Jesús Suárez, ingeniero informático y músico invidente: «No hay que ponerse el límite en los ojos, sino en la mente, que es mucho más potente»
A CORUÑA CIUDAD
El coruñés, autor de la canción «1906» dedicada al Dépor, compartió en una charla del programa Refleja de la Fundación San Rafael cómo la ceguera cambió su vida
23 may 2024 . Actualizado a las 05:00 h.La Fundación San Rafael de A Coruña acogió este miércoles en su sede (Cuesta de la Palloza, 4) una nueva sesión de su programa Refleja. Lo hizo con Jesús Suárez (A Coruña, 1977), ingeniero informático diagnosticado de retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa que le dejó sin vista. La iniciativa persigue poner en valor la importancia del bienestar emocional, psicológico, social y el impacto que la salud mental tiene en la vida de las personas, de la mano de testimonios como el de Suárez. «Quiero ayudar a la gente, inspirarla, que se den cuenta de que no hace falta perder un sentido para entender lo que es la vida», dice.
—¿Qué le animó a dar la charla?
—Contar mi experiencia, lo que ha sido mi vida y cómo se ha transformado por una enfermedad degenerativa. Demostrar que hay que cambiar, transformarse, modificar hábitos y aprender a usar los sentidos de otra manera. Me anima explicar cómo cambié y cómo puede cambiar la gente.
—El título de su charla fue «Ver sin límites», ¿por qué?
—Al final, la gente se cree que solo se puede ver con los ojos, pero hay muchas formas de ver, con el tacto, el oído... por eso, lo de ver sin límite. No hay que ponerse el límite en los ojos, sino en la mente, que es mucho más potente. Hace tiempo di una charla en un colegio y les dije a los niños que cerrasen los ojos y se imaginasen una flor, cada uno la describió de forma diferente, porque realmente la visualizaban. Estamos muy desvirtuados por la vista, el 90 % de lo que vemos es con los ojos y dejamos de lado muchas cosas a las que no les damos la oportunidad que merecen, por eso digo que nos limita. No hay peor ciego que el que no quiere ver.
—Le diagnosticaron la enfermedad con 22 años, ¿cómo fue?
—Sí, veía perfectamente y fue en una revisión rutinaria cuando me dijeron que me iba a queda ciego. Evidentemente, no me lo creía, pero poco a poco fui perdiendo visión hasta que con 38 años me quedé ciego. No fue de un día para otro. Te vas quedando sin ropa, primero sin abrigo, luego sin camiseta... hasta que, de repente, estás desnudo. Aprendí a vivir usando la tecnología, que en mi día a día me ayuda. Siempre digo que por suerte me tocó ser ciego en el siglo XXI, en la mejor época, porque manejo el móvil perfectamente, el ordenador igual y sigo en mi trabajo como ingeniero informático.
—¿Le afectó a nivel laboral?
—Fue una adaptación, al perder la vista, dudas de ti mismo. Le pregunté a mi jefa si seguía en el trabajo por pena y ella me dijo: “No te pago por tus ojos, te pago por tu mente”. Eso me ayudó mucho porque me di cuenta de que no ver no me limitaba.
—Acudió a la ONCE, ¿le costó?
—Con 22 años lo asociaba a la venta del cupón y la entidad es mucho más que eso. Cruzar esa barrera fue difícil, veía a gente con la que entonces no me identificaba, con bastón, con perros guía... No entendía que iba a ser así. Luego aprendes, ves personas que viven lo que tú, que se adaptaron y te ayudan mucho. A veces es necesario conocer el hábitat para ver lo afortunado que eres.
—¿Potenció otros sentidos?
—Sobre todo aprendes que hay algunos que no te enseñan en el colegio, como la intuición o la orientación. Yo voy andando por la calle con mis amigos y les digo: vamos por ahí que llegamos antes. Ellos me dicen que cómo puedo saberlo. Tengo un mapa de Coruña en la cabeza. Además, potencié la empatía, algo muy importante, que tampoco se enseña.
—A la enfermedad le siguió la pérdida de sus padres.
—En 5 años me paso un terremoto por encima. No sé cómo me recompuse, podría haber acabado en las drogas o haber buscado la solución fácil, pero decidí vivir. Eso te demuestra lo fuerte que eres. Pasé de niño a hombre. En el 2000 me diagnosticaron la enfermedad, en el 2001 falleció mi abuela, en el 2002 mi madre y luego, mi padre. Fue muy duro.
—Y llegó la música, con su éxito «1906» sobre su equipo, el Dépor.
—Sí, hace diez años la lancé y un año después formé el grupo Mar de Fondo. Me considero un contador de historias, en las letras escribo cómo me siento, cuento mi vida en un escenario. Escribir canciones me ayudó a llorar. Como decía Antonio Vega, la música no es más que un psicólogo.
Refleja, un programa abierto
Bajo la premisa de que las historias compartidas también salvan vidas la iniciativa Refleja de la Fundación San Rafael es un programa abierto a todas las personas que desean compartir experiencias «que han impactado y cambiado sus vidas con el objetivo de generar un espacio seguro de inspiración y acompañamiento a otras personas que puedan estar viviendo o hayan vivido alguna experiencia similar», explican desde la entidad nacida en el año 2015 de la mano de la cofundadora del Hospital San Rafael, Benigna Peña Sánchez.
Los inicios de la fundación parten del deseo de mantener vivas las ideas y la figura del doctor Rafael Hervada Sandéliz. Con esta filosofía como guía, la entidad apuesta por la investigación de vanguardia para dotar a Galicia de las mejores oportunidades, se implica en la formación continua de los profesionales sanitarios como actuación fundamental para alcanzar la excelencia y se involucra en el día a día de su entorno para fomentar hábitos saludables y ayudar a aquellos que más lo necesitan.