Cuando respirar es raro... y caro

Exactamente 298 pacientes con enfermedades neumológicas minoritarias reciben tratamiento en el Chuac. Consumen el 30 % del gasto dedicado a patologías raras


A Coruña / La Voz

Tienen nombres casi impronunciables en algunos casos y en otros, a fuerza de las llamadas de atención de los afectados, comienzan a sonar algo más. Son las enfermedades raras, tras las que se encuentran personas que, al margen de todo lo que supone estar enfermo y su larga lista de síntomas y afecciones, a menudo se enfrentan a un peregrinaje de médico en médico para el diagnóstico y a la orfandad de no contar con tratamiento alguno para aplacar su mal. Ayer, coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras, el Chuac dedicó una jornada a uno de esos grupos de patologías escasas, las respiratorias, reuniendo a neumólogos, pero también a farmacéuticos, gestores sanitarios y asociaciones de pacientes.

«Las enfermedades respiratorias minoritarias (ERM) suponen un porcentaje muy importante en el conjunto de las enfermedades raras», subrayó Pedro Marcos Rodríguez, neumólogo, subdirector de Procesos Asistenciales del área sanitaria coruñesa y presidente de la Sociedade Galega de Patoloxía Respiratoria. La relevancia tiene además su reflejo en el esfuerzo terapéutico, ya que «consumen la tercera parte del gasto en patologías raras». En números, solo en el Chuac están en la actualidad a tratamiento por una ERM un total de 298 pacientes, a los que cada año se dedica «algo más de tres millones de euros» en terapias.

En este colectivo, y por orden de incidencia, se engloban los pacientes que sufren hipertensión pulmonar, fibrosis quística, fibrosis pulmonar idiopática, inmunodeficiencia común variable y déficit de alfa-1 antitripsina. Un grupo importante de ellos son, además, enfermos trasplantados de pulmón, ya que «precisamente la causa más frecuente para necesitar un nuevo órgano es una patología rara, la fibrosis pulmonar», insiste el especialista.

La necesidad de dar visibilidad a estos colectivos y, sobre todo, compartir los conocimientos para el desarrollo de nuevos tratamientos y fórmulas de atención centraron parte de la jornada científica, que tendrá continuidad hoy y mañana con otro encuentro sobre las enfermedades hematológicas singulares. 

Afectados de toda España para el «lavado pulmonar total»

Dado que de determinadas patologías existen casos contados a nivel incluso estatal, la jornada sobre las enfermedades respiratorias minoritarias incidió especialmente en la importancia, y la propia responsabilidad médica, de compartir con el colectivo clínico toda la información de la que se dispone de cada paciente para intentar contar con más y mejores herramientas, ya que, en definitiva, se trata de ampliar las opciones de tratamiento e impulsar las investigaciones necesarias para el desarrollo de nuevos fármacos.

«En este sentido en el Chuac, por ser un hospital de tercer nivel y trasplantador, tenemos suerte, porque nos llegan más enfermos afectados que a otros centros y podemos recabar más datos», explicó Pedro Marcos Rodríguez, que coincidió con los ponentes en solicitar todo el apoyo administrativo para «hacer llegar toda la información a todos los profesional implicados en prestar apoyo y asistencia sanitaria a estos grupos de pacientes».

Cada enfermo supone, señalaron, un cuadro específico que requiere terapias a menudo personalizadas o a la medida, y la experiencia acumulada ha ido proporcionando una fuente de datos y claves de relevancia para quienes sufren estos trastornos. Aunque en el Chuac no han visto pacientes de las 130 patologías respiratorias minoritarias que se conocen, sí es cierto, indicaron, que el centro coruñés ha sido y es el refugio de enfermos con cuadros especialmente llamativos. «De hecho, es de destacar -recalcó el presidente de Sogapar- que a A Coruña nos mandan pacientes de toda España con proteinosis alveolar, una enfermedad muy poco frecuente, y lo hacen porque aquí contamos con una especialista, la doctora Carmen Montero, jefa del servicio de Neumología del Chuac, experta en un tratamiento que solo se realiza en media docena de hospitales de toda España, el lavado pulmonar total». 

DOS DATOS

3 millones de gasto anual

El tratamiento de las denominadas enfermedades respiratorias minoritarias supone un tercio del total destinado a las patologías raras, 3 millones de euros anuales solo en el Chuac.

130 patologías neumológicas y raras

Existen, descritas y clasificadas como raras, 130 patologías respiratorias diferentes. De muchas de ellas hay pacientes a tratamiento en el hospital. 

 

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