Afectados por hepatitis C cuentan cómo viven el debate sobre los nuevos fármacos
11 ene 2015 . Actualizado a las 05:00 h.Comparten enfermedad y optimismo. Son tres de los seis mil pacientes con hepatitis C que fuentes médicas estiman que hay en el área sanitaria de Pontevedra y O Salnés. Toni Rosales, de 54 años, Carlos Sánchez, de 52, y Alfredo Omil, de 63, relatan en un encuentro con La Voz cómo están viviendo el debate sobre el acceso a los medicamentos de última generación. Unos nuevos fármacos que permiten elevar hasta el 90 % los índices de curación de esta dolencia crónica, silenciosa durante años y que no produce síntomas hasta una fase avanzada.
A Toni Rosales, que es músico de rock y guitarrista del grupo Los Motores, le diagnosticaron hepatitis C en el 2007. No sabe exactamente cómo se contagió con el virus, aunque lo achaca a sus «tiempos de juventud». Es muy claro en su exposición: «Tuve mis rollitos y jugueteé con las drogas, aunque en mi caso ese jugueteo con la jeringuilla duró poco, unos meses». Dice que no se arrepiente de nada, y que la hepatitis C tiene una «fama inmerecida». «Hay más contagios en los hospitales y los dentistas», subraya.
La enfermedad tuvo una evolución muy rápida en Carlos Sánchez. A este funcionario se la diagnosticaron en el 2012 «gracias al empeño de mi cuñado». «Jamás pensé que sería hepatitis C. Era deportista, no pertenecía a ningún grupo de riesgo y no había recibido una transfusión de sangre», explica. Se empezó a encontrar mal. «Tenía un cansancio atroz, engordé mucho y tenía retención de líquidos». Carlos ya tenía el hígado dañado y fue derivado a la unidad de trasplante hepático. Los riesgos que conllevaba el tratamiento de la hepatitis para el futuro trasplante hicieron que no lo recibiera.
A la segunda oportunidad llegó un órgano compatible. Fue el 1 de enero del 2014, que recuerda como si fuera hoy. La mejoría en su salud fue espectacular, pero la hepatitis C ya está afectando al hígado nuevo. Carlos solo tiene palabras de agradecimiento para su mujer y sus hijos por soportar y ayudar en su padecimiento, para los donantes y sus familias y para los profesionales sanitarios. Y subraya el papel que pueden jugar los nuevos medicamentos en la cura de la hepatitis C: «Me pregunto cuántos trasplantes de hígado se pueden evitar».
Alfredo Omil se enteró hace 25 años de que padecía la enfermedad. También es funcionario y hace hincapié en que en él el interferón, el único tratamiento que había entonces, no dio resultado. Su hepatitis C derivó en una cirrosis y también acabó en la lista de espera para un trasplante de hígado. Con el nuevo órgano también mejoró y confía, como Toni y Carlos, en poder acceder a tiempo a los nuevos tratamientos. Él sabe lo que es perder a compañeros por el camino a causa de esta dolencia. «Conocemos a más gente que se murió de la que salió adelante», reflexiona Alfredo. Los trasplantados son pacientes inmunodeprimidos con seguimiento constante.
Los tres asisten con una mezcla de incertidumbre, ansiedad e indignación al debate abierto sobre el acceso a los nuevos fármacos. Por su elevado coste, el Ministerio de Sanidad solo garantiza de momento el sofosbuvir (Sovaldi, de nombre comercial) a los pacientes que están en una fase más avanzada, lo que deja fuera a miles de enfermos. «No quiero entrar en cuestiones políticas ni económicas, pero la Constitución Española en su artículo 43 reconoce el derecho a la protección de la salud y en el artículo 15 el derecho a la vida. ¿Cómo se puede poner un techo económico que va a excluir a un montón de gente?», se pregunta Carlos. Hay consenso en que los hepatólogos son las personas que deben decidir quién necesita el tratamiento. «Ellos son los que nos llevan y quién mejor que ellos para saber en qué fase está el virus».
Toni también considera importante que los enfermos se hagan visibles para que la sociedad se solidarice con ellos. «Ya estamos saliendo a la calle y somos muchísimos», comenta. Este músico corrió este año la San Silvestre en Pontevedra con la camiseta roja de la plataforma de afectados por la hepatitis C en la que se lee «Los recortes matan». Asimismo, reclama en Galicia uniformidad en la atención. «Es algo que tenemos que exigir porque la respuesta no puede ser distinta según de qué hospital se trate».
¿Y cómo se explican que un tratamiento pueda tener un precio cien veces superior a su coste de producción? «Esto no es una cuestión de coste-beneficio, la salud no se negocia, es un derecho», sentencia Carlos. Toni insta al ministerio a dejar de negociar con el laboratorio Gilead: «La única política es curarnos». Los tres enfermos apuestan por vencer a la hepatitis C. «El tiempo juega en nuestra contra, pero en pocos meses o años se va a generalizar el tratamiento».