Me conformo con llegar a mañana por la mañana. No me pidas más». Lo dice Jesús Barreiro, de 31 años recién cumplidos y una hipertensión pulmonar severa que le obliga a llevar una vida austera: siempre pegado al oxígeno, siempre cerca de la silla de ruedas. Jesús nació en Madrid con una cardiopatía congénita que tuvo que ser operada 48 horas después del parto. Su infancia fue más o menos normal. Jugaba al fútbol con los amigos hasta que ellos veían que empezaba a ponerse azul (cianótico) y le mandaban sentarse o ponerse de portero. Pero con la adolescencia, a eso de los 14-16 años, los problemas pasaron de ser puntuales a muy comunes. Su cardiopatía congénita fue desarrollando lo que ahora saben que es una hipertensión pulmonar secundaria pero que entonces no tenía ni nombre. Con la mayoría de edad le dieron el pronóstico: no le quedaban cinco años de vida.
Mercedes, la madre de Jesús, cuenta todos sus periplos, durante la infancia y madurez de su hijo, con la precisión de quien es imprescindible: separada desde el nacimiento del hijo, con tres empleos para sacarlo adelante, estudiando medicina para entender qué le ocurría al niño, peleando para que no la tildaran de loca los médicos y los profesores, llorando donde hiciese falta para que Jesús tuviese una buena vida, participando en la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar...
Vivir en Galicia, un acierto
Hae un año, Mercedes dejó Madrid, su trabajo, su familia -a su hermano Alberto, que adora- para regresar a la tierra de sus mayores, Galicia, donde Jesús respira mejor porque le favorece estar al nivel del mar.
Viven apretados, ella sin trabajo, pendiente del chico, que se toma con filosofía su condición: «Yo me comería el mundo, pero soy de esos a los que es el mundo el que se lo comería», dice, aunque también reconoce que «otros están en peores situaciones». Por ejemplo, siempre le impresionó «ir al hospital y ver a los bebés que están en cunas llenos de cables y tubos», como le pasó a él.
En la cocina de su coqueta casa, en Oleiros, a pocos kilómetros del hospital de A Coruña donde le tratan los cardiólogos, hay una especie de caja de herramientas llena de pastillas de diferentes formas. Y una hoja plastificada con todas las tomas cuelga del gancho donde cualquiera pone un paño de secar; «por si me pasa algo a mí», dice Mercedes. No es tontería la prevención de esta mujer que a pesar de todo tiene un trato afable: «Jesús toma muchísimos fármacos, para la poliglobulia [muchos glóbulos rojos pero vacíos], para el ácido úrico, para los dolores [morfina en pastilla], para la coagulación de la sangre [Sintrom], para la hipertensión pulmonar [Bosentán], para aumentar la circulación sanguínea [Revatio], y lo peor, como le baja la glucosa, cada tres horas hay que levantarlo y darle de comer, mañana, tarde y noche».
Llega el mes de las enfermedades raras, como la de Jesús. ¿Qué le pide Mercedes? Sabe que para su hijo es difícil [solo le curaría un trasplante de corazón y dos pulmones] por eso, con generosidad, solo dice dos palabras: más investigación.
Jesús toma dos cajas mensuales de Bosentán, cada una de las cuales cuesta 2.365 euros
«Yo me comería el mundo, pero soy de esos a los que es el mundo el que se lo comería»