Hasta ahora, pocas personas con piel de mariposa llegan a la mediana edad por las complicaciones de una enfermedad que provoca infecciones, desnutrición y carcinomas en la piel. Por eso es raro que la dolencia acabe derivando en insuficiencia renal, como le ha pasado a Elvira. Todo ello hace que en las unidades de diálisis apenas se vean pacientes como estos, con unas peculiaridades en el cuidado tan concretas. En el Chuac, donde recibe atención Elvira, el equipo de enfermería tuvo que ir aprendiendo sobre la marcha desde cómo pincharle hasta qué tipo de pinzas o esparadrapo utilizar. Toda esta información se tradujo en un artículo publicado en varias revistas especializadas y su presentación a los premios de investigación del Chuac, que ganaron este año.
Modesta Mojón, supervisora de la unidad de enfermería de diálisis, y Antonio López, enfermero adscrito al servicio, explican que «cuando nos llegó Elvira había alguna bibliografía, pero en ningún caso se hablaba de gente de su edad». Antonio recuerda que encontraron «el caso de una chica de 20 años en Croacia», pero poco más.
Tras un año acudiendo al hospital y después de que la fístula donde se conectaba la diálisis rompiese, Elvira ha dado un paso más y se dializa en casa, tres veces al día. «Es el único caso en España», dicen sus enfermeros. No es de extrañar, si alguien tenía que ser la primera, esa es Elvira.