Los asperger reclaman su espacio

Las familias piden más apoyo institucional para las asociaciones que les ayudan

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ourense / la voz

Antaño eran los «raritos», personas habitualmente catalogadas como extremadamente tímidas o introvertidas, pero también como hoscas, hurañas o antipáticas. Hoy se sabe que son personas con síndrome de Asperger, incluidas en la clasificación del trastorno de espectro autista (TEA); en concreto en los niveles más bajos de afectación. «Si miramos a nuestro alrededor seguro que conocemos a alguna persona que siempre tuvo esas características y que hoy sería diagnosticada como asperger», apunta Susana Rey, jefa del servicio de Pediatría del CHUO.

El caso es que no se sabe exactamente cuántos ourensanos tienen este síndrome. Los que ya son mayores es difícil que busquen ahora un diagnóstico -aunque en la actualidad se hacen algunos a personas adultas- y, en otros casos, los síntomas les llevan a ser catalogados como obsesivos compulsivos o personas con déficit de atención o hiperactividad.

«Muchos niños llegan al bachillerato o a ESO sin diagnóstico», señala el profesor Manuel Ojea Rúa, doctor en Psicopedagogía y uno de los mayores expertos nacionales en autismo, que defiende las diferencias «significativas» que presentan los asperger con respecto al resto del espectro autista, en el que se les ha incluido con la última clasificación internacional. Solo en ese nivel educativo, hay 19 diagnosticados en la provincia «y entre diez y quince casos con un diagnóstico indeciso y cinco que todavía están sin diagnosticar pero con posibilidades de que lo pudieran ser; pero hay muchísimos más que coincidan con una personalidad retraída o introvertida que no están siquiera contabilizados», apunta.

Ojea Rúa, que también preside Trascos, la asociación de familiares de personas con trastornos de la comunicación social, opina que el mito de que los asperger son superdotados tampoco es real. «Hay asperger con un nivel intelectual por encima de la media, pero igual que en el conjunto de la población. Lo que ocurre es que tienen tendencia a centrarse en los detalles de las cosas y por tanto tienen una gran capacidad para el desarrollo de operaciones minuciosas o numéricas. Pueden resolver más rápidamente que otra persona una operación de cálculo matemático y a veces manejando gran cantidad de datos, porque es una información mecánica», señala.

Las familias comprenden que a la sociedad le cueste valorar en toda su realidad a los asperger. «A mis otros dos hijos les cuesta entender por qué a veces su hermano no comprende las reglas de los juegos o no sigue las bromas», explica Esther Álvarez, madre de un niño con este síndrome que pertenece a Trascos. Pero lo que ya no entienden tanto es que las instituciones no les ayuden más. «Creamos la asociación precisamente porque no nos veíamos apoyados ni sabíamos cómo hacer para ayudar a nuestros hijos», recuerda.

El colectivo les ofrece soporte y orientación, además de ayuda en terapias especializadas con profesionales «pero no recibe ninguna ayuda pública; se mantiene con las cuotas de las familias yen ese sentido nos vemos muy desprotegidos», dice. Eso sí, reconocen y agradecen el soporte en los colegios. «En el caso de mi hijo, cuando lo necesitó tuvo su profesora de apoyo que le ayudaba y, aunque ahora mismo ya no la tiene porque no la necesita, entiendo que los profesores ordinarios se esfuerzan mucho y tienen una voluntad inmensa pero necesitan también más ayuda. A veces no saben como tratar a estos niños, porque obviamente ellos tampoco están formados para saber qué hacer en determinadas circunstancias», señala esta madre. Alex, que así se llama su hijo, está en quinto de primaria, el curso que le corresponde por edad, no tiene ningún tipo de reducción de asignaturas y mantiene el nivel de sus compañeros de clase. Es un ejemplo de hasta qué punto pueden desarrollar un currículo formativo como cualquier otro y adaptarse con normalidad al entorno si reciben el apoyo que necesitan.

«Se sienten marginados, incomprendidos y culpables por ser diferentes al resto»

El diagnóstico de un asperger suele pillar desprevenida a la familia. Muchos se detectan en las guarderías o centros escolares, cuando los profesores informan a los padres de que notan que el niño tiene dificultades para relacionares. «Cuando piensas en autismo piensas en trastorno del desarrollo sobre todo mental y motor, pero en estos niños la alteración es sobre todo conductual, se manifiesta por dificultades en la interacción social; es su rasgo más dominante y no presenta otros que sí aparecen con distinta intensidad en el resto de niveles del espectro autista. No se aíslan completamente del entorno como el autista clásico, se integran y son incluso capaces de mantener buena relación con los adultos de su entorno», apunta la jefa del servicio de Pediatría del CHUO, que reconoce que en ocasiones «hay que hilar muy fino» para detectarlos.

Las conductas repetitivas y la rigidez en los hábitos y rutinas de su día a día, con muy baja tolerancia a los cambios bruscos en las actividades o las pautas de relación en su entorno, son otros de los rasgos definitorios de estas personas «que habitualmente tienen un coeficiente intelectual normal o incluso por encima de la media y que muchas veces su lenguaje es más propio de un adulto, más rebuscado, que el de alguien de su edad», amplía Rey. La pediatra apunta la importancia de que reciban apoyo para reforzar esos aspectos de interrelación social y con su entorno. «Si no se les ayuda acaban con una frustración muy elevada porque se sienten marginados, incomprendidos y culpables por sentirse que son distintos al resto».

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