Una mancha en la cara le puso al descubierto un lupus, trastorno para el que Nuria Carballeda reclama sensibilidad
03 may 2018 . Actualizado a las 05:00 h.Era junio, se fue a la playa y le salieron en la cara unas manchas en forma de alas de mariposa, ese eritema que ahora simboliza un trastorno inflamatorio de origen autoinmune, crónico y que, hoy por hoy, no tiene cura. «Tenía 18 años y simplemente pensé que me había quemado con el sol», cuenta Nuria Carballeda (Lugo, 1975) sobre una patología que se calcula que afecta a una de cada mil personas, alrededor de 3.000 en Galicia.
Frente al peregrinaje médico al que suele condenar una enfermedad conocida como «la gran simuladora», capaz de confundir el ojo clínico hasta retrasar el diagnóstico años, en su caso le pusieron nombre muy rápido. «Fui al médico de cabecera y no estaba el mío, pero la sustituta era una doctora venezolana que estaba acostumbrada a verlo, así que ya sospechó», explica. En veinte días le hicieron todas las pruebas y la misma médica la acompañó al internista del Chuac. «Lo recuerdo perfectamente, me dijeron ‘tienes lupus eritematoso sistémico: no puedes volver a tomar el sol y no puedes quedarte embarazada’». Nunca antes había oído tal nombre.
En dos años «pasé de tener manchas en la cara a que mi vida corriese peligro real», recuerda. La enfermedad se activó de forma tan agresiva que comenzaron a sucederse «todo tipo de brotes», ingresos y tratamientos. «Fue bastante traumático, a esa edad es complicado», reflexiona Nuria, que junto a la nefropatía, se tuvo que enfrentar a los efectos secundarios de la ciclofosfamida. «El tratamiento te cambia físicamente, te hincha, te ves horrorosa y a los 20 años esas cosas importan», valora ahora.
Desconocimiento
Aquella joven perdió un curso de bachillerato por la enfermedad y «aunque en mi clase mis compañeros eran bastante comprensivos, es verdad que no entendían qué me pasaba e incluso el profesorado no sabía, pensaba que eras un poco quejica porque estabas cansada», recuerda de un tiempo en que el lupus era todavía más desconocido que ahora.
Poco a poco siguió con su vida, estudió auxiliar de clínica y técnico de laboratorio en Monte Alto e incluso opositó y aprobó. La enfermedad le dio alguna tregua. A los 26, en una revisión con el nefrólogo, «me dijo que si quería ser madre, era el momento; ¡yo ya había asumido que no iba a ser posible!», exclama con el recuerdo. Aquella oportunidad aceleró su biografía sentimental. «Cuando se lo dije a mi novio, se quedó blanco como la cera», ríe Nuria ante la feliz coincidencia de que justo diez años después de aquel inquietante diagnóstico llegase Lucía. «Fue el mejor período de mi vida, siempre digo que si no fuese por lo que trae consigo, estaría siempre embarazada». No tuvo más hijos, entre otras razones porque pasado el período prescrito de dos años para un nuevo intento, sufrió una vasculitis cerebral, otro de los episodios asociados a una patología con la que ha aprendido a convivir, a la que se enfrenta con su 94 % de discapacidad, pero sin dejar de hacer cosas. «Para llegar a como estoy ahora hay que poner de tu parte y no dejar que este lobo que llevas dentro te coma».
Toma a diario corticoides e inmunosupresores para prolongar el letargo del lupus, se inyecta hierro contra una anemia persistente y pelea para que la osteonecrosis, ahora en un pie, no le siga cercenando oportunidades. Vinculada al movimiento asociativo de Culleredo, en especial con las APA para lograr nuevos centros, desde las municipales es concejala, cargo que compatibiliza con presidir la Asociación Galega de Lupus: «Que se investigue, por favor».