El bebé que padece una extraña enfermedad genética comenzará a recibir tratamiento esta semana, un privilegio ya que sólo veinte personas en el mundo lo obtendrán
21 oct 2002 . Actualizado a las 07:00 h.Lucas es afortunado. Dentro de su desgracia, este bebé de ocho meses ha tenido mucha suerte. Suerte porque sus padres han sido capaces de obtener un diagnóstico de su enfermedad en sólo cuatro meses, cuando muchos niños como él mueren sin que nadie sepa de qué; suerte porque Genzyme, un laboratorio americano, está experimentando con éxito un medicamento, algo que no ocurriría si Lucas hubiese nacido hace cinco años; suerte porque tiene unos padres muy fuertes, capaces de jugar con él en el hospital, no dormir y estudiar horas y horas para saber más sobre la enfermedad de Pompe; suerte porque estos padres saben manejar un ordenador, saben acceder a esa fuente del saber que es Internet, y tienen suficiente mundo como para presentarse a unos y otros y conseguir hacerse oír en los medios de comunicación social. Lucas es muy afortunado porque cuenta con el total apoyo del Ministerio de Sanidad, que intercedió por él ante la empresa farmacéutica. Tiene suerte porque la división de la firma en España ha querido darle una medicina, quién sabe si salvadora, que sólo veinte personas de todo el mundo van a recibir; suerte porque la agilidad de unos y otros ha hecho posible que esta misma semana vaya a probar su primera dosis de maltasa ácida, esa enzima que permitirá a sus músculos transformar el glucógeno y que así no se acumule en su hígado, nervios y corazón. También es cierto que Lucas ya ha sufrido su ración de mala suerte en la vida. Por ejemplo, nació con una enfermedad rara, rara de verdad, que sólo se da en uno de cada 130.000 bebés, un mal del que ni siquiera hay 10.000 afectados en el mundo; que a él la dolencia se le ha presentado de la manera más agresiva posible, ya que con ocho meses no puede más que mover su cabecita y los brazos, y no puede comer por sí mismo, ni tan siquiera respirar sin unas máquinas que pesan diez veces lo que él; que muchos médicos no acertaban a saber qué le pasaba y otros, una vez que le diagnosticaron el mal, tiraron la toalla de su salvación. Expectativas ¿Qué vida le espera a Lucas? Imposible saberlo. Sus padres, Javier y María, ya se dan por satisfechos con lo logrado, porque hace siete días sólo tenían a un moribundo, y hoy es un niño con posibilidades de salir adelante. Saben, ellos que se han documentado como pocos, que la enfermedad de Pompe es hoy por hoy irreversible, y que a pesar de administrarle a Lucas la enzima cada quince días, es muy probable que no recupere lo perdido. Tal vez el pequeño Lucas tenga que moverse en silla de ruedas toda su vida, pero si algo tiene claro Javier Fernández es que «la batalla no acaba aquí» y «aunque será difícil que recupere lo perdido, confiamos en que el niño salga adelante». Aquí, Javier y María dan un paso más. Aprovechan el caso del pequeño Lucas para recordar que en España hay quince personas más con la enfermedad de Pompe, en una versión más suave porque se les adeclaró en la primera infancia y no de bebés. Aún así, estos niños y jóvenes tienen una esperanza de vida muy limitada, en torno a los veinte años. Javier Fernández cree que este es un buen momento para crear un centro de referencia para las enfermedades metabólicas musculares porque «una cosa es no estar a la cabeza de la UE y otra es estar a años luz». Su queja puede salvar vidas, y así habría más Lucas, más niños afortunados a pesar de la enfermedad.