«El alzhéimer no solo toca al enfermo, te mina al ver cómo se desvanece»
SOCIEDAD
Atender a un afectado cuesta unos 31.000 euros al año, según un estudio nacional
19 may 2017 . Actualizado a las 05:00 h.«Un día te das cuenta de que pasa algo. No sabes qué es hasta que, al ver que los olvidos o los cambios de humor no se corrigen, acaban diagnosticándole a esa persona que tanto quieres la enfermedad de Alzheimer». Laura Rodríguez vivió primero esa sensación con su madre y ahora también con su padre Monchu. «Es una patología que no solo afecta al que la padece, también te mina a ti porque ves que ese a quien cuidas sufre, observas cómo la persona que conocías va desvaneciéndose y no hay vuelta atrás», dice. Ella, su hermana y una tercera persona que les echa una mano por las noches, son las que cuidan de él. «Pero, de no ser por el apoyo de nuestra familia cercana, de nuestros maridos no podríamos con todo esto. Son un bastón en el que nos apoyamos. Nuestro soporte. Porque es duro, muy duro».
Forman parte de esos 150.000 familiares de enfermos de alzhéimer que hay en Galicia implicados en la dura labor de cuidarles en una carrera hacia el abismo en las que les gustaría frenar, pero no pueden. La estimación la hace el responsable de la Asociación Gallega de Alzheimer (Afagal), Juan Carlos Rodríguez: «Ahora en la comunidad hay unos 60.000 enfermos. Lo normal es que cada uno de ellos tenga una media de 2,5 cuidadores. De ellos, hay uno al que podemos calificar como principal».
Observar el deterioro de un ser querido mina, como dice Laura, llegando a provocar una serie de patologías propias del cuidador como la frustración o el estrés. «Son producto de la sobrecarga a la que están sometidos», añade Juan Carlos Rodríguez. Justo ayer la Confederación Española de Asociaciones de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) presentó en el Imserso un estudio sobre el amplio espectro de consecuencias que tiene esa patología sobre esas personas que, como Laura, han de estar alerta las 24 horas del día. «Todo esto es un proceso en el que el tipo de cuidado que has de prestar va variando en base a cómo va desarrollándose la enfermedad. No puedes dejar de trabajar. Has de ayudarte también de recursos externos como el centro de día de Afaco. En ese tipo de instituciones hacen una labor fundamental. Con el juego que hacen con ellos logran retrasar la enfermedad, aunque sea un poco», añade.
El estudio de Ceafa destaca que la atención a un enfermo cuesta al año unos 31.000 euros, un 29 % más del salario medio en España (24.000 euros). El monto es todavía mucho mayor que la pensión que se percibe de media en este país (12.600).
Pero una de las observaciones más destacadas del informe coincide con el relato de Laura. Y es que como apunta la responsable de Ceafa, Cheles Cantabrama, la enfermedad no solo incide en el paciente, también en el cuidador familiar que está afectado y está expuestos a una serie de déficits propios de la labor de cuidar.
Aislamiento personal
El trabajo habla de que la tarea de cuidado es una labor donde hay que emplear 24 horas todos los días de la semana. Esto aboca al aislamiento personal, que en un primer momento viene impuesto por la enfermedad, pero luego acaba convirtiéndose en una demanda del propio cuidador. Además, añade que un 12 % de los cuidadores familiares abandonan el trabajo y 30 % piden reducción de jornada. De ahí que demanden modificaciones legales para que las familias tengan ayudas parecidas a las de las víctimas de violencia de género.
De ahí que demanden modificaciones legales para que las familias tengan ayudas parecidas a las de las víctimas de violencia de género.
«Hemos dado pasos, pero la materia pendiente son más recursos para las familias»
«Hemos dado pasos, pero la gran materia pendiente en Galicia es ofrecer más recursos a las familias». Juan Carlos Rodríguez destaca la importancia que tiene para un cuidador poder disponer de unos «respiros» que les abran la puerta a la vida que dejaron atrás el día que a su familiar le fue diagnosticada la enfermedad ese ser querido del que se hacen cargo.
«Ahora hay 7 centros de día en Galicia especializados para esta patología, pero lo ideal sería que hubiera más, distribuidos por toda la comunidad», dice. Pero no solo eso. A su juicio, es fundamental que una vez sea diagnosticado un caso, sea activado un protocolo de actuación con la familia.
¿Qué debe incluir? «Formación para el cuidador, eso es fundamental», dice. Porque ha de saber qué hacer, qué recursos tienen al alcance de su mano a la hora de buscar alternativas para tomar un respiro en la zona donde vive, conocer qué recursos jurídicos tienen también a su alcance...
A la hora de distribuir todos los recursos de apoyo también es fundamental tener en cuenta un fenómeno que no suele recoger la estadística porque, como dice Rodríguez, la mayoría de los afectados no cambian el padrón cuando cambian de casa: «Muchos enfermos acaban trasladándose de áreas rurales a zonas urbanas para vivir con sus hijos, pero no está reflejado en datos por ese motivo».
El fenómeno del que habla no es más que la consecuencia del éxodo rural protagonizado por sus descendientes decenios antes. No quiere eso decir que no haya que dotar de recursos las zonas rurales, donde la población es más mayor.