«No penséis que no estoy luchando, es que ya no me queda con qué»

Uxía Rodríguez Diez
uxía rodríguez REDACCIÓN / LA VOZ

SOCIEDAD

UXÍA RODRÍGUEZ / SENÉN ROUCO

Un gallego que murió por la ELA vuelve a tener voz gracias a su viuda días después del suicidio de un enfermo en Madrid

20 oct 2019 . Actualizado a las 19:49 h.

Dos años antes había estado en ese mismo parque coruñés entrevistando a Dámaris. A su lado estaba Fran Otero, atento a cada una de sus palabras y mirándola con una sonrisa. Hoy Dámaris llegó sola, también con una sonrisa, pero con unos ojos distintos. Hace ocho meses Fran se fue. Dos decenios después de lo que le había diagnosticado un médico en enero del 1996. Le dijo que tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y que le quedaba un año de vida. «La ELA no se llevó a Fran. Se lo llevó el desgaste físico que produce, como puede pasarnos a cualquiera de nosotros con cualquier otra enfermedad. Se fue luchando», deja claro Dámaris desde el principio.

Ahora volvemos a hablar de esa enfermedad sin cura porque un hombre en Alcobendas decidió suicidarse. No quería ser una carga para su familia y tampoco vivir para ser un vegetal. «¿Qué siento? La impotencia que llevamos muchos años sintiendo. La ELA es devastadora desde el momento del diagnóstico y no todas las personas pueden enfrentarse a una realidad tan dura. Se necesita un sistema perfectamente engranado».

Dámaris ha unido fuerzas con Francisco Luzón, el exbanquero con ELA que decidió hacer que su diagnóstico valiese la pena creando la Fundación Luzón. «Todos los afectados pedían que llegara alguien que fuese lo suficientemente influyente como para mover todas esas trabas que nos encontrábamos a nivel administrativo, a nivel sanitario... Y esto es más potente que eso. No es solo que sea una persona conocida, sino que él se pone al mando de toda la gestión», cuenta. ¿Qué hubiera pasado si Francisco Luzón y Francisco Otero se hubieran conocido? «Habían hablado por mail. Cuando vi a Luzón por primera vez, lo que sentí fue esa misma fuerza que veía en Fran, sabiendo que hay que luchar hasta el final». Y hoy pueden decir que ya existe el germen de una comunidad de ELA en España. El objetivo es que toda la atención llegue de manera homogénea a los afectados. Se están firmando convenios en todas las comunidades y Galicia, probablemente, será la siguiente: «La ELA avanza, da igual el estatus social o económico. No para. Por eso tenemos prisa».

Dámaris sigue luchando. «Quiero decirle a todas esas personas que decidan estar y asumir, con toda la carga y la dificultad que es estar en un proceso de una enfermedad como la ELA, que compensa mucho. Compensa en esa parte del interior de cada persona que muchas veces desconocemos. Compensa el decir: ‘‘He estado en el momento que me correspondía, en el sitio adecuado’’. Y no estamos hablando de nada agradable», explicó.

Son momentos muy duros pero este es el mensaje: «Fran tuvo tiempo para decirnos muchas cosas, para despedirse y para darnos consejos. Nos dijo que la vida sigue, que fuimos muy felices, que no hay que decir no a una situación difícil. Hay una frase que nos repitió los últimos días: 'No penséis que no estoy luchando, es que ya no me queda con qué'».