Las personas jóvenes con alzhéimer piden concienciación social para no sentirse excluidos
SOCIEDAD
Denuncian la falta de comprensión y el estigma que sufren cuando se les diagnostica la enfermedad
20 sep 2021 . Actualizado a las 13:48 h.«No había cumplido los 58 años cuando me diagnosticaron alzhéimer, y de la noche a la mañana pasé de ser el directivo de un hipermercado, un trabajo que me apasionaba, a ser un jubilado. Yo comprendo que mis capacidades para realizar ese trabajo no eran las mismas, además, existía un riesgo económico grande si yo me equivocaba, pero la empresa me podía haber dado un trabajo acorde a mi situación y con menos riesgo, podría haber sido un gran reponedor de botes de conserva». Es el testimonio de Ildefonso Fernández, portavoz del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (Pepa) que ha creado la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa). Fernández cuenta su historia con el objetivo de concienciar a la sociedad para evitar «comportamientos excluyentes» y estigmas sociales con las personas que padecen enfermedades relacionadas con la demencia.
Fernández se encuentra en una etapa inicial de la enfermedad, lo que se traduce en pequeños despistes en su día a día. Es consciente de todo lo que le pasa y de que necesita ganarle tiempo al olvido. Él supo reconocer y aceptar su enfermedad. «Voy a terapia para ejercitar la memoria, hacemos ejercicios de matemáticas, lengua, expresión y escritura. También un psicólogo nos orienta sobre cómo actuar, porque la enfermedad te puede volver agresivo o apático», explica.
Y eso es justo lo que necesita un paciente al que le acaban de detectar alzhéimer en una etapa inicial, tratamientos no farmacológicos con los que poder detener el avance de la enfermedad. Fernández reclama coordinación entre la sanidad pública y los servicios sociales para poder adaptar las necesidades a cada etapa. «La única ayuda que me dan desde los servicios sociales es que una persona venga a mi domicilio para ayudarme en las tareas diarias de aseo, y eso, por ahora, no lo necesito«, señala indignado.
Por su parte, Cheles Cantabrana, portavoz de Ceafa denuncia que «no hay comprensión acerca de las fases de la enfermedad».
Las personas a las que se les diagnostica alzhéimer con menos de 65 años y en fases tempranas tienen tiempo para tomar decisiones vitales, pero, por otro lado, recae sobre ellos un estigma que es difícil de gestionar, porque los pacientes son conscientes de ello.
«Oye, que aún estoy aquí»
Fernández, junto a sus compañeros de la Pepa, ha elaborado un informe en el que tratan de exponer los problemas a los que se enfrentan día a día, especialmente «los comportamientos excluyentes de la sociedad». Es muy frustrante ir por la calle con mi mujer, cruzarme con amigos con los que antes tenía una relación normal y que se dirijan solo a hablar con mi mujer, yo tengo que decir: «Oye, que yo también estoy aquí todavía», explica Fernández. «La sociedad nos incapacita antes que la propia enfermedad. Mientras nuestras capacidades nos lo permitan queremos autonomía», añade el paciente. «Llegará un momento en el que no sean capaces de reconocer a la persona con la que se acaban de cruzar, ni de contar a su médico lo que les pasa. Tampoco serán capaces de recordar experiencias, ni de saber quién son sus propios familiares, pero mientras tanto, hay que tratar de entender que las personas son las mismas 15 minutos antes del diagnostico y 5 minutos después. Saber que tienes alzhéimer solo cambia la mirada de la sociedad, no cambia a la persona», argumenta Cantabrana.
En las primeras fases de la enfermedad es fundamental acudir con cierta regularidad al médico para hacer un seguimiento adecuado de la enfermedad. Fernández se siente afortunado porque puede ir cada seis meses a su neurólogo, pero «hay pacientes que van cada tres años a consulta; urge tratar de mejorar el seguimiento y la evolución de la enfermedad«, explica Fernández.
Esperanza A pesar de la dureza de la dolencia, Fernández confía en que pronto se consiga dar con la cura, invertir en investigación, hacer como con el coronavirus. Cantabrana se muestra esperanzada con un nuevo tratamiento que ha surgido en Estados Unidos: «Aducanumab innova en la forma de atacar el alzhéimer, va al origen de la enfermedad y no a la sintomatología, estamos expectantes esperando la aprobación de la EMA, la agencia Europea del Medicamento».