».
Aunque el único «diagnóstico de certeza» para el alzhéimer es mediante una necropsia, hay algunos rasgos que permiten detectar su aparición: alteración progresiva de la memoria, problemas de concentración y atención, dificultad para realizar tareas cotidianas, desorientación, incapacidad para nombrar objetos, alteraciones del raciocinio e incluso «depresión y agresividad», explica Tarazona.
Al progresivo avance de los síntomas se suma otra condena: «En fases tempranas te das cuenta de que cambia la mirada del otro y te tratan de una forma diferente. Comienzas a padecer exclusión social, lo que hace que mucha gente oculte su diagnóstico», dice Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa).
«Cuando me diagnosticaron, me quitaron de circulación», acusa García. «Con la enfermedad en estado primario todavía sirves mucho para la sociedad y para ti mismo. Pero la sociedad te quita la vida, te dice que no sirves para nada. Estamos destruyendo a la persona más rápido que el alzhéimer. Alguien que le da vueltas, dirá: ¿y yo qué pinto aquí?, si cada día me hacen menos caso y, cuando llegue a más, voy a hacer bulto».
Todavía estoy vivo
Ante esta frecuente reacción social «es una obligación cívica conseguir un cambio de consideración hacia los enfermos con demencia, reduciendo el estigma que supone», sostiene Tarazona. «En cuanto al tratamiento, la principal carencia es la ausencia de una cura efectiva, mientras la investigación no se traduce en nuevos abordajes terapéuticos que mejoren el arsenal farmacológico existente». La aprobación del aducanumab en Estados Unidos, cuyas dosis anuales por paciente rondan los 40.000 euros y que reclama Ceafa, no tiene «un claro beneficio clínico», explica Tarazona.
El desgaste de los cuidadores
Según el informe Alzheimer's Disease Facts and Figures del 2021, las muertes por Alzheimer y otras demencias aumentaron un 16 % —y se cobraron la vida de al menos 42,000 adultos mayores más en el 2020— en comparación con la media de los cinco años anteriores.
Además, el 45 por ciento de las personas con alzhéimer presentan tres o más trastornos de comportamiento agravados por la pandemia, un porcentaje que asciende al 55 por ciento en aquellos que padecen dos y al 75 por ciento en los que se ha percibido al menos un síntoma conductual empeorado, según datos de la Fundación Alzheimer España (FAE). Según encuestas realizadas a familiares y cuidadores, los trastornos más habituales son depresión, ansiedad, apatía, desinhibición, alteraciones en el apetito o en el sueño, delirios y alucinaciones; situaciones que se agravan cuando el paciente sufre cambios en sus rutinas, como los que han padecido durante la pandemia. «Desde que se declaró el estado de alarma en España, las asociaciones que ayudan a las familias han tenido que cesar su actividad presencial, lo que significa que 200.000 familias han dejado de recibir los servicios especializados presenciales y los cuidados que ofrecen estas entidades», explica la vicepresidenta segunda de la FAE, Nohemí Martínez Rodríguez.
El desgaste de los cuidadores explican los expertos, es muy elevado. «Acaba absorbiendo su vida personal y provocando un malestar que, por otra parte, repercute en el paciente, convirtiéndose en un círculo vicioso del que solo se sale con apoyo externo», ha explicado por su parte el neuropsicólogo de la FAE, Álvaro del Corral.
