«Tener una discapacidad no significa no poder llegar a nada en la vida»

La ferrolana Belén Pérez narra este sábado en Narón cómo abrazó la diversidad tras tener un hijo con una variante genética


Ferrol

Después de doce años de noviazgo y dos de casados, Belén Pérez Fernández (Ferrol, 50 años) y su marido, Marcos, decidieron tener un hijo. «Por supuesto queríamos que ese niño tuviese cinco dedos en cada mano y cinco en cada pie, que fuese guapísimo... incluso habíamos pensado que tenía que ser muy inteligente para estudiar una carrera», rememora la madre. Sin embargo, nada más nacer, en el hospital «todo el mundo empezó a correr de un lado a otro», sin que nadie les dijese nada. «No sabíamos lo que pasaba, nos decían cosas muy raras y que teníamos que esperar», relata. Poco después, los médicos les trasladaron la noticia: Marcos, su primer hijo, tiene una deleción en el cromosoma número 12, una variante genética muy poco común. Este sábado por la mañana habla de ello en el centro de día Manuel Pérez Sequeiro de Narón.

A perder la independencia por ser padres primerizos -«como todos, dejar de hacer lo que queríamos cuando queríamos», dice-, se le añadió que su pequeño estaba enfermo. «Todos los bebés se sienten como una lapa, pero él más. Desde que nació, cada dos por tres teníamos que ir al hospital de La Paz a Madrid», cuenta Belén. Sin embargo, algo cambió cuando Marcos tenía 5 años y los médicos le dijeron a sus padres que debían darle un hermano. «Otro hijo, ¿por qué?», se preguntaron. Les aseguraron que era importante y decidieron tenerlo.

Así que, unos meses más tarde, nació Óscar, un niño «completamente autónomo». «Nos hizo cambiar el chip y es el mejor amigo de su hermano. Con su locura personal hace que Marcos evolucione muchísimo más rápido de lo que lo haría sin él», asegura. Además, el pequeño de los dos aprendió a ser más sociable.

Oportunidad, no enfermedad

A Belén le dijeron una vez que con los ojos que mirara a sus hijos, ellos mirarían el mundo. Y lo aplica cada día. «Las variantes genéticas no son una enfermedad, son una oportunidad que pueden tener los padres para impulsar a su niño a que avance muchísimo más», resalta la madre, que deja claro que «los pasos son pequeños, pero siempre hacia delante». «Entre los pequeños con discapacidad, la diferencia de que uno pueda muchas cosas y que otros no puedan casi nada es el ansia que tienen los padres y su entorno para que evolucionen», añade, mientras los dos hermanos corretean por la plaza del Cantón como, verdaderamente, dos buenos amigos.

Marcos también los tiene en el instituto, donde estudia segundo de la ESO. «Es imprescindible para que el mundo entienda que tienen que vivir en sociedad, no en una isla desierta. Los compañeros tienen que ser su entorno; los niños de su edad, sus futuros vecinos. Entre todos tenemos que intentar que estén integrados», valora Belén, aunque lamenta tener que explicar en cada colegio que quiere que su hijo «sea como cualquier otro alumno», por mucho que tenga una adaptación curricular. «No quiero que lo pongan a pintar toda la mañana, poco a poco lo van entendiendo», agrega.

«Me da pena que haya quien piense que estos niños tienen que estar en un colegio especial, como si el día de mañana no fuesen a vivir con los demás. Él, por ejemplo, tiene una memoria fotogénica impresionante. ¡Hay que aprovecharla! Tener una discapacidad no significa no poder llega a nada en la vida», concluye.

«Al final los médicos somos los padres, no hay uno que pueda decir qué le va a pasar»

Después del «hundimiento» que, solo en un primer momento, supuso asimilar tener un hijo con una discapacidad intelectual, Belén y su marido se volcaron en él. Fueron por todos los médicos privados que pudieron, pero ninguno les sabía explicar nada. «Yo sabía lo que tenía, pero miraban para mí y decían que lo iban a estudiar, que volviese otro día», menciona la ferrolana. Les trasladaba que le faltaba medio cromosoma 12, en la porción 13q;14q, pero era algo desconocido igual que ahora ellos no saben de ningún niño que tenga algo igual.

Así que, les entró el miedo, porque eso derivó en un retinoblastoma. Ya ha tenido dos tumores en el ojo derecho y uno en el izquierdo, aunque por suerte puede ver. Los especialistas van consiguiendo que salga adelante, pero por desconocimiento les cuesta adelantar su futuro. «Al final los médicos somos los padres, no hay uno que pueda decir qué le va a pasar. Somos los que estamos al pie del cañón para que siga hacia delante», subraya.

Marcos, con una tonicidad muy baja en todos los músculos del cuerpo, aprendió a andar a los cuatro años y, a pesar de que tardó cinco años, sabe andar en bicicleta. «Tiene capacidad y mucha voluntad. Es muy sensible, pero de cara la gente; siempre está pendiente de todo el mundo. Te mira y se da cuenta de si estás triste o enfermo. Y va hacer lo imposible para que estés bien», lo define su madre. Mientras, Óscar es «muy bueno y muy simpático, y también sensible». «Me lo paso muy bien con él todos los días, hago lo mismo que haría con un amigo», cuenta el pequeño de los hermanos. Como Marcos es como si tuviera cinco años menos, ocurre como si fueran de la misma edad. Son el sol y la luna, como los llama, de Belén.

Aspanemi habla de «Como cambiou a miña vida»

El centro de día Manuela Pérez Sequeiro, en Narón, acoge desde las 10.30 a las 14.00 horas de este sábado la jornada sobre diversidad «Como cambiou a miña vida», organizada por la Asociación de Pais de Nenos con Minusvalías (Aspanemi). Intervienen Isaura, matrona del centro de salud de Narón; Benigno, profesor y orientador; Mercedes, psicóloga de Teima; y Belén. Abierta al público general.

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