«Hai moitas historias que contar en relación á ataxia»

O xornalista Manuel Rey lanzou unha campaña de micro mecenado para poder publicar un libro sobre a Ataxia da Costa da Morte, SCA36

M.L.

El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36 leva por título o libro que, en só uns meses, se poderá adquirir nas librarías da comarca. O autor é o xornalista Manuel Rey, que xa no seu día foi recoñecido co Premio Galicia de Xornalismo Científico por un artigo sobre a Ataxia da Costa da Morte.

Para alcanzar a súa publicación, explicaba onte en Radio Voz Bergantiños, lanzou unha campaña de crowdfunding (micro mecenado) para chegar a unha meta de 4.000 euros, que xa roza coa punta dos dedos: «Foi unha alegría, porque a lanzamos o día 25 e parece que está espertando interese», dicía onte Rey. O 50 % dos beneficios serán destinados á Asociación Galega de Ataxias.

-¿Como coñeceu a ataxia?

-Pois comecei a seguir con interese o tema dende que saíron as primeiras informacións dos descubrimentos, aló polo 2009. Hai algo máis dun ano xurdiu a oportunidade de facer unha reportaxe extensa sobre a enfermidade e aí comecei a centrarme máis neste asunto, porque me deu a sensación de que quedaban aínda moitas cousas por explicar. Hai moitas historias que contar en relación á ataxia, e cada paciente é un caso único.

-Cabana, como centro neurálxico da doenza, acolleu en xuño un simposio internacional.

-E aí descubríronse moitas cousas interesantes, como o vínculo con Xapón, onde se deu coa mesma mutación. Non só Cabana é o centro, senón toda esa zona de Bergantiños. Case todo o mundo coñece alguén que a padece.

-Os avances dos últimos anos son salientables.

-É que antes os enfermos estaban con esa incerteza de non saber o que lles sucedía ou de se había algún xeito de frealo. Polo menos agora hai máis información e avances, como no relativo á descendencia. Hai posibilidade, con reprodución asistida, de ter descendencia que estea libre dese xen mediante a selección de embrións.

Segue, porén, sen haber cura ou medicación posible, e por iso é tan importante a investigación desta doenza.

-E tamén o é a divulgación.

-O que persigo con este libro é poñer no foco non só a SCA36, senón esas enfermidades raras que levan aos pacientes a peregrinar de médico en médico sen recibir respostas concisas. Loxicamente hai moitas enfermidades que, pola súa incidencia, hai que investigar tamén, como é o caso do cancro, pero as raras non deberían quedar sen fondos tampouco.

Conoce toda nuestra oferta de newsletters

Hemos creado para ti una selección de contenidos para que los recibas cómodamente en tu correo electrónico. Descubre nuestro nuevo servicio.

Votación
1 votos
Comentarios

«Hai moitas historias que contar en relación á ataxia»