Suscríbete 1 año y te regalamos 140 días gratis
Quiero la oferta

Vivencias dun enfermo de ELA

José Juan Rodríguez Alonso LIÑA ABERTA

OPINIÓN

STEFAN ZAKLIN | Efe

28 feb 2021 . Actualizado a las 05:00 h.

Ola, son José Juan, enfermo de ELA, diagnosticado dende o verán do 2019, aínda que os síntomas comezaron un ano antes cun estraño adormecemento e parálise do dedo maimiño da man dereita. Ó comezo non lle dás importancia, pero vas ao médico e pide as probas necesarias para ir definindo as causas, que se unha ecografía do ombreiro ou un electromiograma, probas que nunca chegan —a ecografía chega cando xa se sabía o que era—. O médico, coa mosca detrás da orella, diche que se miras que vai a máis vaite por urxencias. E así chega un día que non es capaz de comer espaguetes coa man destra, e comesto pola inquedanza, xa metido no inverno, vas a urxencias, onde outro médico todo apurado dáche un diagnóstico errado, unha calcificación no cóbado, e mándate ao traumatólogo, este á súa vez mándate ao neurólogo despois de facerche un electromiograma. O neurólogo indícame que debo ingresar para facer máis probas —agora si, todo vai lixeiro, quizais demasiado— e saber por qué non teño forza no brazo dereito. Unha semana despois saio do hospital cun diagnóstico de ELA.

Os primeiros momentos foron de shock, de reubicación, todo mudara nun intre. Ao principio pensas no peor, logo daraste conta de que queda moita vida, da boa, a que ten a pátina da intensidade. Acompáñaste dos máis achegados e entre conversas profundas vas pedindo con vergoña permiso para vivir, porque sabes que a túa existencia vai ser de emprestado; esta enfermidade necesita axuda, moita axuda. Polo lado da familia, ningún problema, unha piña. A primeira decisión estaba tomada: desfrutar aquel verán.

Esta enfermidade afecta relativamente a poucos casos, pero hai máis xente que sufre as súas consecuencias. A miña parella Mari loitou e loita cada día polo meu benestar e certamente que o consegue protexéndome a cada momento. O que non pode ser é que estas persoas que nos coidan e queren, e que é normal que sintan estrés e angustia, se atopen con atrancos dende as institucións. Neste tempo dende a diagnose, hai un ano e medio, tivemos que facer os trámites de dependencia e discapacidade tres veces; ademais de algún funcionario con pouca empatía e incompetente, tamén os hai bos, moi bos. O Sergas tamén ten o seu en canto a empatía, os otorrinos teñen mala fama, merecida no meu caso. Tamén teño bos médicos, moi bos, e tamén haberá otorrinos.