Ana María Rodríguez, presidenta de Fibro Visibles: «Todavía hay médicos que te dicen que no creen en la fibromialgia»

La pasada semana se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia, una dolencia todavía muy desconocida e incluso cuestionada por algunos profesionales sanitarios. Por eso se ha constituido en A Coruña —aunque con un ámbito de actuación mucho más amplio— Fibro Visibles, asociación de fibromialgia y otras enfermedades invisibles presidida por Ana María Rodríguez Castro (A Coruña, 1971), que se disculpa al empezar la entrevista porque se ha preparado un guion: «Es que la enfermedad me juega malas pasadas con la cabeza. De repente puedo desaparecer, como quien dice. Me quedo en blanco. Y no quiero que se me quede nada en el tintero».

—¿De dónde sale Fibro Visibles?

—El año pasado coincidimos varias personas que padecemos fibromialgia y decidimos crear un grupo de wasap. Teníamos cierta sensación de soledad e incomprensión, así que era reconfortante encontrarte con gente que te entendía. Empezamos cinco o seis personas, pero la cosa creció y ahora somos 79 miembros en el grupo, algunos de fuera de Galicia. Así que este pasado febrero decidimos constituirnos como asociación, porque es fundamental si quieres que te reciban, te da más fuerza.

—¿Con qué objetivo se constituyen como asociación?

—Por un lado, darle visibilidad a esta enfermedad, estudiar por qué sigue siendo tan poco visible y ofrecer apoyo, un entorno afectivo, a todas las personas que la padecen. Y, por otro lado, comenzamos una recogida de firmas en Change.org para pedir que se crease en Galicia una unidad de fibromialgia. Nos pusimos como objetivo 5.000 firmas, pero lo superamos. En su momento fuimos a hablar con el conselleiro de Sanidade para plantearle la necesidad de esta unidad multidisciplinar, ahora habrá que retomar la conversación.

—¿Cómo sería esa unidad?

—Tiene que abarcar todos los servicios médicos que necesitamos. Todos coincidimos en que llevamos encima un peregrinaje médico interminable hasta que alguien te diagnostica la enfermedad. Y después te van tratando distintos especialistas, porque tienes distintos problemas, así que te mandan por un lado al psicólogo y al psiquiatra, por otro al neurólogo, también al reumatólogo... Y cada uno te da una medicación para tratar lo suyo, así que andamos sobremedicadas. Además, a muchos pacientes les cuesta desplazarse, y tener que andar de un lado para otro, de especialista en especialista, es un enorme esfuerzo. Así que lo que necesitamos es una coordinación entre los médicos, una unidad multidisciplinar que aborde nuestro problema de una manera integral. Y que establezca unos criterios claros que eviten que nos encontremos con doctores que rechazan la enfermedad.

—¿A qué se refiere?

—Pues que todavía nos encontramos con respuestas de profesionales que dicen que no creen en la fibromialgia, que son pacientes que no les gustan, que si es todo psicológico o lo que pasa es que no quieres ir a trabajar.

—Pero se trata de una enfermedad reconocida por la OMS.

—Sí, claro. Desde 1992 está reconocida como una enfermedad reumatológica. Por eso digo que no se trata de creencias, sino de ciencia. Es medicina. Cierto que se trata de una enfermedad de difícil diagnóstico, porque te haces una analítica y te da todo perfecto. De ahí la importancia de que los médicos conozcan la enfermedad, porque me temo que mucho de este rechazo viene principalmente por el desconocimiento.

—¿Y cómo reconocemos la fibromialgia?

—Tiene más de cien síntomas reconocidos. Generalmente se caracteriza por un dolor generalizado, persistente. Te hacen una prueba con lo que se llaman puntos gatillo, que son 18 puntos de tu cuerpo en los que no tendrías por qué tener dolor, si no tienes nada roto. También tienes mucha fatiga, alteraciones del sueño, rigidez articular, alteraciones cognitivas, falta de concentración y de memoria, alteraciones del estado de ánimo, ansiedad, depresión, problemas digestivos, alteraciones en la piel... Obviamente, no todo el mundo tiene todos los síntomas. Pero son tantas cosas que a veces se diagnostica por descarte. Comprueban que todos esos síntomas no vengan por alteraciones concretas y que llevas con ese dolor continuo más de tres meses.

«Afecta sobre todo a mujeres, pero hay muchos hombres que padecen esta enfermedad»

El pasado lunes Fibro Visibles llevó a cabo una concentración en María Pita en la que la inmensa mayoría eran mujeres.

—¿La fibromialgia afecta más a mujeres que a hombres?

—Sí, mucho más, pero no quiero obviar que también hay muchos hombres con fibromialgia. A raíz de la concentración del otro día se pusieron en contacto con nosotros varios hombres. Es fundamental tener esa perspectiva masculina, porque al ser una enfermedad tan complicada de entender y afectar principalmente a mujeres, se suele achacar a problemas hormonales, la edad, la menopausia... Pero si hay hombres que también la padecen, habría que ir relativizando la importancia de esos factores.

—En su caso en concreto, ¿cómo llegó al diagnóstico?

—Llevaba años con dolor y cansancio, pero me hacían análisis y daba todo perfecto. Hablamos de un dolor que no obedece a una lesión. Algo tan sencillo como que te agarren de un brazo para llamar tu atención a mí me provocaba un dolor intensísimo. Hasta el punto de no poder aguantar el contacto de la ropa. Solo el roce de los tejidos me provoca un dolor increíble. Eso, unido a episodios en los que me quedaba en blanco en medio de una conversación me hicieron temer si padecería alguna degeneración neurológica. Los médicos se lo achacaban a la edad, pero yo era muy joven todavía. Hasta que di con una doctora que, tras escuchar mis síntomas, me hizo la prueba de los puntos gatillo y apuntó directamente a la fibromialgia, algo que yo no sabía ni lo que era. Por un lado te sientes aliviada, porque ya sabes lo que tienes. Pero por otro, la preocupación no te la puedes sacar porque se trata de algo todavía muy desconocido.

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