El angioedema hincha la cara y extremidades y puede causar la muerte
01 mar 2012 . Actualizado a las 07:00 h.Los ataques son impredecibles. Sobrevienen cuando menos se los espera. De repente, una parte del cuerpo empieza a hincharse de forma exagerada, lo que suele venir acompañado de terribles dolores. Puede ser la mano, la cara, un brazo, el pie, el abdomen o la laringe. Es en este último caso cuando la enfermedad se convierte en algo más grave que en un problema estético o un dolor profundo, porque existe un importante riesgo de muerte por asfixia. Son los síntomas del angioedema hereditario, una enfermedad rara e incluso desconocida incluso por muchos médicos que afecta a uno de cada 36.966 gallegos. En Galicia están diagnosticados 75 pacientes de veinte familias.
Patricia Masso Álvarez, de Patos (Panxón) es una de ellas. Tiene 42 años y convive desde hace veinte con la enfermedad. Le costó asimilar su dolencia y necesitó tratamiento psiquiátrico para ello. Pero ahora que la ha aceptado mantiene un optimismo contagioso y se aferra al deporte como vía para liberar el estrés. «El estrés o los disgustos afectan a la hora de tener un ataque, pero desde que empecé a practicar atletismo no he tenido ninguno», afirma. No existe ninguna evidencia científica que lo acredite, pero a ella le funciona, aunque teme que en cualquier momento todo puede cambiar. «Cuando me venían los ataques incluso había gente que se asustaba al verme», señala. Recuerda especialmente uno que le afectó a la cara, que se le hinchó como una pelota. «Era como un monstruo -relata-, el labio me llegaba al ojo y la gente se impresionaba al verme. Cuando fui a urgencias y estaba en la sala de espera incluso una chica se desmayó de la impresión».
«Ningún hospital la quería»
Elena Rodríguez no padece la enfermedad, aunque es la representante en Galicia de la Asociación Española de Angioedema Familiar. Ella tuvo suerte en la lotería genética, pero sabe bien de lo que habla, porque desde su bisabuelo y la hermana de este en su familia, de la zona del Baixo Miño, se han diagnosticado 16 casos. «Somos la familia de Galicia con más enfermos», dice. Elena destaca que ahora se ha mejorado el conocimiento de la patología, pero hace años los enfermos, por su deformidad física después de los ataques, eran considerados poco menos que apestados. «En los años setenta -recuerda- mi madre sufrió un edema de glotis [inflamación de la laringe] y había que hacerle una traqueotomía para salvarla, pero ningún hospital público la quería, les parecía un monstruo. Tuvimos que llevarla a un hospital privado».
En el reconocimiento de la enfermedad, o al menos así se lo tienen en cuenta sus pacientes, ha tenido mucho que ver la jefa del servicio de alergología del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, Carmen Marcos Bravo, donde se ha diagnosticado a 36 personas. La especialista cree que aún queda por hacer. «Mejoramos -apunta-, pero los pacientes se sienten incomprendidos por los propios médicos, ya que se encuentran con que muchos no conocen la enfermedad y a veces no saben cómo tratarla o les dan corticoides cuando no responden a ellos». Son, en ocasiones, los enfermos los que ejercen de médicos ante los propios profesionales.
«No hace mucho -coincide Elena-, aunque el paciente con una crisis acudiese al hospital con un informe en la mano sobre la enfermedad, su evolución y tratamiento, les daban mil vueltas antes de tratarlos».