«A ataxia é unha enfermidade caprichosa»

Máis de 300 persoas participan esta noite no restaurante Aldeola, de Cerqueda, na terceira cea solidaria


A Asociación Galega de Ataxias, que preside Juliana Moscoso Lema, celebra esta noite no restaurante Aldeola (Cequeda, Malpica) a súa terceira cea solidaria. Os actos comezarán ás 21.30 e servirán para dar a coñecer e recadar fondos para facer fronte a unha doenza pouco coñecida, pero cunha gran relación coa Costa da Morte posto que a comarca dá nome a unha das súas variantes. A orquestra D’Tacón poñerá música a unha velada na que xa se anotaron (o prezo por persoa é de 25 euros) máis de 300 comensais e que cada ano vai a máis.

-¿En que consiste esta enfermidade?

-A ataxia ven do grego e significa sen orde. Non é unha enfermidade en si senón que fai referencia aos seus síntomas: a torpeza ao andar, a perda de equilibrio, problemas de coordinación e para vocalizar ben, tamén na deglución, os atáxicos atragántanse moito.

-¿Canta xente hai afectada por esta doenza?

-Hai moitísimos tipos de ataxia diferente así que é difícil de cuantificar. Aquí en Galicia calcúlase que 200 pero podería chegar aos 400 porque hainas que van pasando de pais a fillos.

-¿Cando aparecen os síntomas?

-Nas que son hereditarias, adoitan aparecer a partir dos 40 ou 45 anos, pero no caso das recesivas xorden antes dos 20 anos. Hai mesmo pais que xa se dan conta de que lle pasa algo ao neno, aínda que non saben o que é.

-¿E unha doenza de fácil diagnóstico?

-Hai xente que pensa se terá párkinson, pero normalmente derivante ao neurólogo e este faiche unhas probas e xa ve máis ou menos o que pasa. A ataxia cunha simple proba sanguínea xa se pode detectar.

-¿A vostede como lle afecta?

-Eu, de momento non a padezo porque é tardía, pero meu pai e o meu avó tivérona. Ao meu avó empezoulle aos 65 e ao meu pai aos 55. Como con todas as enfermidades dexenerativas irei notando que paulatinamente me custará máis facer as cousas. Por exemplo, para camiñar, ao principio notas un pouco de desequilibrio, co tempo xa tes que usar unha muleta e moita xente acaba en cadeira de rodas, pero tamén hai quen non. Hai afectados que están en cadeiras de rodas, pero aos seus pais bástalles cun bastón. A ataxia non afecta igual a todo o mundo, é unha enfermidade un pouco caprichosa.

-¿Está catalogada como unha enfermidade rara?

-Si, de feito pertencemos á Fegerec, Federación de Enfermidades Raras e Crónicas de Galicia.

-¿E ten tratamento?

-Non, pero estamos aí colaborando todo o que podemos co Xenómico de Santiago, que é o que está estudando a ataxia, en concreto a da Costa da Morte, e de momento o que se está vendo que lle vai moi ben a todo o mundo é a fisioterapia. Tamén a logopedia axuda, pero un tratamento específico non hai de momento.

-Unha das variedades denominase ademais da Costa da Morte.

-Si, é a ataxia maioritaria de Galicia e remóntase xa ao século XI ou XII na zona de Cabana e Anllóns así que en realidade os atáxicos da Costa da Morte somos todos familia aínda que non nos coñezamos de nada. Pero tamén a hai noutros lugares do mundo porque fomos xente moi viaxeira.

Conoce toda nuestra oferta de newsletters

Hemos creado para ti una selección de contenidos para que los recibas cómodamente en tu correo electrónico. Descubre nuestro nuevo servicio.

Votación
0 votos
Comentarios

«A ataxia é unha enfermidade caprichosa»