Un donante de Hawái salvó la vida de un niño de Nigrán, con anemia de Fanconi
15 sep 2012 . Actualizado a las 07:00 h.No es un regreso escolar posvacacional al uso porque tampoco hay muchos niños en el colegio de Juan que, como él, celebren dos veces en el mismo curso su cumpleaños con sus correspondientes fiestas.
La mayoría de sus compañeros de sexto de primaria del CEIP de Sabarís, en Baiona, aula a la que se reintegró tras año y medio de forzosa enseñanza no reglada en casa y en el hospital, acudieron ayer a la fiesta organizada por sus padres con motivo de un primer aniversario no menos señalado.
Juan González nació el 18 de julio del 2001 en Nigrán y dos años después le diagnosticaron anemia de Fanconi, una de las llamadas enfermedades raras por su baja prevalencia. El 13 de septiembre del 2011 llegó desde Hawái la médula ósea que frenó una contrarreloj que ya comprometía su vida. Antes pasaron ocho años de tratamientos, hospitales y viajes desesperados para su familia. Una eternidad.
«Solo era una posibilidad, una y con pocas probabilidades porque no era un trasplante emparentado», recordaba ayer su padre. Y se la jugaron en el Hospital del Niño Jesús, de Madrid.
Juan júnior volvió a clase esta semana como todos sus compañeros.
El momento permite y obliga a sus padres a celebrarlo con los muchísimos amigos del Val Miñor y de Vigo que estuvieron pendientes de una evolución que se tensó hasta el límite en más de una ocasión.
Imposible narrar lo vivido hasta aquí o adelantarse al examen médico que les espera en octubre, pero empiezan a dejarse creer todo lo que tiene ahora por vivir el pequeño. «Cuando me preguntan qué tal todo, solo sé decir que me va muy bien», dice su padre. La afirmación, explica, suele sorprender, dados los tiempos que corren. «¿Pero qué voy a decir yo, es la verdad; ahora la vida es perfecta, nunca nos fue tan bien», reitera. Sobran explicaciones: «Hace justamente un año estábamos a una media de dos transfusiones semanales».
Juan hijo parece haber conseguido domesticar por completo a su nueva médula. Los que pasaron con él esos meses de hospital desde el sofá de la habitación dan fe de que no hubo momentos fáciles, «pero Juan es un crac, siempre fue muy positivo y nunca dejó entrar en el cerebro nada tan horrible».
La batalla es diaria y «aún falta mucho por andar», recuerda prudentemente su padre. La misma experiencia le ha enseñado también a conjugar en presente. «Hoy está bien; hoy bien», repite.
Volver al cole ha sido más que un revulsivo. Cuarto y quinto también los ha superado con el apoyo de profesores en casa y en el cole del hospital. «Pero en estos dos días en su colegio se le ve mucho más feliz», asegura el padre.
Entre los invitados a la fiesta de ayer para Juan hubo otros dos niños con la misma enfermedad. Tres de los 150 casos que puede haber en España son de la comarca del Val Miñor, aunque sus familias no están emparentadas.
La posibilidad de compartir y conocer realidades similares alivia parte de la incomprensión y angustia de las personas que padecen enfermedades raras como la de Juan, confirma su padre. Durante su lucha consiguieron que España aprobara la Ley de Reproducción Humana Asistida. Han abierto una puerta evitando despropósitos como los que sufrieron ellos, que tuvieron que irse a Chicago. «No estábamos haciendo nada malo, solo queríamos salvar a nuestro hijo», manifiesta.
En la odisea familiar se han guardado capítulos de sentimientos encontrados, contenidos y frustraciones. Miles de kilómetros entre Chicago y Barcelona buscando un posible hermano sano y compatible que nunca llegó.
«Tuvo una infancia muy normal, no para nosotros que estábamos muy asustados; pero él no se sintió distinto en ningún momento, aunque a medida que crecía le bajaban las defensas», rememora el progenitor apelando a los efectos medicinales de la normalización. «Había cosas que no podía hacer, como jugar con los demás; su vida estaba pendiente de un hilo», aclara.
El partido continúa. Ahora toca jugar al fútbol en casa, con campo de verdad y practicar las jugadas que hasta ahora solo dibujó en papel. Porque ser un niño es ser feliz con una pelota.