Julia Veiga, que padece una dolencia rara neuromuscular, difunde el apoyo que presta Asem a los afectados y reclama más recursos en investigación y fisioterapia
14 nov 2017 . Actualizado a las 05:05 h.Un simple gesto tan agradecido como estirarse en la cama es un imposible para Julia Veiga. Si lo intenta, los calambres que sufre en sus extremidades la hacen desistir. Esta pontevedresa de 55 años lo cuenta en la entrada de consultas del Hospital Provincial. Allí acaba de instalar una mesa informativa con material de Asem, la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, colectivo al que pertenece y que mañana celebra su día mundial.
Julia padece desde que tenía 30 años una de las más de 150 patologías neuromusculares. En su caso es una dolencia rara denominada enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), por el nombre de los tres médicos que la descubrieron en 1886. Es un trastorno hereditario que afecta a los nervios periféricos y se manifiesta en una debilidad y entumecimiento que suele empezar en los pies. «La primera a la que se lo detectaron fue a mi hermana pequeña cuando tenía 14 años. Andaba raro y le pusieron unos zapatos especiales. Luego supimos que era una enfermedad hereditaria que nos venía por vía paterna», explica Julia.
Falta de equilibrio
En aquel momento ella no se quiso hacer la prueba porque era «dolorosa». Después se confirmó que la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth estaba detrás de su falta de equilibrio y sus caídas. ¿Cómo afrontó ese diagnóstico y cómo fue la evolución? Julia relata que no le quedó otro camino que asumir la enfermedad. «La evolución fue lenta pero tenía problemas con el trabajo. Era camarera y me resentía al coger una bandeja o abrir una botella de vino. Después cambié de empleo y estuve en la cocina de un bar, cuando te faltan facultades desarrollas otras y me iba arreglando como podía, pero tardaba más tiempo en hacer las cosas».
Antes de lograr la incapacidad, estuvo diez años trabajando en la cocina del hospital Miguel Domíguez de Pontevedra. Julia se ha acostumbrado a vivir con dolor y cansancio crónico. Aunque lo dice con una sonrisa en la cara, admite que tiene temporadas de bajón. Hace hincapié en que el problema de muchas enfermedades neuromusculares es que «como la gente no te ve esas limitaciones por fuera no te cree». Los dedos de los pies y de las manos de los enfermos de Charcot-Marie-Tooth se suelen deformar y poner en forma de garra. «A mí todavía no se me nota mucho. Y cuando trabajaba una de las cosas peores era la incomprensión, frases como ‘Esta tía tiene un morro’ o cuando una señora mayor te dice ‘Axúdame ti que es moza’, cuando yo puedo menos que ella».
Al lado de la mesa informativa instalada por Julia hay otra de Aldeas Infantiles con dos voluntarios. Cuando llegó al Provincial ellos ya estaban allí, interpelando a los usuarios. «Son dos contra una y ellos son profesionales... Yo hago lo que puedo», se disculpa. ¿Sirve para algo conmemorar el Día de las Enfermedades Neuromusculares? Julia es de las que cree que sí. «Lo importante, dentro de nuestras posibilidades, es tener calidad de vida. Tengo que subir las rampas de puntillas y adaptar mi vida a la enfermedad, pero que se invierta en investigación y la fisioterapia o la rehabilitación son muy necesarias para nosotros». Asem tiene delegaciones en Vigo y A Coruña. Mañana Julia repetirá mesa en Montecelo.
Bailar tangos
Lleva una especie de tobillera en su pie derecho. «Este pie es independiente y va a su bola. Así que me ayuda a controlarlo», comenta Julia. Le gusta manterse activa y procura hacer cursos. Ahora está haciendo uno de cuero y otro de arte floral. Lo que más echa de menos es el baile. «Me encantaba bailar y me habría gustado saber bailar tangos, pero ahora ya no puedo porque me falta el equilibrio. A veces en casa me agarro a los muebles», bromea.