El cronómetro | Presentación del libro de Vanessa Jiménez, «la niña de cristal» Tiene 22 años y lleva desde los tres encadenada a una silla de ruedas por culpa de una extraña enfermedad; ahora cuenta su historia en el libro «Lágrimas de cristal»
29 jun 2004 . Actualizado a las 07:00 h.Cuando nació, Vanessa era una niña normal, si acaso «algo revoltosa», dice su madre. Las cosas cambiaron cuando, a los tres años, se rompió el fémur; a aquella fractura le siguieron otras muchas, hasta que los médicos le diagnosticaron el síndrome de McCune Albright, una extraña enfermedad crónica que afecta al desarrollo del esqueleto y del cual no existen más casos en el mundo. Desde entonces, la vida de Vanessa y de su madre, Marga García, ha sido un rosario de visitas al hospital, desengaños ante la Administración y lucha por salir adelante, salpicada de algunos buenos momentos. Todo ello se narra en el libro Lágrimas de cristal , escrito por Vanessa y su madre y presentado ayer en Santiago. La mayor parte de las páginas del libro se dedican a narrar la escasa atención que reciben los niños con enfermedades raras. Vanessa recibe una pensión de invalidez que ronda los 250 euros, y se ve obligada a costearse buena parte de los medicamentos que necesita. Pero en Lágrimas de cristal también hay un hueco para los buenos recuerdos, como cuando subió al escenario del certamen Miss Álava 1997 para recibir de manos de la ganadora la banda y la corona; o el apoyo recibido por el presentador Pepe Navarro en su programa de televisión. Y es que, como dice la madre de Vanessa, «es importante tener ilusiones, aunque luego no puedan cumplirse». Por eso ha intentado siempre que su hija tenga todas las experiencias que sea posible, y por eso decidió crear la Fundación Vanesa, una institución dedicada a recoger fondos para ayudar a niños aquejados de enfermedades raras. Parte de los beneficios generados por la venta del libro irán a parar estos fines, aunque, eso sí, sólo podrán adquirirse por correo. Para ello, basta con acceder a la web de la fundación (www.fundacionvanesa.com) o llamar al teléfono 913719034. Sin duda, por una buena causa.