José Miguel, con párkinson desde los 54 años: «No todo son temblores o decrepitud, se puede hacer vida normal»
VIVIR A CORUÑA
El coruñés y vicepresidente de la Asociación Párkinson Galicia-Coruña decidió asistir al programa de televisión «El Cazador», de RTVE, para visibilizar la patología y desterrar tópicos
20 abr 2023 . Actualizado a las 16:05 h.El programa El Cazador de RTVE celebró este lunes una edición especial. Representantes de varias asociaciones sin ánimo de lucro asistieron al concurso con el objetivo de conseguir financiación. Entre ellos, estaba el coruñés José Miguel Andrade, vicepresidente de la Asociación de Párkinson Galicia-Coruña y catedrático de Historia de la USC, que no se llevó el botín, pero sí que consiguió la meta de mostrar la patología desde otra mirada. «En esta enfermedad hay tantas realidades como enfermos. Es decir, no es una enfermedad que uniformice a todo el mundo», explica a La Voz.
-¿Por qué se animó a participar en el programa «El Cazador»?
-Era una edición solidaria en la que se trataba de intentar conseguir fondos para la Asociación de Párkinson Galicia-Coruña de la que soy usuario y vicepresidente. Por esa excusa no dudé en ir pero, si fuera por motivos personales, no hubiera ido.
-No ganasteis, pero ¿cómo fue la experiencia?
-Me sentí muy a gusto, muy cómodo con el presentador, que además es de la tierra. Fue una experiencia muy interesante. Pero también fue todo un poco precipitado. Alcanzamos la cifra de 18.000 euros, 9.000 euros para cada asociación, pero perdimos en la caza final del programa.
-¿A qué habría destinado el dinero?
-En asociaciones como la nuestra siempre estamos faltos de fondos, entonces habría muchos huecos donde invertir ese dinero. Nosotros manejamos, y hablo de memoria, un presupuesto de 30.000 euros. Así que 9.000 hubieran sido de gran ayuda.
-¿Cuáles son los objetivos de la asociación?
-Buscamos mantener por el mayor tiempo posible la independencia de los enfermos de párkinson. Y todo a través de tratamientos de fisioterapia, de logopedia o de psicología. Es un lugar en donde recibir la ayuda necesaria para ralentizar la evolución de la enfermedad. Hay gente que está en una fase muy avanzada, otros estamos en una fase más inicial, pero el proyecto es común para todos: atender al enfermo de párkinson en su dimensión global.
-Además de por el dinero, asistió al programa para visibilizar la patología.
-Sí, en el párkinson hay tantas realidades como enfermos. Es decir, no es una enfermedad que uniformice a todo el mundo. No todo son balbuceos, temblores o decrepitud. Hay muchos estadios y situaciones. Mucha gente con párkinson puede hacer una vida normal y funcional. Ese fue el principal objetivo de acudir al concurso y hacer entrevistas como esta.
-¿Cuándo le diagnosticaron de párkinson?
-En junio del 2017, a los 54 años.
-¿Cómo llega a ese diagnóstico?
-Me empecé a sentir raro, una sensación extraña. En concreto, sentí que me costaba escribir y tenía muy mala letra. Entonces, un amigo fisioterapeuta me comentó que podía ser párkinson. Luego comencé un periplo por varios médicos hasta que un neurólogo me confirmó el diagnóstico. Ese día me dio un vuelco el corazón, recuerdo que llevaba una camisa de flores que me encanta y siempre digo que en ese momento se marchitaron. Además, mi mujer siempre me acompaña al médico y ese día no pudo.
-¿Le hicieron algún estudio genético por si su párkinson pudiera tener algún componente hereditario?
-Sí, lo hicimos y mis hijos no están afectados. Eso fue una liberación.
-¿Cómo recibió la noticia su familia?
-Mis padres fueron los que peor lo asumieron. Mi padre, que murió recientemente, se fue de este mundo con esa pena. Para mi mujer y mis hijos fue muy duro también, todavía lo es, pero lo estamos manejando muy bien. Me siento muy arropado, acogido y querido.
-¿Cuándo llegó a la asociación?
-Pues poco después de conocer el diagnóstico y recuerdo que me recibieron muy bien. Siempre digo que fue mi salida del armario parkinsoniano. Porque al principio siempre ocultas la enfermedad, se lo dices a tus padres, a tu mujer, a tus amigos más próximos, pero te da vergüenza contarlo porque hay mucha desinformación sobre la enfermedad. Yo mismo, por ejemplo, que cuando me dieron el diagnóstico me vi como un viejo prematuro, pero de inmediato. Sin embargo, el proceso es mucho más lento y gradual, aunque imparable.
-¿Dónde le costó más contarlo?
-En el ámbito laboral. Al ser profesor, tenía miedo a tener problemas para comunicarme con mis alumnos, a explicar, pero afortunadamente llevo seis años con la enfermedad y sigo en activo. Ahora todos los años se lo cuento a mis alumnos, mando una nota por el campus virtual diciéndoles que tengo párkinson y que eso puede explicar que a veces pueda estar un poco inexpresivo, un poco más espeso, un poco más hierático. Quiero que tengan claro que no soy un borde.
-¿Y cómo es la reacción?
-Muy buena. De hecho, ha venido algún alumno con algún problema de tipo psicológico o de salud diciéndome que mi mensaje les sirve como ejemplo.
-Después del trauma, ¿cuánto tardó en asumir la enfermedad?
-Yo creo que bastante rápido, por decirte una cifra, a los dos o tres meses, aunque con momentos de bajón puntuales. Al final asumes que tienes una enfermedad neurodegenerativa, que no tiene cura y que hay que aprender a convivir con ella de la mejor forma posible. Y, por tanto, no digo que haya que hacer de la necesidad virtud, pero sí algo parecido.
-¿Cómo se encuentra ahora?
-Estoy bien, pero ya hay cosas que ya se notan. Ya soy bastante torpe con la mano derecha. A la hora de vestirme tardo más de lo que tardaba, bastante más. Tengo dificultades para manejar el ratón del ordenador en clase. Son dificultades reales, pero que no me imposibilitan la vida normal y corriente, que es lo que sigo haciendo.
-Tiene 60 años, ¿piensa ya en la jubilación?
-Yo soy muy vocacional y mi trabajo me encanta, el trabajo con la gente joven es de las cosas que más me gustan. Mientras sea mínimamente funcional en la parte docente, investigadora y tenga buena relación con el alumnado y me sigan entendiendo bien, yo seguiré adelante.
-¿Qué tiempo le ocupa el tratamiento del párkinson?
-Los lunes voy a un grupo de piscina de fisioterapia acuática para personas diagnosticadas de párkinson a edad temprana. Hace años que voy y ya puedo decir que somos amigos. Los lunes tengo sesión individual de fisioterapia y logopedia y los martes tengo sesión grupal. Y debería, porque lo hago solo de vez en cuando, ir a Pilates, pero voy en función de las ganas, la disponibilidad y la voluntad. Aunque sé que debería hacer más deporte porque una de las cosas que hay que combatir en el párkinson es la rigidez. En total, podemos decir que me ocupa dos tardes a la semana.
-¿Tiene esperanzas de que se llegue a una cura o a tratamientos más efectivos?
-Sinceramente, no. Yo creo que se ha avanzado y se avanza muchísimo, pero no creo que me llegue.
-¿Acostumbra a hacer planes de futuro?
-No, de hecho es algo a lo que me he ido acostumbrado. A veces lo pienso, no te voy a mentir, y me pongo a pensar cómo va a ser mi vida dentro de cuatro o cinco años y sé que va a ser peor que la de ahora. Pero al final no lo pienso demasiado, es una de las tácticas de higiene mental que más me ayudan.
-Sin embargo, ¿ha pensado en programar el día de tu muerte?
-Confieso que de las primeras cosas que hice tras conocer el diagnóstico fue hablar con un amigo notario para que me explicase bien el funcionamiento del testamento vital. Él me dijo que era pronto todavía y, además, es un tema en el que mi familia tiene más reticencias. Sin embargo, recibí como una necesidad vital la aprobación de la ley de la eutanasia. El derecho a morir dignamente es clave para los pacientes con enfermedades terminales.
-¿Qué le recomendaría a una persona que haya recibido recientemente un diagnóstico como el suyo?
-Lo primero que les diría es que se informen y que se informen bien, que eviten el doctor Google, que confunde más que otra cosa. Y que cuando puedan acudan a una asociación como Párkinson Galicia - Coruña.
