«Queremos que la sociedad nos reconozca como enfermos»

La nueva directiva anima a los afectados por esa patología a asociarse y participar de sus servicios


Ourense / la voz

En noviembre Marina Añel se ponía al frente de la Asociación de Fibromialgia de Ourense, un colectivo que quiere aumentar la sensibilidad social sobre esta enfermedad. El primer paso será hoy, en una comida organizada en el restaurante de Expourense

-¿Cuál es el objetivo?

-El fundamental es darnos a conocer y estar más presentes entre la sociedad. Y luego, aunque la comida solo cuesta 15 euros, también nos gustaría que nos quedase algo de dinero para nuestras actividades. Por cierto que estamos muy agradecidos a todos los establecimientos y empresas que han donado regalos para hacer más atractiva esta cita.

-¿Qué le gustaría conseguir en su etapa como presidenta?

-Ahora mismo somos cerca de cien socios, la mayoría mujeres. Sabemos que hay más personas afectadas y lo que nos gustaría es que se acercasen a nosotros porque podemos ayudarles. La enfermedad de fibromialgia es muy dura y muy incapacitante; y además casi siempre viene asociada a cansancio crónico y a depresión, a problemas con cambios bruscos de tensión y a un montón de patologías más. También queremos que la sociedad entienda lo que supone esta enfermedad y que sea más sensible con quienes la padecen. Queremos que la sociedad nos reconozca como enfermos.

-¿Por qué cree que no se animan más afectados a asociarse?

-En algún caso puede ser el desconocimiento de que existimos, pero no creo que sea el factor principal. Hay personas que se dejan llevar por el desánimo y piensan que nada puede ayudarles. Y también hay muchos que ni siquiera están diagnosticados. Pasas años y años tomando medicación para una cosa y luego para otra y viendo como cada vez vas a peor y nadie te cree. Por desgracia se tarda mucho, salvo que te toque un médico sensibilizado con la patología, en llegar al especialista y tener un diagnostico.

-¿Qué la animó a asumir esta responsabilidad?

-Estoy en la asociación desde el 2007. Era una usuaria más. Me lo propusieron y me dije que había que hacer todo lo posible por ayudar a levantar esto de nuevo. En las asociaciones de este tipo suele haber poca gente dispuesta a colaborar, entre otras cosas porque somos enfermos y hay momentos en que nos ponemos peor. De hecho la asociación tiene más de una década y al principio se hacían muchas más cosas, pero luego la gente que estaba enfermó y no pudo seguir al mismo ritmo.

-¿Cuáles son los servicios que ofrecen a los afectados?

-Tenemos psicóloga, convenios con fisioterapeutas, pilates... Todas son cosas que nos van bien para nuestra enfermedad, pero pagar todo sale muy caro y las cuotas anuales no dan para más. Hemos intentado reunir algunas ayudas, y tanto el Concello como la Diputación colaboran, pero no llega.

-¿Con qué recursos cuentan?

-Tenemos una oficina en Aixiña y un local que nos ceden los miércoles de la Diputación para hacer la terapia de grupo. Ahora tenemos un empleado, un trabajador social financiado a través de un convenio de la Xunta, pero se limita a un año, lo que supone también un problema porque cuando la persona se pone al día ya llega el momento en que se tiene que ir.

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