Tita García tiene esclerosis y Víctor Loira, su marido, una enfermedad intestinal
21 jun 2014 . Actualizado a las 07:00 h.Rosa María García, Tita, y su marido, Víctor Loira, estarán hoy en Ortigueira (A Coruña) en los actos de conmemoración del Día Mundial de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Una dolencia que en la área sanitaria de Pontevedra y O Salnés afecta a unos cuarenta pacientes, según datos del servicio de Neurología de la Xerencia. Será una carrera ininterrumpida de 12 horas para dar visibilidad a esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que, a día de hoy, no tiene cura y cuyo origen se desconoce.
A Tita, de 42 años, le diagnosticaron ELA hace poco más de un año. Pero ese diagnóstico terrible que recibía el 2 de mayo del 2013 supuso para ella una cierta liberación. «Empecé a tener problemas de habla. Tardaron meses en dar con lo que tenía. Yo entonces no sabía nada de la ELA, hasta que me tocó», comenta en una cafetería de la ciudad, acompañada por Víctor. Aunque esta mujer, que antes trabajaba en la hostelería, camina casi con normalidad, empieza a sentir los síntomas de la ELA. «A veces pierdo el equilibrio, me canso y tengo algún problema de movilidad. Hay días que no soy capaz de abrocharme el sujetador y me tienen que ayudar», relata.
Poco a poco, y según el ritmo que marca la enfermedad, van adaptando su casa de Pontevedra. La última adquisición, como ellos dicen, fue un robot aspiradora. Tita y Vítor, que tienen dos hijos de 16 y 12 años, viven el presente. Con naturalidad, entereza y algo de ironía cuentan cómo han tenido que sobreponerse a los golpes de la vida, que afrontan en positivo y siempre con una máxima, «disfrutar del hoy».
La esperanza de vida de un enfermo de ELA es de 2 a 5 años desde el diagnóstico. Una espada de Damocles que Víctor está convencido de que Tita va a superar. «Cada caso es distinto y la actitud con la que uno se enfrenta a ella es muy importante. También estar activo», señala Víctor. «Yo no tengo que dar pena y no quiero compasión. Es cierto que necesito ayuda y que con el tiempo voy a necesitar más, pero soy una personal normal que hace las cosas de casa», remacha Tita, que alude al caso del enfermo de ELA más conocido mundialmente, el científico Stephen Hawking, que sobrepasó con creces esa esperanza de vida.
Y es que antes de que enfermara Tita, Víctor ya llevaba años conviviendo a la fuerza con una dolencia intestinal crónica, el Crohn. «La ELA de ella repercute en mi Crohn y desencadena brotes si se me acumula el estrés o veo que ella está mal», explica Víctor, que lleva 13 años con esta dolencia. Para mejorar su calidad de vida en breve se someterá a una operación. «Me voy a poner la bolsa para no tener que ir quince veces al baño y tener más tranquilidad», apunta.
Tita es vocal en la junta directiva de la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela). Tanto ella como Víctor no pueden trabajar. Son «jubilados forzosos». Al encuentro con La Voz se presentaron con dos camisetas. Ella con la blanca y naranja de la plataforma estatal de la ELA, y Víctor con una prenda que tiene toda una historia de amor y de superación detrás. Es una camiseta blanca con letras azules, donde se lee: «Crohn-ELA compatibles». Y la pregunta es inevitable.
«Para nosotros la comunicación es muy importante y somos de hablar todas las noches unas dos horas antes de dormirnos. De ahí surgió. Hay gente que ya nos conoce como los de Crohn-ELA compatibles. Y es que es verdad, somos totalmente compatibles», expone Víctor. Tita aclara que durante años ella se ocupó de cuidar a su marido, y ahora él lo hace con ella. «Somos cuidadores el uno del otro y disfrutamos del hoy. Él tiene que salir en el reportaje porque el cuidador es tan imporante como el enfermo», sentencia. Tita duerme con una máquina que le proporciona aire de forma continua y lleva mal el calor y los sitios donde el aire está viciado. «Para mí fue una alegría que prohibieran fumar en las cafeterías», recuerda.
La camiseta de «Crohn-ELA compatible» la venden y los fondos se reparten entre dos asociaciones. Además de prestar apoyo a las familias, Agaela tiene un banco de aparatos y material que cede a los enfermos. Colchones antiescaras, sillas de ruedas eléctricas y hasta el iriscom, un sistema que permite a los enfermos de ELA en estado avanzado comunicarse a través de un ordenador con el movimiento de los ojos. Cuesta unos 2.000 euros. El sueño de Tita, que Víctor está seguro de que se va a cumplir, es seguir activa y viajar a Tailandia.