Diagnosticada con alzhéimer a los 39: «Hace tres años que Ana quería estar muerta»
ENFERMEDADES
Desde que tenía veinte años, Ana del Alto sospechaba que podía sufrir alzhéimer. Su abuelo, su padre, su tía y su prima, también lo han padecido o lo están padeciendo. Sus hijos tienen un 50 % de posibilidades de desarrollar la enfermedad
21 sep 2023 . Actualizado a las 14:07 h.Ana del Alto conoce, desde que es muy joven, lo que es el alzhéimer. Su abuelo y su padre lo padecieron, ambos diagnosticados a los cuarenta años. «Ella sabía que podía tenerlo y yo me casé con ella sabiendo que tenía un 50 % de posibilidades de desarrollarlo», cuenta su marido, José Luis Fernández. Desde los veinte años, debido a la carga genética que podía tener, Ana sentía la amenaza de formar parte de ese 1 % de pacientes de alzhéimer que presentan sus primeros síntomas antes de los sesenta. Y así fue. Los primeros fallos cognitivos empezaron a ser perceptibles cuando tenía 35. «Y cuando pasó, me dijo: Ya está aquí, José».
El matrimonio tuvo tres hijos y, a José, se le corta la voz volviendo a repetir ese porcentaje que ha marcado la vida de Ana: «Mis hijos también tienen el 50 % de probabilidades, cada uno de ellos, de desarrollar la enfermedad. Desde los 25 hasta los 50, pero la media realmente son los 38 años. Todo depende del gen porque hay unos 300 diferentes. En el caso de Ana, es uno que se manifiesta sobre los 40 años. Al igual que su padre, su tía, su hermana. Por eso, ellos también lo tendrán, lógicamente. Por la experiencia que tenemos, sabemos que, al menos uno de los tres, pero no se pueden hacer las pruebas porque dos de ellos son menores».
El mundo al revés
Después de sufrir los primeros síntomas, Ana empieza toda una lucha por conseguir el diagnóstico. «Ha sido un poco el mundo al revés. Ella y yo sabíamos de sobra que ella tenía alzhéimer con los primeros fallos que tuvo tanto en el trabajo, como en casa, como en la propia calle. No nos pilla de nuevas. Llevamos luchando desde 1997, año en el que conozco a Ana. Ahí, su padre ya padecía alzhéimer, con 45», relata José. Añade que «empezamos una andanza en la que los servicios públicos de este país nos cierran las puertas, hasta tal punto de que nos cuesta tres años su diagnóstico final».
Habrá quién se pregunte cómo es posible. Por eso, José, explica: «En aquellos años, entre el 2014 y el 2017 que pasa todo esto, las pruebas genéticas no se hacen de una manera radical. Es decir, si vas al médico a solicitar unas pruebas genéticas porque vas a tener el primer hijo como nos pasó a nosotros... Era la propia enferma (Ana), la que intentaba convencer al médico que tenía alzhéimer».
El diagnóstico definitivo llegó con 39. El problema es que, en esos tres años de espera, el deterioro cognitivo fue evolucionando. «Nadie nos hizo caso, pero el alzhéimer no descansa. Aunque intentamos frenarlo como fuera y la evolución de Ana fue totalmente contraria a lo que la literatura científica dice». Según comenta José, en casos como los de Ana, en tres años, la neurodegeneración te lleva a la invalidez total. A nivel físico, todavía existen alrededor de 25 años por delante.
Intentar frenar la enfermedad a través del arte
Ana acabó alargando el proceso de neurodegeneración, pasando de tres a seis años, «bastante bien». Y José atribuye ese logro a dos circunstancias. La primera, que aunque aún no existiese confirmación médica, desde el minuto uno la familia se puso a «trabajar a lo bestia» para mantener su capacidad cognitiva: «He perdido mi vida intentando conseguir que Ana aguantara tres años. He pasado las 24 horas del día con ella, realizando diferentes procesos de terapia cognitiva y emocional».
El segundo ítem a tener en cuenta fue el freno que Ana le puso a la enfermedad gracias al arte. «El alzhéimer la ha hecho artista. Aunque ella era muy mañosa y creativa, no tengo ningún cuadro de ella antes de que le diagnosticasen. Pero la enfermedad hizo algo en sus neuronas». Empezó a coger un lienzo, otro y otro, tirándose días enteros pintando. «Llegó un momento en que ella no me conocía a mí en casa, ni a sus hijos, pero sabía quiénes eran sus grandes referentes en la pintura y los pintaba».
José, en ese trabajo de memoria emocional y cognitiva, se llevaba a Ana a hacer la compra, para que ella no perdiese habilidades. Aunque no resultase fácil. «Era un caos absoluto. Comprar una botella de leche era imposible. Pero aun así, seguíamos haciéndolo». Sin embargo, la situación cambiaba cuando se trataba de comprar material para su arte. «Ella entraba a papelerías profesionales que son una autentica locura para mí, yo no sé ni dónde estoy. Ella entraba y, sin decirle absolutamente nada, cogía sus pinceles, sus líquidos, una locura. Simplemente que, como ella no sabía pagar, me decía: 'Paga'. Y punto. Se lo traía a casa y ella se manejaba perfectamente». Así, Ana le ganó un gran pulso al alzhéimer. Tanto frenando durante tres años la evolución del deterioro cognitivo, como con el legado que ha dejado con su obra. «Eso, la enfermedad, nunca lo va a poder borrar», remarca su marido.
El alzhéimer, en cada cuadro
La familia ha registrado intelectualmente un total de 32 obras, que componen una colección que va recorriendo diferentes países. No obstante, en realidad ella pintó muchos más. «Más de 300. Lo que sucede es que muchas de ellas han acabado quemadas...».
La obra de referencia para ella, que eligió como tal en 2015, fue El Caballo: el caballo de Troya del alzhéimer. «Ella dijo que quería que la conocieran con ese cuadro, pero para mí la obra de referencia es el Beso de Klimt, porque tiene una historia increíble. Finalizó las dos, una en noviembre y otra en diciembre de 2018. Pero, en realidad, el primero es el séptimo, porque ella hace ocho versiones. Solo que algunos los tiró a la chimenea porque los pintó en época navideña, otro me lo estampó en la cabeza... y uno de ellos fue salvado de la chimenea. De hecho, se ve claramente que está un poco quemado. Para mí es el más importante porque es el que más le costó hacer», cuenta su marido.
Ana utilizó dos técnicas: óleo sobre lienzo y pintura en cristal. «Ocho obras de esa colección están hechas sobre cristal. Es rizar el rizo al alzhéimer», comenta José. Una de las que realizó con esa última técnica fue Paisaje de sabana, a través de tres cristales que iba superponiendo. «Uno de esos cristales los rompió a posta con frustración y se cortó. Hemos llegado hasta ese punto... Cada uno tiene una historia, unas súper dramáticas y otras, muy divertidas».
José confiesa que a la hora de hablar del alzhéimer, la pérdida de memoria es «una chocolatina». «Es lo de menos. Hubiera vivido con Ana muy feliz todo este tiempo si solo fuese eso. Pero hay mucho más. La despersonalización que tiene el alzhéimer en una persona. Verla recorrer 35 kilómetros dentro una casa, al día. Dices: '¿Cómo puede ser?' Pero mis hijos y yo sabemos lo que es. La violencia, es tremenda. Yo tengo dos puñaladas y una mandíbula rota. Y hemos tenido que hacer una habitación del pánico en esta casa. Para que mis hijos subieran arriba, se taparan los oídos y yo 'matándome' con Ana, abajo. Aunque no se hable de ello, todo eso también es el alzhéimer».
La última obra: Cabezas en cuerpo sin rumbo
Su último cuadro, que acabó en junio de 2019, ya no lo pudo firmar. «Ella es medio consciente de que no puede hacerlo y lo hace una de nuestras hijas, que también es artista como ella y la ha acompañado mucho en estos años. Era una motivación para Ana el saber que tenía a su hija ahí apoyándola incondicionalmente. Se sacaba los caballetes y era una lucha titánica contra la enfermedad», relata con emoción José.
Desde el 2020, Ana se encuentra encamada en su casa. A día de hoy, con 48 años, José recalca que, gracias a que pueden permitírselo, «ella está súper cuidada, es joven y yo le digo todas las noches que incluso la veo más guapa que cuando me casé con ella. Nos gastamos miles de euros anuales con ella. Está muy cuidada físicamente, con sus fisios, su yoga, todo lo que podemos». Pero lo cierto es que Ana, aunque se encuentra en el cuerpo de una mujer joven, ahora mismo «solo tiene el reflejo de querer comer».
Una situación que ella misma sabía que iba a llegar. Sobre todo, viviendo de primera mano otros casos de alzhéimer en su familia. «Ella no quería vivir esa vida», recalca su marido. Por eso, en el 2014, antes de que la enfermedad avanzase, firmó las voluntades anticipadas: «Como por aquel entonces todavía no existía la ley de eutanasia, firma ese documento para advertir de que, cuando entre en una situación drástica, no quiere vivir. Así lo expresa en el papel. ¿Y qué pasa? Que la ley de eutanasia actual obliga a las personas que firmaron esas voluntades anticipadas, que es un porcentaje muy pequeño, a reafirmarlas. ¿Cómo va a hacer eso? Si desde el día que firmó ella en el 2014, hasta ahora, ha perdido la cabeza... Es un tema que está en los juzgados, pero sabemos que vamos a perder. Porque aunque ella ha puesto que no quiere vivir, no pone que quiere morir».
«Ana quería estar muerta hace tres años, porque ella no quería verse así. Ni que mis hijos y yo la viéramos así», lamenta su marido. Y después de un prolongado silencio, añade: «Es algo que no he cumplido y que no voy a poder cumplir. Por eso le pido perdón todas las noches, porque sé que no lo voy a conseguir. Algunas veces pienso que en el 2020, cuando teníamos una inyección de haloperidol en la mesilla durante quince días, se la debería haber inyectado. Así de claro. Hubiera hecho lo que ella hubiera querido, lo que ella deseaba, aunque me hubiera costado a mí la cárcel. Me hubiera sentido mejor. Ahora mismo estoy mal, todas las noches le pido perdón. Porque para mí la decisión de ella está por encima de todas. Ella es la enferma, joder. Hay que ser justos. Ana sabía lo que le iba a pasar. Ya lo vivió con su padre. Lo vivió con su tía. Es que no nos viene de nuevo. Sabíamos lo que es esta enfermedad y cómo acabas».
«No soy el cuidador de Ana, soy su marido»
La vida de Ana dio un giró de 180 grados cuando era muy joven, pero la de su marido, también. «Me vino grande, hipergrande. Mis hijas tenían cinco años y el niño mayor, siete. Estuve un año de baja porque mi médico aguantó todo lo que pudo, pero después la Seguridad Social dijo: 'No, usted a trabajar'. ¿Y a mis hijos y a mi mujer, quién los cuida?».
José remarca que su situación la viven muchas otras personas en nuestro país. «Hay un millón de cuidadoras en nuestro país, porque al final el 80 % son mujeres, que tienen que abandonar sus trabajos para cuidar. Sí, yo soy el cuidador de ella, pero hay que pagar por ello», reclama. Y añade: «Realmente, he terminado enfermo. Yo me medico, tengo que ir al psiquiatra y al psicólogo. Mi vida ha cambiado. Dejé de trabajar en la empresa de mi vida, porque empecé con 20 años y me he ido 35 años después. Para mí es otra vida la que estoy viviendo, como si hubiera tenido dos distintas. Una los primeros 50 años y luego los siguientes. Porque no puedes trabajar, aunque quieras».
Con todo, aclara que aunque él sea la persona que cuida a Ana, «no soy su cuidador, soy su marido. Cuando uno tiene hijos y va al hospital, nadie pregunta quién es el cuidador de ese niño. En realidad, lo que preguntan es: '¿Eres el padre?'. No soy el cuidador de los niños, aunque los niños se caguen, como Ana. Si yo me voy al hospital con ella, me dicen: '¿Quién es el cuidador de Ana?'. Y yo respondo: 'No, yo soy el marido de Ana'».
«Ha sido una locura de vida a su lado»
José recuerda esa mala etapa, de plena despersonalización de Ana, en la que ella se ponía violenta con él. Pero remarca que, dentro de todo el proceso, solo fueron seis meses. «El resto, han sido cinco años y medio que, para mí, han sido una locura. Ha sido una locura de vida a su lado. De viajar, de luchar, de hacer terapia emocional. Llegamos a conseguir que ella me reconociese solo con tocarla, gracias al trabajo de terapia emocional que hicimos con unos psiquiatras de Estados Unidos», cuenta. Y añade: «Ana ha conseguido dulcificar la enfermedad de alzhéimer y eso, junto con la investigación, es el objetivo fundamental que tenemos. Que tratemos a los enfermos de una manera muy distinta a cómo se les está tratando».
Otra batalla que Ana también ha conseguido ganar es la implantación de pruebas genéticas en casos como el de su familia (sus tres hijos saben que tienen un 50 % de probabilidades de desarrollar la enfermedad), antes de que aparezcan los síntomas. Esa que a ella, en su momento, le denegaron. A través de la plataforma Change.org llevaron a cabo una campaña en la solicitaban que la Seguridad Social llevase a cabo pruebas de diagnóstico para aquellas personas que tengan antecedentes de alzhéimer, sin importar su edad. Consiguieron 329.099 firmas.
Además, Ana es imagen de la campaña Alzhéimer y arte unidos, llevada a cabo por el Hospital Clínic de Barcelona, con la que se pretende recaudar fondos para la implementación de marcadores de cribado para la detección de la enfermedad de Alzhéimer. José subraya que no hay importe mínimo y que la investigación de hoy son tratamientos y avances para los pacientes futuros. Este es el enlace a la página web. En ella, en el apartado de donantes, puede leerse un mensaje de los hijos de Ana: «Tus hijos siempre lucharán por un mundo sin alzhéimer. Sabemos lo que es desde hace 10 años y nunca te haremos sentir sola. Gracias, mamá».