«La noticia de que tienen que operar a tu bebé del corazón es terrible»

Familias de toda Galicia con bebés que nacen con cardiopatías tienen en el materno su unidad de referencia. La Fundación Jove proporciona alojamiento a los desplazados

Daniela, con su bebé, Lois, operado del corazón en el materno Teresa Herrera, Chuac
Daniela, con su bebé, Lois, operado del corazón en el materno Teresa Herrera, Chuac

A CORUÑa / la voz

Lois nació con un agujero en el corazón. Ya antes de que viese el mundo en el hospital de Pontevedra, sabía su mamá, Daniela Stagnitto, que con algún problema se estrenaría en la vida. Pero no pensó que la urgencia fuese tanta como para tener que meter a su bebé en un quirófano con poco más de dos meses. «Detectaron que tenía una comunicación interventricular y ya me derivaron para A Coruña en el embarazo», explica ahora esta vecina de Sanxenxo. «Traes a un niño al mundo y piensas que todo va a ser más fácil», dice esta mujer que asumió la maternidad en solitario. «Terrible, la noticia fue terrible», cuenta recordando el momento en que le dijeron que «había que operarlo ya». Lois tenía dos meses y medio, no crecía, no cogía peso, «se cansaba por todo... los niños con este problema es como si estuvieran todo el día subiendo el Everest», describe gráficamente.

A veces, ese orificio en el tabique que separa los ventrículos se cierra solo con el paso del tiempo. En el caso de su pequeño, seguía abierto. «Hubo un seguimiento para ver si mejoraba, pero no», cuenta. De ahí la urgencia y la necesidad de «asumirlo» y tirar para adelante. «Cuesta un poco digerirlo, pero lo haces», dice ahora que ha pasado lo más crítico y con Lois en muchas mejores condiciones. «¡Estás fenómeno!», explica muy consciente de que, aunque su bebé «ya respira muy bien», una operación de este tipo «necesita tiempo».

Ayer mismo ella y su niño cogieron un tren para acudir al control previsto en el materno Teresa Herrera, el único hospital de Galicia con un servicio de cirugía cardíaca infantil acreditado para la comunidad y cuya unidad de cardiopatías congénitas figura en el catálogo del Ministerio de Sanidad como de referencia para toda España. «Sabía que existía en A Coruña y sabía la fama que tiene también. Son maravillosos. Y la uci es digna de aplauso, allí éramos una familia», dice Daniela, que se esfuerza en transmitir tranquilidad a los padres que se encuentren en similar situación porque «sus hijos van a estar muy bien cuidados».

Agradece la dedicación y la humanidad demostrada por el personal del centro, en el que Lois estuvo un mes ingresado, y también el apoyo recibido para hacer más fácil todo lo que trae consigo desplazarse cuando un hijo enferma.

Despreocuparse

Como encontrar alojamiento en los Apartamentos Attica21 Portazgo, programa que financia la Fundación María José Jove para tratar de facilitar a las familias todo el proceso. Un acogimiento a quienes pasan días con el corazón encogido. «Es una ayuda muy grande; bastante es que tu hijo esté enfermo, y cuando te dan esa noticia... y ahora qué. No tener que preocuparte por dónde vas a dormir se agradece mucho». En su caso, «el propio cardiólogo me dijo que fuese a Trabajo Social del hospital y allí Rocío me explicó todo...».

Para quienes, como ella, la enfermedad de un hijo obliga a incorporar el cansancio a la rutina y renunciar ya a citas laborales importantes, contar con alojamiento le ayudó, por ejemplo, a «llegar duchados, después de dormir en una cama, y tranquilos» a las visitas del médico, una cuestión que considera muy importante porque «tu hijo te necesita serena».

El Hogar de Corazones ha prestado apoyo ya a casi 300 familias con niños enfermos

El Hogar de Corazones, que así se denomina el programa de apoyo a los pacientes desplazados de la unidad de cardiopatías infantiles del Chuac, se puso en marcha en el año 2015 de la mano de la Fundación María José Jove. Desde entonces, por los apartamentos han pasado un total de 291 familias. Aunque la estancia media es de 11 días, en los casos más complejos los apartamentos fueron su casa durante 70 días.

El volumen de inquilinos ha ido creciendo paulatinamente, ya que en su primer año de funcionamiento dio acogida a 64 familias, que subieron a 71 en el 2016 en el 2017 fueron 74 y el año que acaba de terminar llegaron a 82. La selección de los beneficiarios se realiza a través del servicio de Trabajo Social del materno, primando siempre criterios de recursos y teniendo en cuenta que se trata de familias desplazadas de su domicilio habitual por la enfermedad de su hijo. La importancia de contar con este recurso está vinculada a la actividad de la unidad de cardiopatías infantiles, que cada vez trata a más enfermos de fuera de A Coruña e incluso de Galicia. Solo en el 2018, el Hogar de Corazones dio cobijo a 35 casos de Pontevedra, 19 de la provincia de A Coruña, 13 de Ourense 12 de Lugo y 3 de Asturias.

Al margen de la confortabilidad de tener un sitio en el que asearse y descansar, Daniela Stagnitto no deja de subrayar la importancia «desde el punto de vista económico». «Hay familias que pasan dos meses en el hospital», explica, de modo que no disponer de este servicio significaría, para muchos, dormir en los sillones durante los largas estancias de sus hijos.

Conoce nuestra newsletter con toda la actualidad de A Coruña

Hemos creado para ti una selección de noticias de la ciudad y su área metropolitana para que las recibas en tu correo electrónico. Descubre nuestro nuevo servicio.

Votación
8 votos
Comentarios

«La noticia de que tienen que operar a tu bebé del corazón es terrible»